MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

liečba MG PhDr. Ján Gallo

Prosím o informácie o možnostiach kúpeľnej liečby pacientov s diagnózou myasthenia gravis na zlepšenie celkového stavu pacientov trpiacich touto chorobou.

Ďakujem za informácie.

PhDr. Ján Gallo
Černyševského 35
851 01 Bratislava
Slovenská republika 17. 11. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
horké koupele pro pacienty s myasthenií gravis nejsou úplně ideální, protože může dojít ke zhoršení obtíží. Pacienti s myasthenií obecně nemají rádi změny teplot, extrémní tepla či extrémní zimy. Samozřejmě rehabilitace v přiměřeně teplé vodě je určitě vhodná. 21. 11. 2012

muze jit o myasthenii g.? Jana

Dekuji opet pani doktorce za odpoved.hyperplazie pred 4 mesici zrejme uz byla,mela jsem nalez pred aortou a nebyli si jisti,zda je to cast brzliku.Poprve delali zkontrastni latkou.Po druhe,kdy zjistili,ze je hyperplazie brzlikus urcitosti,kontrastni atku nedali,presto,ze jsem s ni pocitala a byla pripravena proti alergii.JInak SF EMG mi delali v Praze v Thomeyerovi nem. a meli zjistit,proc mam polykaci potize a vyloucit MG.Presne si uz nepamatuji co delali,ale vzominam si ze krom na rukou i na krku.Snad by to vysetreni melo byt provedeno standartne.Krom toho mam tedy fluorescenci proti axonum++,nic vic se v rozboru nepotvrdilo.Muze prosim vas jit i o jinou pocinajici nemoc nez MG,kdyz vzmu v uvahu brzlik a fluorescenci?Mam na mysli i treba nejakou jinou nemoc nez neurologickou a nebo i tu.Prominte ze se porad vyptavam,ale snazim se prijitna to,co to muze byt sama a potrebuji trochu nasmerovat.Dejme tomu ze pripustim,ze by polykani mohlo byt i psychicke,co jineho by nalez mohl znacit? nejake jine autoimunitni onem.?Mam spoustu vselijakych potizi.Co mohu vyloucit,ze na stitnou zlazu nemam fluorescenci,to mi delali.DEkuji moc Jana 31. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
hyperplasie thymu se může opravdu u mladších jedinců vyskytovat a nemusí vůbec souviset s myashtenií gravis. Je nutné jen CT mediastina pravidelně sledovat. Jestliže Vaše SFEMG bylo opravdu negativní, je pravděpodobné, že se o myasthenii nejedná. Dáležité je však i vyšetření Achr protilátek a i klinické vyšetření. Jestliže Vaše paní doktorka bude mít podezření na myasthenii gravis, jistě Vás pošle ke specialistovi. 2. 11. 2012

Imuran v liečbe MG Miroslav Sládek

Prosím o váš názor: Mám 66 rokov na MG sa liečim už 3roky prepísanými liekmi od neurológa (Mestinon 60mg-3x denne, Prednison 20mg-1x ob deň, Helicid 20mg 1x ob deň; Prednison a Helicid znížené dávkovanie pred pol rokom).

Teraz mi neurológ predpísal IMURAN 1x denne.
Po prečítaní príbalového letáku a po informáciách na internete www://adcc.sk som sa dozvedel že sa jedná o liek používaný pri cytotoxickej chemoterapii.

Pri súčasných bolestiach v oblasti obličiek som liek nezačal užívať na základe informácie z príbalového letáka.

Otázka 1:
Je IMURAN vhodný liek pri MG a s akými možnými následkami?

Otázka 2.
Užívanie Prednisonu je pri mojom zelenom zákale (glaukom) pravého oka prinajmenšom nevhodné. Je možné tento liek nahradiť alebo úplne prestať užívať? 30. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Imuran patří opravdu mezi základní léčbu pro myasthenii gravis. Podává se tehdy, pokud přetrvávají obtíže i přes léčbu Mestinonem a Prednison samotný není možné snížit na nejnižší dávky pro opakující se obtíže. Je to cytostatikum, které napomáhá společně s Prednisonem ke stabilizaci stavu. Poté je možné i snížit Prednison na nejsnižší možnou dávku a tak eliminovat jeho vedlejší účinky. Jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a biochemie. 31. 10. 2012

Imuran v liečbe MG Miroslav Sládek

Prosím o váš názor: Mám 66 rokov na MG sa liečim už 3roky prepísanými liekmi od neurológa (Mestinon 60mg-3x denne, Prednison 20mg-1x ob deň, Helicid 20mg 1x ob deň; Prednison a Helicid znížené dávkovanie pred pol rokom).

Teraz mi neurológ predpísal IMURAN 1x denne.
Po prečítaní príbalového letáku a po informáciách na internete www://adcc.sk som sa dozvedel že sa jedná o liek používaný pri cytotoxickej chemoterapii.

Pri súčasných bolestiach v oblasti obličiek som liek nezačal užívať na základe informácie z príbalového letáka.

Otázka 1:
Je IMURAN vhodný liek pri MG a s akými možnými následkami?

Otázka 2.
Užívanie Prednisonu je pri mojom zelenom zákale (glaukom) pravého oka prinajmenšom nevhodné. Je možné tento liek nahradiť alebo úplne prestať užívať? 30. 10. 2012

Helena Brůhová: Vážený pane Sládku, dovoluji si ještě doplnit k paní doktorce Novákové malý dodatek. Onemocnění MG mám 25 let a Imuran jsem také několik let užívala. Bylo to bez problémů a žádný z vedlejších účinků jsem nepociťovala.
Chápu Vaše obavy, zvláště když si přečteme příbalový leták s velkým množstvím možných komplikací... Ale musím říci z vlastní zkušenosti, že ne vše co je popisováno se musí přihodit zrovna Vám. Přeji Vám potřebnou odvahu a výborný zdravotní stav. S pozdravem Helena Brůhová, předsedkyně MYGRA-CZ 1. 11. 2012

muze jit o myastenii g.? Jana

Dekuji pani Dr.za odpoved.musim vsak konstatovat,ze jsem se nedavno dozvedela od sve neurolozky,ze se moc omlouva,ze bvla prepracovana a ze nador na brzliku byl omyl.takze skutecny nalez je hyperplazie brzliku,ktera vznikla za 4mesice,od kontrolniho CT,kdyz z pocatku byl nalez 45x15 mm pred aourtou a nevedelo se,zda je to cast brzliku.myslim si ze za 4 mesice je to velka zmena.Krom toho je fluorescence proti axonum++.Mam 2 roky potize s polykanim..SF EMG bez preruseni nervu,jinak zadny nalez neurologicky,krom syndromu neklidnych nohou.Chtela bych se zeptat,zda bude lepe vyoperovat brzlik,i v pripade,ze se neprokaze MG,nebo jine neurol.onemocneni?Jeste prosim jednu otazku.Je mozne,ze se MG teprve vyviji a ze ji EMG neodhalilo?CT vysetreni probehlo nyni a 2 roky na zad potize.Lekarka mi zatim rekla ze mam prijit na kontrolu az v dubnu.Je to spravne,tak dlouho cekat?Jim jen mixovanou stravu.DEkuji 28. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Váš nález na CT mediastina je velmi zvláštní. Buď tam již při prvním vyšetření hyperplasie brzlíku byla, ale rozhodně nevznikla po 4 měsících. Je nutné provést CT s kontrastní látkou a eventuelně při nejasnostech zkonsultovat na radiologii. Potíže s polykáním mohou souviset s myasthenií a nevím, z kterých svalů se EMG vyšetření provádělo. Pokud se provádělo ze svalů na ruce, nemuselo být průkazné. Jistě paní doktorka, pokud bude mít na tuto diagnosu podezření, Vás pošle na specializované pracoviště. 31. 10. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná