Den vzácných onemocnění 2015

Mezinárodní Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) - sobota 28. února 2015

Vzácné Day nemoc email banner

    První mezinárodní Den vzácných onemocnění (2008) proběhl „jen„ v Evropě, postupně se však rozšířil a dnes je organizován již po celém světě. I jeho datum je vzácné - 29. únor (v nepřestupné roky je vyhlašován na poslední den měsíce).

oficiální plakát

    Letos budeme mít možnost sledovat živě diskusi z Bruselu - na http://www.eurordis.org/rareeu2015 mluvčí budou ti, kteří významně ovlivňují politiku vzácných onemocnění na evropské úrovni, jako např. komisař EU pro zdraví a bezpečnost potravin Michaela Povilas Andriukaitis, zazní i konkrétní příběhy každodenního boje se vzácným onemocněním.

 

----------------------------------------------------------------

Slogan pro letošní, již osmý Den vzácných onemocnění zní:

DEN ZA DNEM, RUKU V RUCE

Vzácná choroba den 2015: obývací pokoj se vzácným onemocněním - den za dnem, ruku v ruce

    Tento slogan evokuje solidaritu a zájem pomoci. Pacientské organizace mohou poskytnout informace, zkušenosti a zasadit se o změnu legislativy. Avšak problematika zajištění potřeb většiny pacientů, mnohdy s omezeným přístupem k léčbě či službám znamená, že hlavním zdrojem péče a podpory jsou často právě jen členové rodiny. 

    Den za dnem, ruku v ruce - pacienti, rodiny a organizace v solidaritě se všemi zainteresovanými stranami - se zdravotnickými i sociálními pracovníky a orgány veřejné zprávy - to je naplnění poslání Dne vzácných onemocnění. Je jasným a silným signálem vyslaným do celého světa, signálem solidarity s pacienty se vzácným onemocněním i s jejich rodinami. Výzvou pro usnadnění přístupu k léčbě i diagnostice a zejména pak k prolomení izolace, často pramenící z nevědomosti.  

    Cílem letošní kampaně je opět rozšířit povědomí o vzácných onemocněních v řadách široké veřejnosti a zejména pak podpořit vypracování jednotlivých národních plánů pro vzácná onemocnění. 

    Tento mezinárodní den by nevznikl bez podpory a úsilí mnoha pacientských organizací z celého světa. Oficiálními partnery jsou pak Národní aliance, které zastřešují a spojují tyto pacientské organizace v dané zemi. Za Českou republiku je jím ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění).

----------------------------------------------------------------

    Na stránkách http://www.rarediseaseday.org najdete veškeré podrobné informace o dni samotném, ale i o všech přidružených akcích po celém světě, probíhajících v týdnu od 23. - 28. února.

Za MYGRA-CZ: Miriam Křivková   

 

8. 2. 2015