MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

Imuran v liečbe MG Miroslav Sládek

Prosím o váš názor: Mám 66 rokov na MG sa liečim už 3roky prepísanými liekmi od neurológa (Mestinon 60mg-3x denne, Prednison 20mg-1x ob deň, Helicid 20mg 1x ob deň; Prednison a Helicid znížené dávkovanie pred pol rokom).

Teraz mi neurológ predpísal IMURAN 1x denne.
Po prečítaní príbalového letáku a po informáciách na internete www://adcc.sk som sa dozvedel že sa jedná o liek používaný pri cytotoxickej chemoterapii.

Pri súčasných bolestiach v oblasti obličiek som liek nezačal užívať na základe informácie z príbalového letáka.

Otázka 1:
Je IMURAN vhodný liek pri MG a s akými možnými následkami?

Otázka 2.
Užívanie Prednisonu je pri mojom zelenom zákale (glaukom) pravého oka prinajmenšom nevhodné. Je možné tento liek nahradiť alebo úplne prestať užívať? 30. 10. 2012

Helena Brůhová: Vážený pane Sládku, dovoluji si ještě doplnit k paní doktorce Novákové malý dodatek. Onemocnění MG mám 25 let a Imuran jsem také několik let užívala. Bylo to bez problémů a žádný z vedlejších účinků jsem nepociťovala.
Chápu Vaše obavy, zvláště když si přečteme příbalový leták s velkým množstvím možných komplikací... Ale musím říci z vlastní zkušenosti, že ne vše co je popisováno se musí přihodit zrovna Vám. Přeji Vám potřebnou odvahu a výborný zdravotní stav. S pozdravem Helena Brůhová, předsedkyně MYGRA-CZ 1. 11. 2012

muze jit o myastenii g.? Jana

Dekuji pani Dr.za odpoved.musim vsak konstatovat,ze jsem se nedavno dozvedela od sve neurolozky,ze se moc omlouva,ze bvla prepracovana a ze nador na brzliku byl omyl.takze skutecny nalez je hyperplazie brzliku,ktera vznikla za 4mesice,od kontrolniho CT,kdyz z pocatku byl nalez 45x15 mm pred aourtou a nevedelo se,zda je to cast brzliku.myslim si ze za 4 mesice je to velka zmena.Krom toho je fluorescence proti axonum++.Mam 2 roky potize s polykanim..SF EMG bez preruseni nervu,jinak zadny nalez neurologicky,krom syndromu neklidnych nohou.Chtela bych se zeptat,zda bude lepe vyoperovat brzlik,i v pripade,ze se neprokaze MG,nebo jine neurol.onemocneni?Jeste prosim jednu otazku.Je mozne,ze se MG teprve vyviji a ze ji EMG neodhalilo?CT vysetreni probehlo nyni a 2 roky na zad potize.Lekarka mi zatim rekla ze mam prijit na kontrolu az v dubnu.Je to spravne,tak dlouho cekat?Jim jen mixovanou stravu.DEkuji 28. 10. 2012

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Váš nález na CT mediastina je velmi zvláštní. Buď tam již při prvním vyšetření hyperplasie brzlíku byla, ale rozhodně nevznikla po 4 měsících. Je nutné provést CT s kontrastní látkou a eventuelně při nejasnostech zkonsultovat na radiologii. Potíže s polykáním mohou souviset s myasthenií a nevím, z kterých svalů se EMG vyšetření provádělo. Pokud se provádělo ze svalů na ruce, nemuselo být průkazné. Jistě paní doktorka, pokud bude mít na tuto diagnosu podezření, Vás pošle na specializované pracoviště. 31. 10. 2012

