MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MG neznámá Eva Ivanová

Dobrý den. V říjnu mi byla diastikována nemoc Myasthenia gravis mou neuroložkou. Nedozvěděla jsem se nic konkrétního kromě lékařské zprávy, kterou mi předala její zdravotní sestra a s tím, že mi byl na mobilní telefon zaslán recept Mestinon 60. První týden jsem užívala 1x večer, druhý týden 2x denně a třetí týden a doposud 3x dnně. Každý týden jsem pak měla telefonicky oznámit, jak léky snáším a zda došlo ke zlepšení. Mám hodně zdravotních problémů a nevím, které problémy mohou souviset s touto nemocí. Proto, při telefonování se sestrou mé neuroložky jsem jen oznámila, že víčko už nemám tolik pokleslé, ne televizi se už mohu dívat oběma očima, ale při čtení textů musím stále zavírat jedno oko, jinak vidím text dvojitě. Nato mi bylo řečeno, že dvojté vidění při čtení není způsobeno touto nemocí. jen jsem se otázala, zdali mohu být očkována 4. dávkou na Covid. Bylomi řečeno, že "raději zatím ne". Také jsem se zeptala jestli můžu cvičit, dříve jsem každé ráno cvičila cviky v sedě a taky mi bylo řečeno že né. Každý den chodím na procházky. Sice mám bolesti kloubů, ale po chvíli chůze bolest tolik nebolí. To už jsem lékařce neřekla. Netušila jsem, že by to mohlo souviset s touto nemocí. po přečtení vaši stránky si tím nejsem jistá. V lednu bych měla jít na CT mediastina k vyloučení thymomu.
Na vaši stránce jsem se také dozvěděla, že se mohu stát členkou Myasteniků a ráda bych také obdržela "kartu pacienta s MG"
Děkuji za odpověď
Eva Ivanová 7. 11. 2022

Myasthenie Michaela

Dobrý den, v roce 2016 byla diagnostikována přítelovi MG v roce 2018 byl odebrán brzlík, nicméně změna žádná k tomu má štítnou žlázu nadledvinky a vysoký cukr. Bere mestinon na imuran má bohužel alergii a prendison mu hrozně zvyšuje cukr. Strašně ho tam MG morduje a já bych mu tak ráda pomohla,ale nevím jak. Teď naposledy se mu špatně dýchalo , celou noc jsem se o něj bála. Vyzkoušel už různý léčby a nic nezabírá.Dostala jsem na Vás kontakt a tak se ptám zda nám dokážete pomoci,moc děkuji za odpověď. 18. 10. 2022

Myasthenie? Martin Haško

Dobrý den,můj problém trvá již něco přes rok nejdříve jsem měl Diagnozu 959 a nyní G822 - Ale co je podstatné celou dobu mě zlobí levá noha a poruchy řeči .Nyní se to začlo zhoršovat čím déle jdu tím mi přestává fungovat ohyb v nártu levé nohy který se po určité době přestane ohýbat nemám nad tím kontrolu prostě se vypne musím zastavit a počkat odpočinout si a pak to zase jde ale lýtko je skoro v křeči jak to zkouším dál jít ale ohyb nártu nefunguje nyní se přidalo i oslabení kolena té samé nohy tak se mi po té začne podlamovat trochu noha .Když jsem šel nyní naposledy na urgent byl jsem zcela vyčerpaný a lidé z nemocnice z urgentu si mysleli že jsem postižený nohu už jsem za sebou více méně vláčel od kolena dolů. A nešlo mi mluvit/sakadovaná řeč/ mám zdřevnatělí jazyk a strašně s tím bojuju abych mohl někomu něco říct srozumitelně hodně mě to vyčerpává . A po té když si dostatečně odpočinu zas funguju víceméně dobře noha už je ale cítit od rána slabší, nejde dobře v nártu a trochu se podlamuje a jazyk mě neustále jakoby dřevnatí a když nejsem unavený mluvím dobře plynule .Pokud jsem v práci kde hodně chodím tak s přibývajícími hodinami se můj stav rapidně zhoršuje chůze čím dál horší a nejde mi mluvit čistě plynule hodně zasekávám velký problém s řečí jako postižený a jsem dost vyčerpaný. Pokud to velmi přetáhnu - fyzickou námahu jako naposled skončil jsem na kapačkách na urgentu neurologie. Prošel jsem prý velmi nadstandartním vyšetřením což se týkalo ale míchy kde jsem měl nález který je nyní v normě. A Doktor mě nyní posílá k Psychiatrovi .Chtěl bych se vrátit do práce ale mám obavy že to nezvládnu .Nyní jsem na neschopence. Děkuji za odpověď. Martin 16. 10. 2022

CBD Dvořáková

Dobrý den, mohu užívat kapky CBD při myasthenii? Prožila jsem náročné období které skončilo smrtí dcerky na mozkový tumor.Je možné užívat tyto kapky. Předem děkuji za odpověď 15. 8. 2022

Křeče: Jindřich

Dobrý den, chtěl bych se zeptat, proč s dg. M.G. nemohu brát Magnesium ? Mám často ve dne křeče v nohou. Když je mám v noci, tak to trvá i hodiny, nemohu vůbec spát a nevím, co si na to mám vzít. Fascikulace mám v těle skoro pořád. Léčím se v Brně. Děkuji moc za odpověď. 9. 8. 2022

Zde položte svou otázku






Mandatory fields