MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Může jít o MG? xslunce
Dobrý den pane doktore, mám problémy se zavírajícím se víčkem, svalou slabostí, únavou a tak jsem byla na EMG k vyloučení myastenie, či myastenického syndromu (poslala mě tam dr. z RS poradny) EMG nedopadlo dobře, hlavně v obličejí a šíjovém svalstvu prý není normální. Doktorka mě hned poslala na oddělení, kde mi brali krev na protilátky proti acetylcholinu. Na žádance k odběru krve jsem se dočetla že EMG nález odpovída MG. Lékařka to celé konzultovala s jiným dr. a mě nic neřekli. Zpráva mi prý přijde domů, mám se řídit tím, co tam bude napsané a nejspíš mě odešlou do Prahy. Neurologické problémy mám již delší dobu, uvažovalo se i o RS, ale není na 100% potvrzená. Mám prý nějaké nespecifické autoimunitní onemocnění CNS, nejspíše v rámci systémového AI s pozitivitou ANA Ab. Myslíte, že by se mohlo jednat o MG? Za jak dlouho jsou výsledky na protilátk (posílalo se to někam do Prahy)úplně jsem se zapoměla zeptat? Odpoledne po vyšetření EMG mi volala dr. z RS poradny, ať zatím neberu Baclofen a hořčík, který mi předepsala.
Dost mě to vylekalo. Děkuji za informace 25. 7. 2012
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Ano, mohlo by se jednat o myastenii, resp. je to dost pravděpodobné. Budete muset vyčkat výsledků všech vyšetření, jak byla naordinována. Baclofen ani hořčík byste při podezření na myastenii neměla brát. 26. 7. 2012
co to muze byt Jana
Dobry den,dekuji za predesle odpovedi.Posledne jsem zminovala,ze me nasli pozitivni fluorescenci proi axonum++.Dnes jsem absolvovala EMG v Praze Krč.Sla jsem tam s velkou nadeji,ze at uz potvrdi treba myasthenii,ze vznikne nadeje,ze mi nekdo pomuze.Kazdy den po dobu 2 let se potykam s poruchou polykani,mixovana strava, nekdy jidlo stece samo do krku a do nosu nasledne.Lepive potraviny ,ryzi,nebo co ma slupicky jako ovoce ,zelenina,tezky problem,takze jsem bez vitaminu,nekdy se povede,ze s tvarohem trochu nastrouhaneho jablka do sebe dopravim,mam toho dost.oc horsi je,ze SE NIC NEZJISTILO.Proto se chci zeptat,jak je mozne,ze,nebo jestli je to mozne,ze kdyz fl.proti axonum je prokazana,hyperplazie pred aortou,ale nervy neporuseny??Byla jsem vysetrena na ORL,Alergologii,Endokrinologii,mam incipidus,psychiatrem,ktery si tez mysli,ze tohle uz neni psychicke,rika,ze se muselo neco stat.Leky od neho peclive zobu,vysledek zadny.V krči naznacili ze snad bych mohla mit tezky unavovy syndrom,nikdo mi nerekl,kam se stim mam obratit a jak se to resi.Proste mam strach jestli prece jen z nejakeho duvodu to pristroj neukazal,nebo to jeste neni poznat?Ale zase na to,jake potize mam,je to divne.Jsou prosim vyjimky,ze EMG neco nenajde a pak se za dyl zjisti?Neumim si tovysvetlit.zapomela jsem zminit,ze veskere vysetreni Gastro,k vylouceni achlazie ,Magneticka rezonance tez,ale nic se nenaslo.Prokazatelne mam pouze vychylenou stopku hypofyzy.Kam se mam nyni obrati?DEkuji moc za odpoved. 18. 7. 2012
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