opakovaný odběr protilátek Libor

Dobrý den, děkuji za odpověď, ale myslel jsem to trochu jinak. Poprvé byly odebrány protilátky - negativní a i dle klinického vyšetření se MG vyloučila. Nyní se objevily nové příznaky, které by MG odpovídaly, EMG odpovídádá obrazu MG, tak zda má cenu protilátky odebírat, když jednou již negativní byly. Jestli se za tu dobu mohly začít tvořit. Jako že by se vlastně nyní nemoc tím diagnostikovala. Díky Libor 24. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý večer, teď už jsou Vaše údaje konkrétnější, ale už první otázka ukazovala směr kam míříte, bohužel já takto bez znalosti celého případu "od počítače" nemůžu ordinovat za Vašeho ošetřujícího lékaře a nepovažuji to za správné. Ale jestliže máte pozitivní EMG vyšetření a klinický obraz také odpovídá, pak je to jistě k novému zhodnocení u neurologa a po dohodě s ním i na kontrolu ve specializovaném centru zaměřeném na dg MG, určitě jsou schopni posoudit, která vyšetření ještě provést. A teď již jen shrnuji to, co jsem obecně napsala minule, jestli by se jednalo o druhou epizodu příznaků a byla by to myastenie gravis, pak nějaké protilátky v krvi jsou už od prvních projevů nemoci- jestliže by vyšetření bylo znovu negativní, pak se prostě jedná jen o jiné protilátky, které v současné době nejsou vyšetřitelné (což je pravděpodobnější) a když jsou protilátky ve vyjímečných případech podruhé už pozitivní, pak je to tím, že se zvednou hladiny Achr protilátek, které už v krvi byly a už jsou zjistitelné. 25. 10. 2012

opakovaný odbět protilátek Libor

Dobrý den, rád bych se zeptal, zda je možné, že se po určité době objeví pozitivita protilátek proti acetylcholinu. Resp. když je člověk vyšetřen a jsou negativní a např. po 4 letech má opět příznaky MG, zda má cenu tyto protilátky odebírat. Mohli se za u dobu začít tvořit? Nebo když je člověk jednou negativní, tak už pozitivní být na tyto protilátky nemůže? Děkuji za odpověďLibor Z. 23. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, většinou zůstávají hodnoty protilátek stále podobné - tedy buď je máte nebo nemáte, proto je např. u stabilních pacientů většinou znovu ani nenabíráme, zvlášť když jsme si dg jistí, ale samozřejmě vyjímky existují. Nejde ani o to jestli se tvoří nebo ne, protože u myastenie se jedná u každého pacienta o tvorbu protilátek, spíše u někoho nejsou z nějakých důvodů zjistitelné běžnými metodami nebo hladiny v krvi jsou moc nízké... 24. 10. 2012

muze jit o myasthenii gravis? Jana

Dobry den,prd 4 mesici jsem mela CT hrudniku,kde zjistili hyperplazii,pred aortou a nebylo jistemzda je soucasti brzliku.Nyni kontrolni CT ukazalo,ze jde o nador brzliku a nalez je zvetseny.Dalsi vysetreni,pred 4 mesici EMG praha Krc,kde preruseni nervu neprokazali.Podle krve mam fluorescence proti axonum++.Mam dotaz,zda se nyni muze jednat o zacatek myasthenie,vzhledem k tomu,ze jde o nador brzliku.Nebo,na co se mam pripravit.Moje neurolozka tvrdi,ze se bude muset nador operovat,kdyz se zvetsil,ale nikdo mi nerekl ,kde.Proto bych se zeptala vas,jestli na specielnim odd.pro myastheniky,presto,ze to myasthenie nebude,nebo kam nejspis poslou?Moje lekarka totiz sama jeste nevi.Dekuji za odpoved Jana 23. 10. 2012

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, myastenie bývá často spojená s nádorem brzlíku, ale není tomu tak vždy. Tedy nemusíte mít příznaky myastenie. Příznaky byste poznala - dvojité vidění, padání víček, poruchy řeči, špatné polykání, žvýkání atd. To, jakým způsem postupovat, je těžké říci takto po mailu, když nemám všechny informace, jistě si paní doktorka poradí. Operuje se většinou na III. chirurgii v Motole a když bude mít Vaše paní doktorka podezření na neurologické příznaky tak vás určitě bude dál konzultovat se specialisty. 24. 10. 2012

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná