MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Vyšetření EEG ,technol. EGI, přístrojem Dense Array EEG Jirka

Mám téměř 10let bolesti hlavy- záškuby v levé zadní polovině hlavy.Vyšetřením EEG bylo diagnostikováno bifrontálně zpomalení základní aktivity se závěrem,že trvá abnormita pro paroxysmální zpomalení bifrontálně do pásma theta. Medikace kapky Rivotril již není moc účinné.
Je možné vyšetření novým přístrojem /viz. titulek/ na psych. klinice Ke karlovu11, Praha 2, bez doporučení, nebo musím mít dopuručení odborného lékaře ? nebo je možný jiný způsob vyšetření a léčení? Předem děkiji za odpověď. 1. 3. 2012

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Je formálně nutné a pro věc mnohem lepší mít žádanku od neurologa s popisem klinických potíží a specifikací požadavku. Je to důležité pro laboranta i lékaře následně popisujícího EEG záznam. Nález je vhodné doplnit zobrazovacím vyšetřením mozku - CT, NMR.
Volba pracoviště, kde Vám udělají EEG by neměl být problém. Z Ostravy Vám garanci vyšetření na Vámi vybraném pracovišti v Praze neposkytnu, věřím ale, že se domluvíte.
Doporučuju Vám vše probrat s ambulantním neurologem. Hodně zdaru.
Jana Junkerová 9. 3. 2012

zastřené vidění po operaci víčka Pospíšilová Ludmila

Dobrý den, ráda bych se informovala ohledně nemoci myastenie. Vaše pacientka, které se již dlouho léčí s touto nemocí byla nedávno na zákroku na očním oddělení. Jednalo se odstranění bradavice na vnitřním dolním víčku. Na jednom oku bylo lokální umrtvení bez potíží, ale na druhém již napíchnutí bylo velice bolestivé a i víčko bylo po zákroku hůře ovladatelné. Již uplynulo od operace 5 týdnů a na zmińovaném oku došlo k problému zastřeného vidění, což je typické pro zhoršení nemoci myastenie. Potřebovala bych vědět, zda zastřené vidění, které bylo spuštěno zákrokem do oka je trvalého charakteru, nebo zda je možné očekávat časem obnovu nervu, zlepšení nebo něco podobného. Na kontrolu do Prahy mám jet až v květnu, ráda bych věděla, zda to mám hned řešit, nebo co pro zlepšení stavu můžu dělat. Děkuji vám za radu. 22. 1. 2012

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Pešková,
Odpovím od konce. Pokud přetrvává zastřené vidění po drobném chir. zákroku na víčku je nutné vyhledat kontrolu u očního lékaře, který zákrok prováděl. Pro myastenii je typické dvojité vidění, pokles víčka, slabost okohybných svalů nikoliv však zastřené vidění. Oční nerv by při takovém zevním zásahu vůbec neměl být ohrožen. Při popsaném zákroku mohlo jít o drobné poranění sliznice, spojivky a ev. o lehký reaktivní zánět - např. zánět spojivek. Toto vše by se mělo při lokální léčbě upravit.
Takže moje doporučení: kontrola u očního lékaře, který naordinuje potřebné procedury.
Při zastřeném vidění nejde o zhoršení kvůli myastenii, ale může jít o lokální reakci, která by se měla upravit- je však třeba se poradit s očním lékařem.
24.1.2012 Dr. Zapletalová Olga 24. 1. 2012

Křeče očních víček - blefarospamus. Věra Pešková

Dobrý den,
prosim o radu pro moji dceru (41 let), která již několik let (přibližně 4 roky) trpí křečemi očních víček – blefarospasmy. Léčí se s psychickým onemocněním, které je diagnostikováno jako pasivně agresivní porucha osobnosti. Bere delší dobu neuroleptika a také léky na deprese. Právě během této léčby se jí projevily problémy s křečemi víček. Nejprve to bylo jen slabšího rázu a mohla se s tím vyrovnat. Teď poslední dva roky se to zhoršilo tak, že během dne třeba vůbec nevidí a způsobuje jí to i zhoršení dechu ale také hlavně psychického stavu. Není schopna ani nikde pracovat, přestože se hodně snaží, ale přes velkou únavu to nejde. Nevíme, kam se máme obrátit o pomoc. Absolvovala už injekce botulotoxinu, alespoň 5x, ale ty nepomohly. Oční vyšetření bylo v pořádku. Byla pro tyto problémy hospitalizována asi 3x během dvou let v psychiatrické léčebně v Bohnicích, ale také bez kladného výsledku. Zatím se léčí jen ambulantně u MUDr. Večeřové, která si pravděpodobně také neví s tímto problémem rady. Máme o dceru velké obavy a proto Vás prosím o radu, bude-li to možné.
Děkuji. V.Pešková/14.12. 2011
14. 12. 2011

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Pešková,
odpovídám na Vaši otázku ještě jednou, dlouhou odpověď jsem již jednou vložila, ale asi nedošlo k odeslání. Pokud se v systému objeví po druhé, tak si vyberte jen jednu. Bude to totéž, jen jinými slovy.
Popisujete velmi výstižně úporný blefarospamus, který nereaguje na léčbu. Situace je komplikovaná, protože jde o kombinované postižení. Sdělujete, že dcera je pro psychiatrické onemocnění léčena neuroleptiky a antidepresivy. Jde jistě o nutnou léčbu, ale tyto léky mohou mít jako vedlejší účinek také mimovolní pohybové aktivity, které ovlivňují funkci extrapyramidového systému. Jde o systém starý, který pracuje v okruzích pohybové aktivity vůlí neovlivnitelných. Tyto funkce výrazně ovlivňuje psychika a jejich postižení pak zase naopak zhoršuje psychický stav, takže složitý, začarovaný kruh. Píšete, že je dcera podrobně vyšetřena. Typické je, že ani nejpodrobnějšími vyšetřeními nelze najít konkrétní ložiskové postižení. Zkoušejí se různé léčebné kombinace, často je účinnost minimální. Také blokády botulotoxinem nemusí být účinné - váš případ.
Zkoušela se u dcery psychoterapie, ovlivnění relaxačními procedurami? Určitě ano, když dcera byla léčena i při hospitalizaci na psychiatrii. Také jsem četla- ale nemám vlastní zkušenost- o účinnosti hypnózy.
Měli jsme několik takových pacientů i s psychiatrickým onemocněním a také jsme nenašli efektivní postup. Není to asi vždy v silách lékařů a mediamentů.
Ale pro povzbuzení bych dala jeden z úspěšných případů. Byl to pacient psychicky vyčepraný, léčený psychiatry s velmi silným blefarospasmem. Asi po 3 letech zcela neúčinných kombinací, botulotoxinu, rehabilitace a dalších musel pro tuto chorobu opustit velmi vysokou funkci (náměstek velkého podniku). Odešel do důchodu, uklidnil se, žije na chatě, postupně mohl snížit psychiatrické dávky a při minimální medikaci je doposud zcela bez blefarospamu. Moc Vám přeji, aby se něco takového podařilo i u dcery.
Mrzí mně, že nedokáži poradit lépe, ale taková je moje zkušenost.
S podzravem Dr. Zapletalová 11.1.2012 11. 1. 2012

Mestinon a dojčenie Livia

Dobrý deň, chcela by som sa opýtat či pri dojčeni môžem užívať Mestinon. Mám 8 týždňového synčeka, plne ho dojčím a začali sa mi objavovať myasthenické ťažkosti - problémy s rečou. Počas tehotenstva som neužívala žiadne lieky. Pred otehotnením mi bolo postupne vysadené - Prednison, Imuran a Mestinon. Na liekoch som bola 6 rokov. Lekár mi teraz odporučil začať užívať Mestinon ale dočítala som sa že Mestinon sa pri dojčení nemá brať pretože ten liek preniká do materského mieka. Neviem, čo mám teraz robiť. Rada by som dojčila čím najdlhšie. Ďakujem. S pozdravom Lívia Hudecová 13. 12. 2011

