Den vzácných onemocnění 2020
Jedenáctým rokem si letos v České republice připomeneme Den vzácných onemocnění - Rare Disease Day, který připadá i na „vzácné“ datum - 29. února, v nepřestupných letech pak vždy na poslední únorový den.
Kampaň se každoročně zaměřuje především na širokou veřejnost, ale oslovuje také lékaře, zdravotníky, veřejné instituce, výzkumná pracoviště i politiky. Hlavním cílem je zvýšit povědomí o vzácných onemocněních a zejména o jejich dopadu na každodenní život pacientů a jejich rodin.
Pro tento rok je mottem kampaně: „Vzácných je mnoho, vzácné je silné a vzácné je hrdé!“
Kampaň chce změnit vnímání toho, co to znamená být „vzácný“. Chce ukázat, že to neznamená být vyloučen a zůstat bez pomoci. Je třeba budovat otevřenou společnost, která zajistí pro všechny pacienty žijící se vzácným onemocněním po celém světě nejen přístup k včasné diagnostice, léčbě a péči, ale i integraci v co největší možné míře.
• Vzácných je mnoho – ve skutečnosti existuje více než 300 milionů pacientů, kteří tvoří komunitu „vzácných“ na celém světě. Společně tvoří třetí největší zemi na světě. I vy pravděpodobně máte ve svém blízkém okolí „vzácné“, víte o nich?
• Vzácné je silné – tato komunita nezná hranice, vzájemně se propojuje, aby se stala nepřehlédnutelnou a zajistila dostupnou péči pro všechny.
• Vzácné je hrdé – ukažte svou podporu a buďte hrdí, že nezůstáváte stranou.
Jako vzácná onemocnění se označují chronická a trvalá onemocnění s nízkým výskytem v populaci. Evropská klasifikace udává méně než 1 pacienta na 2.000 jedinců. Každá z více než 6.000 vzácných onemocnění má specifický dopad na každodenní život pacientů. Podle prvního celoevropského průzkumu, prováděného Rare Barometrem, má 8 z 10 pacientů problémy s každodenními základními úkony. V důsledku toho většinu péče přebírají a koordinují rodinní příslušníci, pro které je tato péče často velkou zátěží.
Den vzácných onemocnění v ČR
• DEBRA ČR pořádá v Praze v pátek 21.2.2020 v 16 hodin, Vnitroblock, Tusarova 31, Praha 7 - odpoledne Spolu NADOTEK - program. Vstupné na akci je dobrovolné. Hosty jsou patronka Debry ČR Jitka Čvančarová a Liběna Rochová. V Brně pak ve středu 26.2.2020 v 16 hodin, Mendlovo muzeum, Mendlovo náměstí 1a - program.
• ČAVO pořádá v sobotu 29.2.2020 odpoledne pod názvem Není nutno.... zahraje brněnské divadlo Járy Pokojského a zazpívá pan Jaroslav Uhlíř s kapelou. Vše proběhne v atriu společnosti Ogilvy, na akci je nutná rezervace.
Záštitu nad Dnem vzácných onemocnění v ČR převzal Ministr zrdavotníctví pan Adam Votěch.
Oficiální plakát a video Dne vzácných onemocnění 2020.
Zapojit se může opravdu každý, aktuální informace naleznete na webu Rare Disease Day (v angličtině), krom informací z celého světa je zde i E-SHOP s mnoha produkty nesoucí logo DVO. Letos je podporou vložení fotografie s barevou dlaní.
Miriam Křivková