Jarní setkání ČAVO

Dne 17. května 2014 dopoledne proběhlo setkání členských organizací České asociace vzácných onemocnění. V odpoledních hodinách navázala členská schůze ČAVO.

V úvodu akce proběhlo představení nových členů ČAVO a následně prezentace několika zajímavých přednášek:

Aktuální informace ze světa vzácných onemocnění: Ve spolupráci s Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění při Ústavu biologie a lékařské genetiky FN v Motole byl spuštěn projekt "Včasná diagnostika".

Možné problémy při posuzivání stupně závisloti a průkazů u osob se vzácným onemocněním:

Na stránkách MPSV je možné nalézt Příručku pro osoby se zdravotním postižením v roce 2014

http://www.mpsv.cz/files/clanky/16882/Prirucka_OZP.pdf

Centrová péče ve Velké Británii: Centrová péče o pacienty s vrozeným nervosvalovým onemocněním, Nervosvalové centrum v Newcastlu, založeno při genetickém oddělení (NHS) ve spolupráci s Newcastle Universitou, má zhruba 80 zaměstnanců, v UK celkem 17 center, počet obyvatel 66 mil = 1 centrum na 3,6 mil. obyvatel. ( Nervosvalová centra - centra klinické péče, Referenční centra - diagnostická centra, MRC centra - výzkumná centra).

Přednáška GENETIKA: Typy dědičnosti a rizika opakování.

Odpoledne se konala členská chůze ČAVO. Byla přednesena zpráva o činnosti za rok 2013 a plán práce na rok 2014.

Za MYGRA-CZ: Marta Kunzová, ing. Petr Crha

 

30. 5. 2014