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní,
omlouvám se, že odpověd dostáváte až nyní, kdy již je možná Váš problém vyřešen, jelikož předpokládám, že kojíte nebo jste kojila svého synáčka ať už s Mestinonem nebo bez. .
Pokud ano a berete Mestinon vše je v pořádku. Podle literatury je jen minimální přestup léku do mateřského mléka, je však doporučeno své dítě více sledovat , což určitě dělá každá maminka dostatečně a určitě i Vy. Mám zkušenosti již s mnoha maminkami, které kojily a užívaly mestinon a všechny děti se vyvíjely normálně, bez jakýchkoliv potíží vyplývajících z užívání mestinonu.
Jen chci podotknout, že stejně jako u jiných autoimunitních onemocnění se nesmí matka vyčerpat, takže kojení jen potud, pokud nejste zhoršená, více unavená, vyčerpaná. Všeobecně se doporučuje doba 2-3 měsíců max. Ale určitě to záleží na Vaší fyzické kodnici především.
(Pokud již tyto informace pro Vás nejsou aktuální, tak se ještě jednou omlouvám za pozdní odpověď.)
Dr. Zapletalová ostrava 9. 1. 2012

křeče v nohách Blanka Mullerová

Dobrý den,
mám maminku 80letou s MG, diagnostikována v roce 2005, léčba Mestinon, Prednison, 4x za 6 let plazmaferézy. Je na tom celkem dobře. Poslední dobou si ztěžuje na velké křeče v dolních končetinách. Údajně v souvislosti s větší námahou (to zn. o něco více chození, které je velmi omezené z hlediska kyčlí). Křeče jsou natolik velké, že ji zneschopní pohyb, pak se musela plazit po zemi do postele a vznikly jí velké modřiny. Křeč trvá i hodinu. Většinou v noci, ale teď to byla výjimka ve dne.
Prosím o odpověď, zda nejsou pro ni vhodné nějaké minerály, vitamíny nebo je to tou nemocí a musí to tak přijmout. Děkuji s pozdravem Mullerová 9. 12. 2011

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Mullerová 
křeče v končetinách mohou mít mnoho příčin. Pokusím se je shrnou t do jednoduchých vět. 
Může jít o příčinu cévní- pak by bylo nutné vyšetření v cévní poradně včetně ultzrazvuku. 
Další příčina je metabolická- porucha vnitřního metabolismu na podkladě poruchy funkce např. ledvin, jater, u cukrovky u poruch funkce štítné žlázy. Hodně by napověděl krevní rozbor. 
Dále pak to může být vliv léčby- Prednison může vytvářet ztrátu draslíku a to bývají křeče výrazné. U myastenika dále pak může jít o nadbytečnou dávku mestinonu. Často se stává, že při kompenzaci je dávka Mestinonu příliš velká a nadbytečná hodnota sval naopak dráždí. Může se projevit svalovými fascikulacemi- záškuby, které mohou být viditelné pouhým okem.(jakoby se sval vlnil). Tady pak stačí snížit dávku třeba i jen o půl až celou tabletku. Toto by bylo potřebné provést velmi opatrně a určitě ještě po poradě s ošetřujícím lélařem. 
Takže tyto možnosti, cévní vyšetření, rozbor krve a ev. úprava medikace by mohly pomoci stanovit příčinu křečí. Jistě moc trápí mamniku a pomoc by byla možná 
Vitaminy B, D jsou užitečné, C v době chřipek- ale vše v rozumné míře. Hořčík není vhodný- zhoršuje nervosvalový přennos a minerály až dle výsledků odběrů krve. 
Tak snad se něco z toho najde a podaří se křeče mamince zmírnit. 
19.1.2012 Dr.Zapletalová 19. 1. 2012