MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Vstup do členství a získání kartičky Hospodář Miloslav

Dobrý den !
Jsem pacient MG , po thymectomii. V TV jsem viděl pořad Diagnoza, bohužel jen konec. Jak se stát členem
skupiny Mygra jsem našel na internetu . Jak získat další
kontakty a kartičku pro tyto ppacienty ?
Hlavním dotazem je , že jako myastenik jsem bohužel
dostal v rozmezí 2 let 2 x za sebou boreliózu , což samozřejmě nesmírně zhoršilo můj předchozí stav. Jaká
léčba dále ? Nejvíce mi pomohl Wobenzym , ale te se nyní plně hradí, což si nemohu dovolit. Jak dál ?
Jsem pacientem v dispenzáři MG . prim. Piťhy , ale
cesty do Prahy jsou pro mne takřka nepřekonatelnou překážkou. Jistě víte o čem mluvím. Lze tento přípravek
enzymů ( wobenzym ) získat jinak, nebo event. podobným nahradit ? Děkuji za odpověď. M.Hospodář 19. 5. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážený pane Hospodáři,
váš doztaz má několik podotázek-rozdělím je.
1) ohledně kartičky pro pac. se prosím spojte s paní Brůhovou- e-mail bruhova@mygra.cz- to já úplně nevím.
2) Borrelióza jistě může vyvolat spoustu problémů a u myastenika je to nepříjmená komplikace. Léčba- záleží zda-li je aktivní - ale to u vás t.č. naštěstí asi není. U nás vedou léčbu infekcionisté, jsou poradny pro tato onemocnění, ale ty vychází z nálezů laboratorních, hladiny protilátek a kliniky. v chronickém stadiu jde pak jen o občasnou kontrolu titrů protilátek,a léčebné zásahhy záleží hlavně na klinických potížích. Každopádně vitaminy skupiny B jsou velmi potřebné.
3) Wobenzym skutečně není hrazen a léčba je velmi nákladná a v chronickém stavu náklady nedopovídají efektu. Místo toho doporučujeme některé kombinované preparáty s vitaminy, ale zde také často cena převyšuje efekt. B komplex forte l tbl/den je lék nenápadný, ale prospěšný.
Dále se mně dostal k ruce preparát, který je kombinovaný a obsahuje i další složky jako je rybí olej, extrakt z Gingo biloba,fosfatyldylserin, vitamin E, kyselina listová, vitamin B12- ten mně připadá vhodný složením, (ovšem není to enzym jako je Wobenzym a nemohu ho přirovnávat), ale je každopádně mnohem, mnohem levnější. Nemohu napsat firemní jméno, byla by to nedovolená reklama.
Mimo to nejdůležitější je důležitá zdravá strava s důrazem na obsah vitaminů a vitamin D- ryby,zelenina a ovoce.
4) Chápu problémy s dojížděním do Prahy, i když nevím odkud jste, pro myastenika může být cestování problém.
Snad jsem odpověděla na všechny části dotazu. Zdravím Vás
Dr. zapletalová
24. 5. 2010

Předepisování inhibitorů cholinesterázy Helena Brůhová

Příjemný den paní doktorko Zapletalová, na nedávno proběhlém setkání myastheniků, zazněla při osobních rozhovorech opakovaně následující otázka:
Může léky jako je např. Mestinon nebo Mytelase předepisovat i praktický lékař?

Děkuji. S pozdravem
Helena Brůhová 18. 5. 2010

léčba syndromu neklidných nohou při myasthenii Zdenka Spurná

Vážená pí doktorko, jsem myasthenička a trpím syndromem neklidných nohou. Jaká je možnost léčby? Děkuji Spurná 5. 5. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Spurná,
syndrom neklidných nohou je komplikovaný soubor potíží, které mohou být rozličného původu. Může doprovázet různá jiná onemocnění- jako nemoci ledvin, cév, nervového systému, může být způsoben nedostatkem železa ,vitaminů, stejně tak může být provokován léky, které jsou užívány na jiná onemocnění. Často je příčina neznámá. Nenašla jsem, že by doprovázel myastenii.
Syndrom je charakteristický nepříjemnými pocity v dolních končetinách, které si vynucují pohyb končetin, ruší usínání a spánek ,často nedovolí vůbec spát a pacient noc prochodí. Mohou vznikat i při chvilkách klidu přes den. Ruší vsedě, při divadelních předstveních, filmech a ve společnosti.
Léčba je farmakologická a režimová opatření. Má se chodit spát v pravidelnou dobu, na příjemnou postel v klidném prostředí. Jídlo před spaním jen lehké, ale nebýt hladový. nepít kávu a silný čaj. Doporučuje se sklenice mléka nebo bylinky s medem. Přes spaním zkusit uklidňující činnost, ev. meditační hudbu. Nikotin ne. Malý doušek alkoholu před spaním může uklidnit, ale větší množství alkoholu neklid zhoršuje.Pokud neusnete hned do 30 minut tak lépe vstát, zkusit se zklidnit lehkou četbou, hudbou nebo příjemnou činností.
Medikamenty se používají z různých skupin: relaxancia, uklidňující léky, antineuralgika, antidepresiva a antiparkinsonika. Léčba je dlouhodobá, vyžaduje trpělivost od pacienta i lékaře.
V diagnostice a výběru léčiuv pomáhá vyš. polysomnografické, kdy analýzou pohybů končetin a mozkové aktivity lze lépe vybrat adekvátní léčbu.
Pro myastenika musí být syndrom neklidných nohou velmi nepříjmený. Ruší spánek vzniká nedostatek odpočinku, což může prohlubovat myastenickou únavu a slabost.
Paní Spurná, podávám všeobecnou informaci, nevím jaké léky berete, jaké máte jiné nemoci, co jste již vyzkoušela. Ale každopádně vyšetření tohoto problému může přinést konkretní pomoc a léčbu. 5. 5. 2010

pochvala Zdeňka

Dobrý den,nemám dotaz,ale chtěla jsem velice pochválit MYASTHENICKé CENTRUM v Ostravě.Byla jsem velice překvapena pěkným přístupem paní doktorky Mudr.Junkerové.Opravdu dlouho jsem se nesetkala s takovou péčí a zájmem o pacienta.Děkuji Vám moc . 23. 4. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Zdeňko,
děkujeme za pochvalu a jsem moc ráda, že jste spokojena s péčí. Pěkný vztah mezi pacientem, lékařem a dalšími zdravotníky podporuje úspěšnost léčení. 4. 5. 2010

Počet pacientů s MG Helena Brůhová

Milá paní doktorko Zapletalová,
vítám Vás na web. stránkách MYGRA-CZ. Děkuji za vstřícnost a i já položím otázku : Kolik pacientů s MG evidujete ve Vašem Centru MG? Zda jsou všechno dospělí pacienti nebo zda část nemocných tvoří i děti?

Díky
Helena Brůhová 8. 4. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Milá paní Brůhová,
v Ostravě evidujeme kolem 300 pacientů s myastenií, kteří jsou v pravidelné dispensární péči. Mimo to však provádíme diagnostiku pro široký region a konzultační služby pro vzdálenější neurologická pracoviště. Na naší Intenzivní jednotce léčíme a pečujeme o pacienty s případným zhoršením , dekomponzací až myastenickou krizí pro celou oblast Moravskoslezského kraje i vzdálenější místa.
Dětští pacienti jsou v péči Kliniky dětské neurologie. S prim. MUDr. Hromadou (dřívější přednosta Neurologické kliniky, který se myastenii obzvláště věnoval a založil naše "Myastenické centrum") jsme diagnostikovali a léčeli nejmladší holčičku od necelých 2 let. Několik dětských pacientů již vyrostlo a jsou dobře kompenzovaní, pracují, mají vlastní rodiny a děti. 5. 5. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná