MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
myastenia a liečenie boreliozy Iveta Mišová
Vazena pani doktorka, v r. 1994 mi diagnostikovali myastheniu gravis, nasledovala liecba Mestinonom a Imuranom a tymektomia. Uz od r. 1998 fungujem bez liekov. Obcas som unavenejsia, ale nie su to take stavy, ktore by ma velmi obmedzovali v zivote a zvykla som si na to, ze nemam taku fyzicku a ze zo mna nie je sportovec. Bohuzial, je to 5 dni, co mi diagnostikovali boreliozu (v skorom stadiu, nastastie sa prejavil kozny zapal). Pani doktorka mi predpisala tetracyklin (doxybene 100 mg 2x denne). Dnes som si studovala na internete clanky tykajuce sa MG a nasla som zoznam liekov, ktore su udajne rizikove pri MG a medzi nimi prave liek, ktory som dostala. Velmi by som Vas chcela poprosit o radu, ci mam kontaktovat p. doktorku a zmenit liecbu, alebo to nie je nutne? Docitala som sa totiz tiez, ze myastenicke tazkosti mozu byt sposobene aj tetracyklinom. Priznam sa, dost som sa vystrasila. Mam smolu i v tom, ze boreliozu som dostala uz druhy krat. Prvy krat to bolo v r. 1999, tiez mi ju diagnostikovali vcas a preliecili. Nechcem vyzerat ako hypochonder, ale predsa sa obavam.
Prajem Vam prijemny den a prosim Vas o odpoved (ak je to mozne), dakujem pekne.
17. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Vážená paní Mišová.
Pro dospělé pacienty je Doxycyclin u boreliózy lékem první volby. Zároveň patří do skupiny léčiv, které mohou zhoršit projevy myastenie gravis - je třeba indikovat jej se zvýšenou opatrností, i když je většinou dobře tolerován.
Jak píšete, vaše myastenie je dlouhodobě dobře kompenzovaná, jste v remisi, i když jistá omezení v životě máte, ... a je třeba si tohoto stavu vážit. Nemyslím si, že jste hypochondr.
Riziko užívání tetracyklinivých antibiotik není kritické , přesto se radši poraďte se svým lékařem o eventuální změně, třeba za preparát ze skupiny betalaktamových antibiotik. Na časné stádium boreliózy, jakým je migrující erytém, je účinný například Amoxycilin v dávce 3 x 1g po dobu 14 - 21 dnů. Hodně štěstí.
Jana Junkerová 18. 6. 2010
Plazmaferéza a léky Zdeňka Valoušková
Dobrý den paní doktorko ,mé jméno je Valoušková a byla jsem u vás na vyšetření 19.4.Dříve jsem jezdila do prahy ale vzhledem k vzdálenosti jsem přešla k Vám.Chtěla jsem se zeptat,zdali bych mohla na plazmaferézu i když užívám imuran.Píšu to proto,že začínám cítit myasthenickou únavu ,hlavně v rukách ,při větším fyzickém zatížení a mám větší stres.Volala jsem minulý týden ale bohužel jsem se nemohla dovolat tak píšu email.A zdali mám nárok s myasthenií typu 2 B -3 na plný invalidní důchod.děkuji Valoušková 13. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den paní Valoušková.
Pokud se u Vás jedná o zhoršení myastenických projevů není užívání Imuranu překážkou provedení plazmaferézy. Rozhodnutí o další léčbě vyplyne ze zhodnocení vašeho klinického stavu. Prosím, zavolejte na Vám známá čísla, řekněte, že se jedná o zhoršení stavu a určitě nebude problém " vmezeřit " Vás k ambulantnímu vyšetření v následujících dnech. Pokud bude plazmaferéza indikována, je možno zajistit ji hned ( asi byste zůstala v nemocnici ) nebo se domluvit na časném termínu. Ozvěte se - budu čekat.
Stran nároku na plný invalidní důchod .. - postup rovněž nelze paušalizovat. Většina pacientů zvládá fyzicky méně náročná zaměstnání a snaží se v práci udržet co nejdéle. Pokud to není možné, je myastenikům přiznán částečný či plný invalidní důchod. I pro tuto věc je důležité zhodnotit váš klinický stav.
Uvidíme se, takže nashledanou. Jana Junkerová 13. 6. 2010
dotaz na SNN Hejdová Venuše
Dobrý den paní doktorko, poslední dobou mi trápí syndrom neklidných nohou .Chtěla jsem se zeptat jestli to může souviset se špatnými hodnotami štítné žlázy/hypofunkce/ a s lichen ruben planus který se mi objevil.Děkuji moc za odpověď V.Hejdová 8. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Paní Hejdová.
Nepříjemné pocity, které Vás nutí klidově a v noci k neúčelným pohybům nohou mohou být různého původu. Jednou z možných příčin je samozřejmě polyneuropatie - tedy difúzní postižení periferních nervů při celkových chorobách jako diabetes, porucha funkce štítné žlázy ( např Vámi zmiňována hypofunkce š.ž. ) onemocnění ledvin , jater apod. Z vyšetřovacích metod pomůže elektromyografie a laboratorní vyšetření. Je vhodné zdokumentovat i sérovou hladinu železa a jeho vazebných bílkovin a pokud není zřetelná periferní neurogenní příčina potíží provádí se NMR mozku eventuelně další metody. Poznání přinese i reakce na léky ze skupiny antiparkinsonik, či léků k ovlivnění neuropatických potíží.
Lichen ruben planus, jako svědivé kožní onemocnění, může být sám příčinou nutkavých rušivých pohybů - potíže zde bývají omezeny na místa výskytu kožních změn. Diagnostika a léčba této jednotky patří plně do oboru dermatologie. Důvody vašich potíží se patrně překrývají.
Jana Junkerová 14. 6. 2010
klinická remise Líba Horčicová
Dobrý den, vítám Vás na našich stránkách. Jsem myasthenička a jsem 7 let po operaci. Již 3 rokem jsem v klinické remisi a bez léků. Ráda bych se zeptala, kolik takových pacientů evidujete a jaká je statistika po několikaleté remisi nového nástupu nemoci. Cítím se velice dobře, nijak se neomezuji,ani v pohybu,ale přeci jen mě někdy straší představa, že by se nemoc mohla v plné síle vrátit. Nedávno v pořadu o MG byla paní, kteá říkala, že po 11 letech se nemoc vrátila. Je to docela děsivá představa. Máte s tím u Vás nějaké zkušenosti? Předem děkuji za odpověď,Líba Horčicová 1. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Úplná klinická remise - to znamená, že pacient je bez potíží a neužívá specifické léky - je popsána u 15 -20% myasteniků. Z praxe mohu tuto literární zkušenost potvrdit. V ostravském myastenickém centru je v současnosti registrováno 290 pacientů, procházela jsem databázi, remitujících je z tohoto počtu asi 35. Někteří chodí na formální ambulantní kontroly co půl roku, jiní nedocházejí, ale mají kontakty pro případ potřeby.
Remise onemocnění je naším společným cílem. Daří se ji navodit hlavně u mladších pacientů, u kterých je časně stanovena správná diagnóza, jsou účinně léčeni a je časně provedena thymektomie. Tento "balíček služeb" je standardem ve specializovaných centrech. Podle toho co píšete, patříte do této skupiny - gratuluji.
Bohužel Vám nelze garantovat, že tento ideální stav bude trvat napořád. I po dlouhém období remise může dojít k znovuvzplanutí - exacerbaci - onemocnění. Předcházet mohou občasné akutní či chronické infekce - především virové, stresy, vyčerpání organizmu jiným onemocněním či operací. Nevhodně mohou působit i léky ovlivňující nervosvalový přenos.
Je rozhodně třeba těmto rizikům předcházet a zohledňovat myastenickou minulost při řešení dalších zdravotních potíží. Znáte své tělo a poznáte i myastenické projevy - určitě víte, kam se případně co nejdřív ozvat.
Přeju Vám trvalou remisi a spokojený aktivní život.
Jana Junkerová 4. 6. 2010
Uvítání Brůhová
Vážená paní doktorko Junkerová,
srdečně Vás vítám na web stránkách našeho sdružení. Děkuji Vám za vstřícnost a přeji Vám hodně zajímavých dotazů i dalších pochval.:-)
Helena Brůhová 1. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den a děkuji za uvítání. 4. 6. 2010