Den vzácmých onemocnění 2022

Poslední únorový den si každý rok připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním. Tento mezinárodní den však také patří všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích.

Den vzácných onemocnění – Rare Disease Day -  je celosvětově hnutí, které usiluje o rovnost sociálních příležitostí, zdravotní péče a přístupu k diagnóze a terapiím pro lidi žijící se vzácným onemocněním. Od svého založení v roce 2008 hraje Den vzácných onemocnění klíčovou roli při budování velké a jednotné mezinárodní komunity pro vzácná onemocnění, která je sice různorodá – ale sjednocená v účelu.

Den vzácných onemocnění je řízen a koordinován EURORDIS a více než 65 národními pacientskými organizacemi z celého světa. Tato platforma umožňuje, aby práce na zvyšování povědomí o vzácných onemocněních postoupila nejen na národní ale i mezinárodní úroveň.

Den vzácných onemocnění se každoročně připomíná 28. února (nebo 29. v přestupných letech) – nejvzácnější den v roce.

 Po celém světe se letos 28. února v19.00 hodin večer rozsvítí významné stavby růžovou, světle zelenou a světle modrou barvou, které tento den symbolizují a tím vyjádří svou podporu lidem žijícím se vzásným onemocněním a připojí se ke kampani o zvyšování povědomí o vzácných onemocních.

 

Ke světelnému řetězu se připojují nejrůznější významné stavby po celém světě, například památky, jako je římské Koloseum nebo šikmá věž v Pizze, zajímavé stavby moderní doby jako je nejvyšší budova světa Burdž Chalífa v Dubaji, veřejné úřady, ale i radnice menších měst, mosty nebo sportovní stadiony. 

 V České republice se zatím připojily stavby v celkem jedenácti krajích. Jedná se o krajské úřady nebo magistráty (například ve Zlíně a Liberci), školy od základních po vysoké (např. v Hradci Králové, Jičíně, nebo ČVUT v Praze), kostely (v Ústí nad Labem nebo v Opavě), památky a další zajímavé budovy (například Tančící dům v Praze). Dále se rozsvítí také městská divadla (v Chebu, Plzni, Litvínově nebo Pardubicích) a další kulturní instituce (například Hornický dům v Sokolově), nemocnice (v Karlových Varech a Příbrami) i rozhledny (Diana v Karlových Varech a Petřínská rozhledna v Praze). 

 

Záštitu nad DVO v ČR v tomto roce převzal ministr zdravotnictví Vlastimil Válek – dokument.

VIDEO 2022 s českými titulky - jako každý rok odkazuje na to, že pacienti s vzácnými onemocněními žíjí po celém světě a je neustále potřeba zvyšovat povědomí o celé této komunitě. Podrobnější informace o všech  protagonistech této upoutávky naleznete zde - Poznej naše hrdiny.

Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění, kde naleznete veškeré informace o celosvětovém dění, organizací akcí, možnost sdílení na různých sociálních platformách. 

Miriam Křivková

24. 3. 2022