Den Vzácných onemocnění 2026
Poslední únorový den se po celém světě připomíná Den vzácných onemocnění: letos v sobotu 28. února. Tento den připomíná osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí, i těch kteří o ně pečují. DVO na mezinárodní úrovni koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z více než 6 tisíc vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v ČR půl milionu. 72 % vzácných onemocnění má genetický původ a průměrná doba stanovení jejich diagnózy je v Evropě dlouhých 5 let.
Motto pro letošní rok Dne vzácných onemocnění - Rare Disease Day: ABY NIKDO NEZŮSTAL STRANOU poukazuje především na osudy lidí, kteří bojují s vážnou vzácnou nemocí a nenacházejí odpovídající péči. Kvalita péče u vzácných onemocnění je doposud rozdílná a nevyrovnaná, jak v rámci jednotlivých států, tak i kontinentů – někteří pacienti mají výbornou péči, jiní však „nikam nepatří“. Letošní kampaň usilule především o to, aby nikdo nezůstával stranou, aby všichni měli stejné příležitosti, ať už je jejich diagnóza sebevzácnější. Vzácná onemocnění mají totiž velmi výrazný dopad na všechny oblasti života nejen samotných pacientů, ale i jejich rodin a nejen na zdraví, ale na všechny oblasti života pacientů i jejich rodin, na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, často chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje. Vyžadují proto komplexní přístup a propojování různých specializací jak uvnitř zdravotního systému, a také se sociálním a vzdělávacím systémem.
Na podporu a připomenutí tohoto dne široké veřejnosti se v tento den v barvách Dne vzácných onemocnění rozsvítí některé známé budovy v České republice.
VIDEO 2026 s českými titulky.
Den vzácných onemocnění 2026: PLAKÁT Charlota, PLAKÁT Anna, PLAKÁT Petr.
Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění, kde naleznete veškeré informace o celosvětovém dění, organizací akcí, možnost sdílení na různých sociálních platformách.
Miriam Křivková