MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

ztuhnutí svalů HORÁKOVÁ

VÁŽENÁ PANÍ DOKTORKO,VELICE VÁM DĚKUJI ZA VAŠI ODPOVĚď.MANŽEL SE LÉČIL PŘED PŮL ROKEM NA ZÁNĚT KOSTÍ V CELÉM TĚLE,JINAK NIKDY NEBYL NEMOCNÝ ANI NEBERE ŽÁDNÉ LÉKY.LABORATORNÍ VÝSLEDKY MÁ NORMÁLNÍ I PŘI STAVU OCHRNUTÍ.NEUROLOGICKÝ NÁLEZ MÁ V POŘÁDKU.OCHRNUTÍ SE OBJEVUJE VĚTŠINOU V ZIMĚ PŘI NASTYDNUTÍ NEBO PŘI PRŮVANU.NE PŘI STRESU NEBO NÁMAZE.MEZI PŘÍHODAMI CHODÍ MANŽEL NORMÁLNĚ.MOHLA BYSTE NÁM PORADIT KAM SE OBRÁTIT,KDYŽ VŠICHNI LÉKAŘI TVRDÍ,ŽE JE V POŘÁDKU A NÁLEZY NEMÁ.NEBO EXISTUJÍ NĚJAKÉ VOLNĚ PRODEJNÉ LÉKY,KTERÉ BY POMOHLY?JSEM VÁM VDĚČNÁ ZA KAŽDOU RADU.MOC VÁM DĚKUJI.HORÁKOVÁ 2. 6. 2010

klinická remise Líba Horčicová

Dobrý den, vítám Vás na našich stránkách. Jsem myasthenička a jsem 7 let po operaci. Již 3 rokem jsem v klinické remisi a bez léků. Ráda bych se zeptala, kolik takových pacientů evidujete a jaká je statistika po několikaleté remisi nového nástupu nemoci. Cítím se velice dobře, nijak se neomezuji,ani v pohybu,ale přeci jen mě někdy straší představa, že by se nemoc mohla v plné síle vrátit. Nedávno v pořadu o MG byla paní, kteá říkala, že po 11 letech se nemoc vrátila. Je to docela děsivá představa. Máte s tím u Vás nějaké zkušenosti? Předem děkuji za odpověď,Líba Horčicová 1. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Úplná klinická remise - to znamená, že pacient je bez potíží a neužívá specifické léky - je popsána u 15 -20% myasteniků. Z praxe mohu tuto literární zkušenost potvrdit. V ostravském myastenickém centru je v současnosti registrováno 290 pacientů, procházela jsem databázi, remitujících je z tohoto počtu asi 35. Někteří chodí na formální ambulantní kontroly co půl roku, jiní nedocházejí, ale mají kontakty pro případ potřeby.
Remise onemocnění je naším společným cílem. Daří se ji navodit hlavně u mladších pacientů, u kterých je časně stanovena správná diagnóza, jsou účinně léčeni a je časně provedena thymektomie. Tento "balíček služeb" je standardem ve specializovaných centrech. Podle toho co píšete, patříte do této skupiny - gratuluji.
Bohužel Vám nelze garantovat, že tento ideální stav bude trvat napořád. I po dlouhém období remise může dojít k znovuvzplanutí - exacerbaci - onemocnění. Předcházet mohou občasné akutní či chronické infekce - především virové, stresy, vyčerpání organizmu jiným onemocněním či operací. Nevhodně mohou působit i léky ovlivňující nervosvalový přenos.
Je rozhodně třeba těmto rizikům předcházet a zohledňovat myastenickou minulost při řešení dalších zdravotních potíží. Znáte své tělo a poznáte i myastenické projevy - určitě víte, kam se případně co nejdřív ozvat.
Přeju Vám trvalou remisi a spokojený aktivní život.
Jana Junkerová 4. 6. 2010

Uvítání Brůhová

Vážená paní doktorko Junkerová,
srdečně Vás vítám na web stránkách našeho sdružení. Děkuji Vám za vstřícnost a přeji Vám hodně zajímavých dotazů i dalších pochval.:-)

Helena Brůhová 1. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den a děkuji za uvítání. 4. 6. 2010

Zlepšení stavu Bakkarová

Dobrý den, ráda bych se zeptala jakým způsobem se zjišťuje, že se nemoc zlepšuje. Pan primář mi řekl, že tak soudí podle toho, jak se cítí jeho pacient, to mi ale připadá nedostačující. Předem děkuji za odpověď. 25. 5. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
S vědomím kolegyně paní doktorky Zapletalové, jíž časově příslušel Váš dotaz, odpovím. Tedy promiňte i zdržení. Nejdůležitějším "markerem" myastenie, od něhož se odvíjí léčebný postup, je opravdu klinický stav, tedy míra Vašich subjektivních pocitů únavy, slabosti, omezení v běžných denních činostech atd. Neexistuje laboratorní odběr, nebo paraklinické zobrazovací či funkční vyšetření, které by mohlo tuto informaci nahradit. Moji šéfové prim.MUDr.Hromada a po něm prim.MUDr.Zapletalová zdůrazňovali nutnost věřit myastenikům. Nemohu, než potvrdit, co už víte.
Jana Junkerová 26. 6. 2010

ztuhnutí svalů hHORÁKOVÁ

DOBRÝ DEN,MŮJ MANŽEL TRPÍ NEMOCÍ,KTEROU MU JEŠTĚ NIKDO NEDIAGNOSTIKOVAL.ASI PŘED 15 LETY SE RÁNO PROBUDIL A NEMOHL SE VŮBEC POHNOUT.JEN LEŽEL A MOHL KÝVAT HLAVOU.ASI PO 3 DNECH TENTO STAV ZAČAL USTUPOVAT A PO TÝDNU ZASE NORMÁLNĚ CHODIL.TO SE OPAKOVALO KAŽDÝ ROK,VŽDY V ZIMĚ.VYPOZOROVALI JSME,ŽE MÁ ZTUHLÉ SVALY NA LÝTKÁCH NA KÁMEN,STUDENÉ A BOLÍ.NEJDE S NIMI HÝBAT SOUČASNĚ NEHÝBÁ RUKAMA ANI NESEVŘE PĚST.DĚLÁ MU DOBŘE TEPLO A TRVÁ TO ASI 3 DNY A POTOM POMALU ODEZNÍ.BOHUŽEL TENTO STAV MĚL MINULOU ZIMU 4 KRÁT.OBVODNÍ LÉKAŘ MU ZDĚLIL,ŽE O TAKOVÉ NEMOCI NESLYŠEL A ŽE NEVÍ CO MU JE.PŘESTO HO POSLAL NA NEUROLOGII,KDE MU PO BĚŽNÉM VYŠETŘENÍ SDĚLILI,ŽE JE ZDRÁV.NIKDO MU NEODEBRAL KREV ANI HO NIKAM NEPOSLALI.SPÍŠ VYPADAL JAKO,ŽE SI VYMÝŠLÍ.JELIKOŽ SE TO ZHORŠUJE,PROSÍM O RADU.VELICE VÁM DĚKUJI ZA ODPOVĚď.HORÁKOVÁ 20. 5. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Horáková,
Popisujete stav Vašeho manžela tak, že mně napadá několik diagnóz, ale samozřejmě nedokážu určit nemoc či poruchu bez podrobného vyšetření. Pochopila jsem správně, že tyto stavy jsou závislé na chladu nebo zimě? V tom případě by mohlo jít o některý typ vzácných svalových onemocnění. Mohl by stav záviset i na okolnostech psychicých, např ve stresu, po velké námaze nebo rozčilení? Zajímavé je to, že p.manžel má tyto stavy 15 let , opakovaně, ale po nějaké době- týdnu jak píšete- se spontánně upraví. Muisím se zeptat, mezi příhodami chodí p. manžel normálně? Má ještě nějaké jiné choroby, bere léky na vysoký tlak nebo jiné? Kolik má let? Nemá některou z diet, které by snižovaly množství minerálů- např. draslíku?
Vidíte nelze odpovědět jednorázově opravdu je nutné podrobné neurologické, laboratorní a eventuálně další vyšetření, jako např. elektromyografie ev. některé z rentgenových vyš,- dle nálezů. Vyšetření by měla být nejlépe zrovna při potížích, mimo tyto stavy mohou být vyšetření normální. Dr.Zapletalová O.
24. 5. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná