MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

klinická remise Líba Horčicová

Dobrý den, vítám Vás na našich stránkách. Jsem myasthenička a jsem 7 let po operaci. Již 3 rokem jsem v klinické remisi a bez léků. Ráda bych se zeptala, kolik takových pacientů evidujete a jaká je statistika po několikaleté remisi nového nástupu nemoci. Cítím se velice dobře, nijak se neomezuji,ani v pohybu,ale přeci jen mě někdy straší představa, že by se nemoc mohla v plné síle vrátit. Nedávno v pořadu o MG byla paní, kteá říkala, že po 11 letech se nemoc vrátila. Je to docela děsivá představa. Máte s tím u Vás nějaké zkušenosti? Předem děkuji za odpověď,Líba Horčicová 1. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Úplná klinická remise - to znamená, že pacient je bez potíží a neužívá specifické léky - je popsána u 15 -20% myasteniků. Z praxe mohu tuto literární zkušenost potvrdit. V ostravském myastenickém centru je v současnosti registrováno 290 pacientů, procházela jsem databázi, remitujících je z tohoto počtu asi 35. Někteří chodí na formální ambulantní kontroly co půl roku, jiní nedocházejí, ale mají kontakty pro případ potřeby.
Remise onemocnění je naším společným cílem. Daří se ji navodit hlavně u mladších pacientů, u kterých je časně stanovena správná diagnóza, jsou účinně léčeni a je časně provedena thymektomie. Tento "balíček služeb" je standardem ve specializovaných centrech. Podle toho co píšete, patříte do této skupiny - gratuluji.
Bohužel Vám nelze garantovat, že tento ideální stav bude trvat napořád. I po dlouhém období remise může dojít k znovuvzplanutí - exacerbaci - onemocnění. Předcházet mohou občasné akutní či chronické infekce - především virové, stresy, vyčerpání organizmu jiným onemocněním či operací. Nevhodně mohou působit i léky ovlivňující nervosvalový přenos.
Je rozhodně třeba těmto rizikům předcházet a zohledňovat myastenickou minulost při řešení dalších zdravotních potíží. Znáte své tělo a poznáte i myastenické projevy - určitě víte, kam se případně co nejdřív ozvat.
Přeju Vám trvalou remisi a spokojený aktivní život.
Jana Junkerová 4. 6. 2010

Uvítání Brůhová

Vážená paní doktorko Junkerová,
srdečně Vás vítám na web stránkách našeho sdružení. Děkuji Vám za vstřícnost a přeji Vám hodně zajímavých dotazů i dalších pochval.:-)

Helena Brůhová 1. 6. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den a děkuji za uvítání. 4. 6. 2010

Zlepšení stavu Bakkarová

Dobrý den, ráda bych se zeptala jakým způsobem se zjišťuje, že se nemoc zlepšuje. Pan primář mi řekl, že tak soudí podle toho, jak se cítí jeho pacient, to mi ale připadá nedostačující. Předem děkuji za odpověď. 25. 5. 2010

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
S vědomím kolegyně paní doktorky Zapletalové, jíž časově příslušel Váš dotaz, odpovím. Tedy promiňte i zdržení. Nejdůležitějším "markerem" myastenie, od něhož se odvíjí léčebný postup, je opravdu klinický stav, tedy míra Vašich subjektivních pocitů únavy, slabosti, omezení v běžných denních činostech atd. Neexistuje laboratorní odběr, nebo paraklinické zobrazovací či funkční vyšetření, které by mohlo tuto informaci nahradit. Moji šéfové prim.MUDr.Hromada a po něm prim.MUDr.Zapletalová zdůrazňovali nutnost věřit myastenikům. Nemohu, než potvrdit, co už víte.
Jana Junkerová 26. 6. 2010

ztuhnutí svalů hHORÁKOVÁ

DOBRÝ DEN,MŮJ MANŽEL TRPÍ NEMOCÍ,KTEROU MU JEŠTĚ NIKDO NEDIAGNOSTIKOVAL.ASI PŘED 15 LETY SE RÁNO PROBUDIL A NEMOHL SE VŮBEC POHNOUT.JEN LEŽEL A MOHL KÝVAT HLAVOU.ASI PO 3 DNECH TENTO STAV ZAČAL USTUPOVAT A PO TÝDNU ZASE NORMÁLNĚ CHODIL.TO SE OPAKOVALO KAŽDÝ ROK,VŽDY V ZIMĚ.VYPOZOROVALI JSME,ŽE MÁ ZTUHLÉ SVALY NA LÝTKÁCH NA KÁMEN,STUDENÉ A BOLÍ.NEJDE S NIMI HÝBAT SOUČASNĚ NEHÝBÁ RUKAMA ANI NESEVŘE PĚST.DĚLÁ MU DOBŘE TEPLO A TRVÁ TO ASI 3 DNY A POTOM POMALU ODEZNÍ.BOHUŽEL TENTO STAV MĚL MINULOU ZIMU 4 KRÁT.OBVODNÍ LÉKAŘ MU ZDĚLIL,ŽE O TAKOVÉ NEMOCI NESLYŠEL A ŽE NEVÍ CO MU JE.PŘESTO HO POSLAL NA NEUROLOGII,KDE MU PO BĚŽNÉM VYŠETŘENÍ SDĚLILI,ŽE JE ZDRÁV.NIKDO MU NEODEBRAL KREV ANI HO NIKAM NEPOSLALI.SPÍŠ VYPADAL JAKO,ŽE SI VYMÝŠLÍ.JELIKOŽ SE TO ZHORŠUJE,PROSÍM O RADU.VELICE VÁM DĚKUJI ZA ODPOVĚď.HORÁKOVÁ 20. 5. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Horáková,
Popisujete stav Vašeho manžela tak, že mně napadá několik diagnóz, ale samozřejmě nedokážu určit nemoc či poruchu bez podrobného vyšetření. Pochopila jsem správně, že tyto stavy jsou závislé na chladu nebo zimě? V tom případě by mohlo jít o některý typ vzácných svalových onemocnění. Mohl by stav záviset i na okolnostech psychicých, např ve stresu, po velké námaze nebo rozčilení? Zajímavé je to, že p.manžel má tyto stavy 15 let , opakovaně, ale po nějaké době- týdnu jak píšete- se spontánně upraví. Muisím se zeptat, mezi příhodami chodí p. manžel normálně? Má ještě nějaké jiné choroby, bere léky na vysoký tlak nebo jiné? Kolik má let? Nemá některou z diet, které by snižovaly množství minerálů- např. draslíku?
Vidíte nelze odpovědět jednorázově opravdu je nutné podrobné neurologické, laboratorní a eventuálně další vyšetření, jako např. elektromyografie ev. některé z rentgenových vyš,- dle nálezů. Vyšetření by měla být nejlépe zrovna při potížích, mimo tyto stavy mohou být vyšetření normální. Dr.Zapletalová O.
24. 5. 2010

Vstup do členství a získání kartičky Hospodář Miloslav

Dobrý den !
Jsem pacient MG , po thymectomii. V TV jsem viděl pořad Diagnoza, bohužel jen konec. Jak se stát členem
skupiny Mygra jsem našel na internetu . Jak získat další
kontakty a kartičku pro tyto ppacienty ?
Hlavním dotazem je , že jako myastenik jsem bohužel
dostal v rozmezí 2 let 2 x za sebou boreliózu , což samozřejmě nesmírně zhoršilo můj předchozí stav. Jaká
léčba dále ? Nejvíce mi pomohl Wobenzym , ale te se nyní plně hradí, což si nemohu dovolit. Jak dál ?
Jsem pacientem v dispenzáři MG . prim. Piťhy , ale
cesty do Prahy jsou pro mne takřka nepřekonatelnou překážkou. Jistě víte o čem mluvím. Lze tento přípravek
enzymů ( wobenzym ) získat jinak, nebo event. podobným nahradit ? Děkuji za odpověď. M.Hospodář 19. 5. 2010

MUDr. Olga Zapletalová: Vážený pane Hospodáři,
váš doztaz má několik podotázek-rozdělím je.
1) ohledně kartičky pro pac. se prosím spojte s paní Brůhovou- e-mail bruhova@mygra.cz- to já úplně nevím.
2) Borrelióza jistě může vyvolat spoustu problémů a u myastenika je to nepříjmená komplikace. Léčba- záleží zda-li je aktivní - ale to u vás t.č. naštěstí asi není. U nás vedou léčbu infekcionisté, jsou poradny pro tato onemocnění, ale ty vychází z nálezů laboratorních, hladiny protilátek a kliniky. v chronickém stadiu jde pak jen o občasnou kontrolu titrů protilátek,a léčebné zásahhy záleží hlavně na klinických potížích. Každopádně vitaminy skupiny B jsou velmi potřebné.
3) Wobenzym skutečně není hrazen a léčba je velmi nákladná a v chronickém stavu náklady nedopovídají efektu. Místo toho doporučujeme některé kombinované preparáty s vitaminy, ale zde také často cena převyšuje efekt. B komplex forte l tbl/den je lék nenápadný, ale prospěšný.
Dále se mně dostal k ruce preparát, který je kombinovaný a obsahuje i další složky jako je rybí olej, extrakt z Gingo biloba,fosfatyldylserin, vitamin E, kyselina listová, vitamin B12- ten mně připadá vhodný složením, (ovšem není to enzym jako je Wobenzym a nemohu ho přirovnávat), ale je každopádně mnohem, mnohem levnější. Nemohu napsat firemní jméno, byla by to nedovolená reklama.
Mimo to nejdůležitější je důležitá zdravá strava s důrazem na obsah vitaminů a vitamin D- ryby,zelenina a ovoce.
4) Chápu problémy s dojížděním do Prahy, i když nevím odkud jste, pro myastenika může být cestování problém.
Snad jsem odpověděla na všechny části dotazu. Zdravím Vás
Dr. zapletalová
24. 5. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná