MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Dobry den, muj otec se nekolik let leci s MG. Stav pupecni kyly vyzaduje okamzite chirurgicke reseni a obava se vlivu anestesie na progresy MG. Muzete prosim doporucit pracoviste v Praze, ktere je obeznameno s komplikacemi a vhodnym typem anestesie v pripade chirurgickych zakroku v plne anestesii? Moc dekuji 6. 2. 2023

Myasthenia gravis mam už několik let, je mi už 77 let, ale kromě medrolu mě nic nenabíizí, nemúžu sama chodit do schodu a ze schodú, beru lléky na ředěni krve a také proti bolesti, mohu jenom paralen- co mě poradite prosím? 6. 1. 2023

Dne 5.12.2022 jsem byla na operaci výměna kolenního kloubu.
Od 9.12.2022 do 21.12.2022 jsem byla na rehabilitaci.
I přes poctivé domácí cvičení nohy, od 24.12.2022 na koleni zvětšený otok a bolesti. Od bolesti nepomáhá Aulin 100 mg granule.
Chtěla jsem si vzít Ibalgin 400, ale na letáčku je varování pokud se bere lék Anopyrin 100 mg na ředění krve (mám jej předepsaný lékaře) je riziko nežádoucích účinků.
Prosím o radu jaký lék od bolesti užívat. 31. 12. 2022

Dobrý den. V říjnu mi byla diastikována nemoc Myasthenia gravis mou neuroložkou. Nedozvěděla jsem se nic konkrétního kromě lékařské zprávy, kterou mi předala její zdravotní sestra a s tím, že mi byl na mobilní telefon zaslán recept Mestinon 60. První týden jsem užívala 1x večer, druhý týden 2x denně a třetí týden a doposud 3x dnně. Každý týden jsem pak měla telefonicky oznámit, jak léky snáším a zda došlo ke zlepšení. Mám hodně zdravotních problémů a nevím, které problémy mohou souviset s touto nemocí. Proto, při telefonování se sestrou mé neuroložky jsem jen oznámila, že víčko už nemám tolik pokleslé, ne televizi se už mohu dívat oběma očima, ale při čtení textů musím stále zavírat jedno oko, jinak vidím text dvojitě. Nato mi bylo řečeno, že dvojté vidění při čtení není způsobeno touto nemocí. jen jsem se otázala, zdali mohu být očkována 4. dávkou na Covid. Bylomi řečeno, že "raději zatím ne". Také jsem se zeptala jestli můžu cvičit, dříve jsem každé ráno cvičila cviky v sedě a taky mi bylo řečeno že né. Každý den chodím na procházky. Sice mám bolesti kloubů, ale po chvíli chůze bolest tolik nebolí. To už jsem lékařce neřekla. Netušila jsem, že by to mohlo souviset s touto nemocí. po přečtení vaši stránky si tím nejsem jistá. V lednu bych měla jít na CT mediastina k vyloučení thymomu.
Na vaši stránce jsem se také dozvěděla, že se mohu stát členkou Myasteniků a ráda bych také obdržela "kartu pacienta s MG"
Děkuji za odpověď
Eva Ivanová 7. 11. 2022

Dobrý den, v roce 2016 byla diagnostikována přítelovi MG v roce 2018 byl odebrán brzlík, nicméně změna žádná k tomu má štítnou žlázu nadledvinky a vysoký cukr. Bere mestinon na imuran má bohužel alergii a prendison mu hrozně zvyšuje cukr. Strašně ho tam MG morduje a já bych mu tak ráda pomohla,ale nevím jak. Teď naposledy se mu špatně dýchalo , celou noc jsem se o něj bála. Vyzkoušel už různý léčby a nic nezabírá.Dostala jsem na Vás kontakt a tak se ptám zda nám dokážete pomoci,moc děkuji za odpověď. 18. 10. 2022