MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MG /zpěv Bohdan Mikolasek

Už před rokem mi byla diagnostikovana MG ..po zmizení symptomů mi omylem bylo nerologem řečeno ..že MG nemam ...teď se samozřejmě vrátila..dvojí vidění krize dychani šíje a ..To se ..uz treti tyden .. cortison/mestinon zmirnilo anle zůstaly problémy žvýkací polykani a hlavne mluveni .. a myslim prvni naznaky na hlasivkach

HLEDAM jakékoli podpůrné informace MG a hlasivky ..či přímo zpěv..hlavně co nezanedbat pro eventuální záchranu

Jsem zpěvák i když ne operní..jeden ze jmen začátku českých písničkář .. nejznámější je moje Ticho o Janu Palachovi

Když už konečně nejsem zakázaný hlasivky by se hodily

Děkuji a srdečně zdravím
Bohdan Mikolasek 6. 6. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ne vždy se podaří všechny příznaky myasthenia gravis upravit medikací. Pokud se však příznaky objevují znovu nebo se přidávají nové, je vhodná úprava dávek ev. nasazení kombinované imunosuprese (kortikoidy + cytostatika). Ale to je v kompetenci Vašeho ošetřujícího neurologa. 11. 6. 2019

Co mě čeká Svatava

Dobrý den, asi před třemi lety jsem začala mít úsporný kašel, se kterým jsem byla na vyšetření na alergologii, tam mi řekli, že to od alergie není, i přes to jsem dostala spreje na rozšíření dych, cest ale ty mi vůbec nepomahaly. To potvrdili i na plicním. Kromě toho mi slably nohy. Padalo mi oční víčko, to jsem měla i na fotce na žádost neurolozky ta mi nasadila mestinon, po něm sem se cítila lépe. Pořád jsem kaslala a tak jsem začala podle ordinace neurologie užívat prednison. Ten mi pomohl, už jsem se tak nedusila, ale pořád jsem pokaslavala. Prednison mi byl vysazení v nemocnici, kde jsem ležela krátce. Po vysazení prednison jsem, byla tak slabá, že jsem sotva usla pár kroků, ale došla jsem. Začala sem vidět dvojitě to jsem hlásila. Na očním nic nenašli jen mi předepsali umělé slzy. Jak jsem nemohla chodit tak mi udělali emg, ale tam nenašli taky nic. Diagnózu myastenie vyloučili a já byla zdravá i když mi problémy zůstaly. Poté jsem chodila normálně do práce, ale začaly mě bolet i záda, kromě brnění rukou a nohou. Teď mě oční lékařka poslala zpět na neurologii , protože jsem opakovaně viděla dvojitě. Mezitím mě začaly bolet prsty na pravé nože, tak, že jsem nemohla stoupnout na špičku. Tyto bolavé prsty jsem si ještě skopla, jak občas zakopavam. Zjistila jsem, že mám malo citlivý prst že spodu skoro mrtvý. Toto jsem říkala na neurologii, kde mi pan doktor řekl že myastenie mám. Zatím nemám žádnou medikaci, protože nechci užívat léky zbytečně, než mě znovu vyšetří.je to opravdu myastenie i když jsem měla výsledky negativní. První vyšetření bylo hraniční ale pak ji vyloučili. Děkuji za odpověď a přeji hezký den 30. 5. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je opravdu těžké posoudit, jestli myasthenii máte nebo ne. Jistě se při ní nevyskytuje brnění, poruchy citlivosti a bolesti. Ale je vhodné kompletní přešetření - EMG s vysazením Mestinonu, Achr protilátky, CT mediastina s k.l - a neurologické vyšetření a znovu posoudit podezření na toto onemocnění, eventuálně Vás odeslat do specializovaného centra. 11. 6. 2019

myastenia gravis okulárna forma Dana Košťálová

Dobrý deň prajem, mám okulárnu formu MG a mám neustále dvojité videnie. Je možné mi v tomto pomôcť? 5. 5. 2019

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto bohužel není otázka řešitelná v rámci tohoto webu. Je nutné se obrátit na ošetřujícího lékaře. U některých pacientů může zůstat dvojité vidění i přes veškerou léčbu, ale navýšením terapie často docílíme zlepšení nebo úplné úpravy obtíží. 14. 5. 2019

Léky na vysoký cholesterol s onemocněním myasthenia gravis Jana Jovanovičová

Přeji krásný den. Od r. 2005 se léčím s mysthenii.Byl mi odstraněn brzlík, kde bylo nádorové onemocnění s invazí do okolních tkání. Operace ohledně metastáz jsem absolvovala celkem 4 včetně ozařování a chamoterapie.Užívám Mestinon 4x1. Prednison střídavě 7,5 a 15 mg, Mycophenolat 500 mg 2x1, Zoloft 1x1, Helicid 2x1, Kalium 2x1, Calcichew 5 dní, Vigantol 6 kapek denně.
Na cholesterol Egitim 10 mg 1x1. Bohužel je tento lék neúčinný. Byly mi naměřeny, i opakovaně, hodnoty cholesterolu 10,78 mmol/l, HDL- 3,57 mmol/l, LDL- 6,07mmol/l, GTriglyceridy 2,52 mmol/l. Nyní mi pan doktor předepsal lék INEGY 10/10 mg, který obsahuje statiny. Vím, že tento lék patří mezi rizikové a proto bych potřebovala poradit, jestli máte s tímto lékem zkušenosti a nebo jestli je Vám znám nějaký jiný účinný lék, popřípadě, kam bych se mohla obrátit s dotazem ohledně možnosti léčby. I když stále upozorňuji na mé onemocnění a rizikové léky, stejně se stále znovu vracím pro výměnu léků. Byla bych moc ráda za radu než půjdu žádat o jiný lék na cholesterol.
Moc děkuji za odpověď-
Jana Jovanovičová, Č. Budějovice 26. 4. 2019

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, zrovna dnes jsme to více řešili s kolegy, bohužel za jediné nerizikové považujeme ezetimib (což je právě Egitim nebo Ezetrol) a fibráty.
Tyto léky určitě byly u Vás vyzkoušené a jiná možnost není. Varianta, kterou Vám nyní pan doktor navrhl je dle mého názoru velmi rozumná, ale již riziková, bohužel moc jiných možností nemáme.
Ještě existují dva přírodní preparáty, které já osobně nemám vyzkoušené, ale prý mohou pomoci, jmenují se Arterin a Armolipid, ještě můžete zkusit tyto doplňnky, dle našich informací jsou volně dostupné. 29. 4. 2019

MG Nikol Vacková

Dobrý den, dva měsíce mám rozdvojené vidění, které se trochu zlepšilo, objevuje se až v odpoledních a večerních hodinách + trochu padá levé víčko. Po absolvování různých vyšetření má oční podezření na MG a odesílá mě na neurologii. Je ještě šance, že by to bylo něco jiného i když Simpsonův test byl pozitivní? Jiné potíže nemám a cítím se dobře. Děkuji za odpověď, Nikol 21. 3. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
podle obtíží, které píšete vypadá, že by se o myastenii jednat. Je nutné dovyšetření štítné žlázy, která někdy může mít obdobné příznaky a NMR mozku k vyloučení ložiskových změn mozku.
25. 3. 2019

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná