MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
špatné dýchaní Šárka
Milá paní magistro Žurková chtěla jsem vás poprosit o radu v červnu letošniho roku jsem byla na thymektomii poté asi 14 dní nato jsem začala mít problémy s dechem byli mi nasazeny kortikoidy zlepšení se nedostavilo někdy je to lepší někdy horší na plicním vše v pořádku,ale já stále pocituji že se mi špatně dýchá.Doslechla jsem se že existují nějaké rehabilitační pomůcky na podporu dýchaní tak bych vás moc chtěla požadat jestli by jste mi něco nemohla doporučit.Předem moc děkuji Šárka 13. 11. 2014
Mgr. Petra Žurková, DiS: Dobrý den, zdravím Vás. Thymektomie je chirurgický výkon v oblasti hrudníku, jenž způsobí změnu v dechovém pohybu a to může vést ke zhoršení dýchání. Proto v pooperačním období je důležitá péče o jizvu, měkké tkáně, svaly a klouby hrudníku. Kortikoidy také oslabují do určité miry svaly, záleží na podáné dávce. Co se týče dechových pomůcek mohu Vám doporučit Threshold IMT, který Vám může předepsat Váš neurolog nebo DHD Coach 4000 ml. Bylo by dobré vyšetřit sílu dechových svalů. Pokud byste měla zájem o vyšetření, ozvěte se. 14. 11. 2014
oprava Kristanova
Preklik- ubytek svalove hmoty 12. 11. 2014
ubytek svalu Kristanova
Maminka je my astenik, má potíže s zbytkem svalove hmoty, souvisí to s MG?
12. 11. 2014
Mgr. Petra Žurková, DiS: Dobrý den, úbytek svalové hmoty neboli hypotrofie může souviset s MG z důvodu snížené svalové aktivity, což u MG souvisí hlavně se svalovou slabostí a únavou. Další příčinou může být snížený příjem potravy, hlavně bílkovin. Následkem toho může docházet ke snížení kloubní hybnosti. Doporučila bych pomalu zvyšující zátěž s ohledem na slabost a únavu např. procházky s trekingovými holemi, cvičení horních a dolních končetin s malou zátěží. 12. 11. 2014
Rehabilitace či masáže podlipská Martina
Dobrý den paní doktorko,mám myasthenii 14 let a do toho onkologické onemocnění po páté rakovina s metastázemi
dále mám steroidní osteoporozu jelikož se mě lámou kosti tak nosím korzet .... momentálně mám zlomené žebro a prolomený nějaký obratel....ale proč to píšu chtěla jsem se zeptat zda bych mohla nějaké slabé masáže nebo nějaký cvičení....jenomže mám problémy ještě s dechem udělám pár kroků a už jsem vyřízená.....jsem totiž ještě po infarktu
Mockrát děkuji za odpověď Podlipská Martina 1. 11. 2014
Mgr. Petra Žurková, DiS: Dobrý den, co se týče Vašeho dotazu ohledně masáží, jsou obecně kontraindikovány u onkologických onemocnění. Co se týče cvičení, které byste mohla provádět s ohledem na Vaše onemocnění, doporučila bych Vám konzultaci s rehabilitačním lékařem nebo fyzioterapeutem v místě bydliště, jelikož by Vás vyšetřil a navrhl cvičení pro trupové a končetinové svaly s ohledem na dechové potíže a myastenii. Dále by bylo určitě vhodné vyšetřit dechové svaly a navrhnout dechovou pomůcku (např. Threshold IMT, Threshold PEP), která by Vám pomohla zmírnit dušnost a posílit oslabené dechové svaly. V rámci chůze bych Vám doporučila trekingové hole, čímž můžete zmírnit také dušnost a podpořit funkci trupových a končetinových svalů, trénink chůze napomáhá při osteoporóze a zlepšuje kondici. 1. 11. 2014
Přivítání H.Brůhová
Milá paní magistro Žurková, srdečně Vás vítám v naší rubrice otázek pro specialistu. Děkuji za Váš čas a přeji hodně zajímavých otázek. Helena Brůhová, předsedkyně MYGRA-CZ 31. 10. 2014