Vaše potíže představují širokou diferenciální diagnostiku, což nelze vměstnat do internetové odpovědi. V kontextu tohoto webu jde o to, zda máte myastenii či ne. Diagnostika této choroby je založena na klinickém vyšetření, přítomnosti protilátek, jak jsem uvedl a elektrodiagnostických vyšetřeních, kdy zvláště vyšetření SF EMG (vyšetření jednoho svalového vlákna) má vysokou citlivost a je pozitivní téměř v98%. Vyšetření mediastina slouží k vyloučení zvětšení či nádorů brzlíku. 19. 7. 2012
vysledek krevni rozbor. Jana
Dobry den,konecne mam vysledky krve k myasthenia g..Mam dotaz co to znamena.zaver:pozitivni fluorescence proti axonum
.Axony++.,acet.rec-.,př.pr.sval-.,myelin-.Znamena to,ze mam myasthenii gravis.Mam potize s polykanim.DEkuji 9. 7. 2012
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: "Pozitivni fluorescence proti axonum" asi znamená "Protilátky proti nějakým komponentám periferních nervů". Nemá to s laboratorní diagnostikou myastenie nic společného. Pro myastenii svědčí protilátky proti acetylcholinovým receptorům (anti ACHR protilátky) nebo protilátky proti tzv. svalově specifické kináze (anti MUSK protilátky). Protilátky anti ACHR se vyskytují v závislosti na typu myastenie asi v 80% pacientů- ve vašem případě jsou negativní, to ale myastenii nevylučuje. 13. 7. 2012
Zadost o ID Miroslav Vagner
Manzelka mela otres mozku a prasklou lebku s krvacenim.Na CT zjistili nador.Jedna se o nezhoubny ktery je jiz odoperovan.Potrebuji prosim poradit jestli muzem zadat o ID?Jakym spusobem a kdy?Dekuji Vagner. 5. 7. 2012
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
bohužel se nejedná o otázku týkající se myastenie nebo poruchy nervosvalového přenosu, obraťte se na svéjho lékaře. 13. 7. 2012
zvykne si telo na prednison? Lucia
dobry den,
MGcku mam diagnostikovanu od septembra 2011, v oktobri prebehla operacia (hyperplazia thymu). pred operaciou som uzivala 3xmestinon. Po operacii sa mi velmi pohorsilo, potom sa zacal moj stav pomaly zlepsovat. v sucasnosti som na 4x mestinon, 20mg prednisonu obden, anopyrin, antikoncepciu a helicid. chcela som sa spytat ci si telo moze zvyknut na davku prednisonu. po jeho nasadeni mi bolo perfektne citila som sa zase zdrava. ale po dvoch mesiacoch nezmenenej davky si telo akoby zvyklo a citim sa opat zle. akoby som vobec prednison neuzivala. dokonca som si musela zvysit o jednu tabletu mestinonu denne. moze dojst pocas liecby k takemuto zhorseniu? treba navstivit neurologa, alebo je to normalne? dakujem Vam za odpoved :) 22. 6. 2012
MUDr. Michaela Týblová: Chtěla bych předeslat, že stále máte šanci, že se zlepšíte a stabilizujete, efekt thymektomie bývá patrný často postupně, ještě po 2-3 letech. Občas vídáme zhoršení v prvním půl roce po operaci. To jak to popisujete mohou být dvě situace - jedna je, klasické zhoršení padání víčka, dvojitého vidění, poruchy polykání, pak je to jasné zhoršení, které je nutné léčit. A druhá možnost, že příznaky akutní nejsou, ale ještě se necítíte dobře, a pak je potřeba hlavně vydržet a zachovat optimismus. Jestliže jsou příznaky nové, pak je ke zvážení to s lékařem výhledově zkonsultovat, aby posoudil, jesti je nutné léčbu navyšovat nebo ne...
Každé tělo reaguje na prednison různě a může dojít k tomu, že se hůře snižuje dávka..., ale že byste si zvykla na dávku a proto potřebovala větší, to nebývá často. Spíš Vás bohužel ještě ty příznaky trošku trápí. 25. 6. 2012