MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Léky na vysoký cholesterol s onemocněním myasthenia gravis Jana Jovanovičová

Přeji krásný den. Od r. 2005 se léčím s mysthenii.Byl mi odstraněn brzlík, kde bylo nádorové onemocnění s invazí do okolních tkání. Operace ohledně metastáz jsem absolvovala celkem 4 včetně ozařování a chamoterapie.Užívám Mestinon 4x1. Prednison střídavě 7,5 a 15 mg, Mycophenolat 500 mg 2x1, Zoloft 1x1, Helicid 2x1, Kalium 2x1, Calcichew 5 dní, Vigantol 6 kapek denně.
Na cholesterol Egitim 10 mg 1x1. Bohužel je tento lék neúčinný. Byly mi naměřeny, i opakovaně, hodnoty cholesterolu 10,78 mmol/l, HDL- 3,57 mmol/l, LDL- 6,07mmol/l, GTriglyceridy 2,52 mmol/l. Nyní mi pan doktor předepsal lék INEGY 10/10 mg, který obsahuje statiny. Vím, že tento lék patří mezi rizikové a proto bych potřebovala poradit, jestli máte s tímto lékem zkušenosti a nebo jestli je Vám znám nějaký jiný účinný lék, popřípadě, kam bych se mohla obrátit s dotazem ohledně možnosti léčby. I když stále upozorňuji na mé onemocnění a rizikové léky, stejně se stále znovu vracím pro výměnu léků. Byla bych moc ráda za radu než půjdu žádat o jiný lék na cholesterol.
Moc děkuji za odpověď-
Jana Jovanovičová, Č. Budějovice 26. 4. 2019

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, zrovna dnes jsme to více řešili s kolegy, bohužel za jediné nerizikové považujeme ezetimib (což je právě Egitim nebo Ezetrol) a fibráty.
Tyto léky určitě byly u Vás vyzkoušené a jiná možnost není. Varianta, kterou Vám nyní pan doktor navrhl je dle mého názoru velmi rozumná, ale již riziková, bohužel moc jiných možností nemáme.
Ještě existují dva přírodní preparáty, které já osobně nemám vyzkoušené, ale prý mohou pomoci, jmenují se Arterin a Armolipid, ještě můžete zkusit tyto doplňnky, dle našich informací jsou volně dostupné. 29. 4. 2019

MG Nikol Vacková

Dobrý den, dva měsíce mám rozdvojené vidění, které se trochu zlepšilo, objevuje se až v odpoledních a večerních hodinách + trochu padá levé víčko. Po absolvování různých vyšetření má oční podezření na MG a odesílá mě na neurologii. Je ještě šance, že by to bylo něco jiného i když Simpsonův test byl pozitivní? Jiné potíže nemám a cítím se dobře. Děkuji za odpověď, Nikol 21. 3. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
podle obtíží, které píšete vypadá, že by se o myastenii jednat. Je nutné dovyšetření štítné žlázy, která někdy může mít obdobné příznaky a NMR mozku k vyloučení ložiskových změn mozku.
25. 3. 2019

Myastenie u seniorů Ivana Mašková

Dobrý den, je prosím možné aby se myastenie rozvinula u hodně starého člověka? Mamince je 92 let, byla vždy vitální, od září je hospitalizovaná se zlomeninou krčku, což ji velmi stresuje. V lednu ji postihla slabá mozková příhoda z které se rychle zotavila úplně bez následků, ale pak po prodělané viróze (silný kašel, léčen ATB), nastal najednou zvrat, kdy se její stav velmi zhoršil. Nyní (3 týdny)už vpodstaě jen leží, není schopna rehabilitace v chodítku, jako až doposud. Má problémy s dechem, mluví s velkými obtížemi, ztratila hlas - jen šeptá, špatně artikuluje, nadechuje se mezi každým slovem, špatně kouše potravu, což jí donedávna nedělalo problém, jídlo ji dusí a zdá se jí zdá tvrdé (např. těstoviny, palačinky), každé sousto nebo napití ji \"zakuckává\", oční víčka má spadlá. Na dýchání dostává kyslík, který ale moc nepomáhá. Zajímalo by mě, jestli by se mohlo jednat o myastenii i v takto pokročilém věku nebo jde spíše o celkovou svalovou ochablost spojenou s věkem a zdravotním stavem. Děkuji. 19. 3. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
máme nyní zkušenosti, že se myasthenia gravis posouvám do pozdějších věkových kategorií a není vyjímkou, že se může nově objevit až po 70. až 80. roce života. V případě Vaší maminky to je možné, je nutné však vyloučit další jiné příčiny. Určitě by bylo vhodné doplnit EMG a Achr protilátky z krve. 20. 3. 2019

bolest zad a nohou Karel Kindelmann

Dobrý den, diagnostikovali mi Mystenia gravis teprve před 3 týdny, beru 3x denně Mestinon a Prednison 20 2 tablety denně. Před dvěma dny se přidala úporná bolest zad a nohou, při chůzi to trochu rozejdu, ale nepřestává to. Celý se klepu, jako při obrovské únavě. Rozhodně to není nějakým blokem zádových svalů. Mám to považovat za zhoršení příznaků nemoci ? Je to na nějakou změnu medikace (samozřejmě po dohodě s Neurocentrem) ?
Nebo je třeba \"vydržet\" ? Děkuji KK. 13. 2. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je možné, že Vaše obtíže souvisí s vysokou dávkou kortikoidů. Je pravděpodobné, že to bude při snižování dávek postupně ustupovat. Pokud se přidají jakékoliv známky vetší svalové unavitelnosti, je nutné stav konsultovat se svým neurologem.
Jistě to nyní nemusí být příznak zhoršení základní choroby. 22. 2. 2019

Registr vzácných onemocnění Eva Bartáková

Dobrý den, ráda bych se přihlásila do registru, konzultovala jsem to se svým neurologem, ten o registru nic neví a nemá na to čas. Mohu se tam sama přihlásit? Co musím pro to udělat?
Myasthenia gravis mi byla diagnostikováno 11/2017.
Děkuji za odpověď. Eva Bartáková 3. 1. 2019

Helena Brůhová: Příjemný den, dovoluji si informovat, na tento dotaz bylo odpovězeno tazatelce přímo - formou e-mailu. S přáním všeho dobrého Helena Brůhová, místopředsedkyně MYGRA-CZ 4. 3. 2019

Zde položte svou otázku






Mandatory fields