Den vzácných onemocnění 2018
S posledním únorovým dnem si opět připomínáme Den vzácných onemocnění - Rare Disease Day. V ČR od roku 2010.
Tématem pro letošní rok zůstává stejně jako v roce 2017 výzkum. Kampaň „VZÁCNÍ. UKAŽ, ŽE JSI S NÁMI!“ má poukázat na potřebu výzkumu zejména v oblasti vzácných onemocnění. Ne pro všechny z nás je dostupná léčba a dlouhodobě velkým problémem je včasné stanovení správné diagnózy. Výzkum objevuje nové diagnostické nástroje, zavádí inovativní postupy a nové léky. Tím se podstatně zlepšují podmínky pro zdravotní péči o pacienty.
V současné době se vyvíjí velké úsilí, aby se výzkum vzácných onemocnění propojil na mezinárodní úrovni. Tak lze zaručit, že výzkum vzácných onemocnění bude skutečně účinný. Zcela nepochybně přispěje k rychlejší diagnostice vzácných onemocnění a tím sníží počet lidí, kteří čelí každodennímu problému života s nediagostikovaným vzácným onemocněním.
Připomeňme si, že nás „vzácných“ není zas tak málo. V Evropě žije přes 30 miliónů pacientů, tedy 6-8% populace, s jednou ze 6.000 diagnóz, které jsou „vzácné“.
Ambassadorem Dne vzácných onemocnění je již pátým rokem Sean Hepburn Ferrer (nejstarší syn herečky Audry Hepbun), je zakladatelem a předsedou Dětského fondu Audry Hepburn, čestný předseda fondu USA pro UNICEF a věnuje se mnoha dalším obecně prospěšným aktivitám.
Den vzácných onemocnění v ČR Záštitu nad Dnem vzácných onemocnění 2018 v ČR přijal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch - dokument. Ve středu dopoledne proběhne v Praze za účasti ministra Vojtěcha tisková konference a v Brně o den později, tedy ve čtvrtek 1. března od 16 hodin proběhne v Mendelově muzeu setkání lékařů, vědců i pacientů se všemi zájemci o problematiku vzácných onemocnění - pozvánka.
-------------------------------------------
Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění
VIDEO 2018 s českými titulky (toto video bylo přeloženo do 35 jazyků a uvidíte v něm: Enzu a Zoe, kteří žijí s vrozeným myastenickým syndromem. Yaru, která se zabývá vyzkumem v oblasti vzásných onemocnění. Annie, která má dědičnou optickou neuropatii. Alexandra, který má Fybrodysplasii a jeho otce Antoina. Doktora Sylvaina, který má zkušenosti s diagnostikováním vzácných onemocnění a Mirinu, která má Ehler-Danlosův syndrom.)
Miriam Křivková