MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Dotaz na léčbu LGMD 2a Václav Polanský

Můj syn byl MUDr. Vondráčkem z Brna diagnostikován jako LGMD 2a. Pan doktor už asi na stejném pracovišti není, proto se dotazuji, jestli už jsou nějaké poznatky o léčení tohoto druhu onemocnění. Na Parentprojectu.cz jsou uváděny jiné typy dystrofie, tam se nic nedovím.
Dík za odpověď. Polanský. 28. 2. 2014

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
moc mě to mrzí, ale svalové dystrofie nejsou předmětem tohoto fora, které se zabývá onemocněním Myasthenia gravis. Tyto Vaše obtíže řeší nervosvalové poradny
s pozdravem

dr.I.Nováková 5. 3. 2014

myastenie a pobyt u moře Jana


Dobrý den,je nějaké omezení s myasteniia pobytem u moře?V září proběhla operace brzlíku,tak za jak dlouho se může po operaci k moři,jestli to něčemu nevadí,neuškodí atd.?nebo zda by se u moře mohl zhoršit průběh nemoci...Děkuji 31. 1. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Jano,
myastenici většinou nemají rádi velké teplo, zvětšuje se jim únava, svalová slabost. Pobyt u moře v zásadě nevadí, ale je nutné, abyste se vyhýbala polednímu slunci, aby nebylo extrémní horko ( nejlépe pobyt mimo hlavní sezónu) a u moře abyste byla spíše jen k večeru nebo ráno, měla klimatizované bydlení a prostě si jen užívala příjemné mořské klíma v pohodlí. Samozřejmě předpokladem je dobrá kompenzace stavu, dobře zhojená jizva po operaci, pravidelný režim a zátěž přiměřená vašim možnostem.
Takže moře ano, ale za velmi pohodlných podmínek bez pobytu na větším slunci nebo ve vysokých teplotách.
S pozdravem Dr. Zapletalová
3.2.2014 4. 2. 2014

Myastenie pro MUDr: Junkerovou Ilona Synková

Vážená paní doktorko, mám dotaz? Mám diagnostikovanou
MG na podzim 2013 a to jen dle klinických příznaků. Tři roky jsem měla polykací potíže, zaskakování jídla, vody a od minulého roku padání očních víček a poruchu řeči - špatně se mi vyslovovalo š,ř,š. EMG SF hraniční nález a protilátky Achr a Musk negativní. Můj lékař neurolog mi zvedl dávku Mestinonu na 4 x denně dřív jsem užívala Mestinon 3 x denně 1/2 a po zvýšení dávky se mi upravilo polykání. Při infekci nebo jiné zátěži se mi to zhoršuje. Moje ošetřující lékařka mi řekla, že když to nemám na EMG ani v krvi tak to asi nemám. Prosím o sdělení jak to tedy se mnou je. Moc děkuji I.S. 20. 1. 2014

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Z indicií, které vedou k dg myastenie gravis je klinický obraz tou nedůležitější. Ne každá únavnost a slabost musí znamenat MG, pokud ale jsou vaše příznaky specifické - posoudí neurolog - může se o MG jednat i když nemáte detekovány protilátky v krvi. Hraniční EMG je namístě s časovým odstupem zkontrolovat. Odezva na léky typu Mestinon je rovněž jedním z vodítek při stanovení diagnózy.
Nashledanou.
31. 1. 2014

MG doplnenie dotazu milan chovanec

Pre doplnenie chcem este uviesť, že zo symptomov MG sa dcére po ocnej MG objavila celková slabosť svalov horých a dolných končatín. V srpnu 2014 jej bola nastavená liečba na zníženú funkciiu štítnej žľazy, čím symptomY sa znateľne zmenšili. EMG jej robené nebolo. Avšak koncom listopadu jej bol euthyrox 50 mg vysadený, lebo mala prudko zvýšené hormóny a teda aj funkciu štítnej žľazy. Potom sa prudko objavili všetky symptomy MG. POčas vianoc dokoca poruchy prehltania a 30.12.14 bola hospitalizovaná. Zatiaľ MG potvrdila EMG. bol jej nasadený MESTINON 3* 2 tabl. 60 mg. Dnes ráno - po týždni užívania sa jej prejavilo začervenenie očí a hmlisté videnie cca 0,5 hod.
kRVNé PROTILáTKY EšTE ZISTENé NEBOLI. Zatiaľ ich neurobili. Že špecializované pracovisko ich urobí asi do mesiaca.

Otázka:
má VýZNAM OPAKOVAť KONTROLNé EMG po týždňovom užívaní mestinonu?

ďakujem



8. 1. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Ještě odpověď na výše uvedený dotaz-" Opakování EMG po týdenním užívání Mestinonu nemá význam. Léčba- dávka Mestinonu se řídí dle klinických projevů. Dávka musí být vyvážená, aby nedošlo k nežádoucím příznakům - projevům předávkování. Pokud trvá větší slzení očí, vyšší slinění nebo vykašlávání, ev. průjem je třeba kontaktovat ošetřujícího neurologa
15.1.2014. 15. 1. 2014

Myasthenia -staci MESTINON?, thymektomia je nutna? Milan chovanec

Dobry de. Dcerke (17) diagnostikovali podla EMG myastheniu gravis. Nasadili jej mestinon. Zda sa ze zabral, citi sa lepsie. Bolo nam povedane, ze ine lieky netreba. Tiez uziva euthyrox 25 pre autoimunnu znizenu funckiu stitnej zlazy.
Mam otazku: staci len podavanie mestinonu?

Podla CT nalez na stitnej zlaze nie je, nalez nie je ani na thymose( brzliku). Vraj ale v jej roku by uz nrzlik mat nemala a preto zvazuju thymektomiu.
Otazka: je thymektomia zarukou, ze sa stav zvrati? A je kozne o thymektomii uvazovat tak kratko (tyzden) po urceni diagnozy?
Prve priznaky - ocna MG sa prejavili v maji 2014. Ostatne sa pridavali postupne.

Dakujem
7. 1. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Mestinon je symptomatická léčba, velmi významná. Podle dalších nálezů a po dokončení laboratorních vyšetření se přidávají další léky, které ovlivňují imunitní systém.
Úvaha o odstranění brzlíku je důležitá již od počátku onemocnění. Jde o základní rozhodnutí, které se týká generalizovaného nálezu, ale záleží také na typu protilátek. Většinou se neprovádí u izolované oční myastenie, ale vaše dcerka měla i poruchy polykání, takže se u ní nejedná o izolovaný oční typ. První příznaky, jak píšete, se objevily v květnu (chápu 2013) takže by operace mohla být jž v prvním roce nemoci. (Tady nejde o dobu od diagnózy, ale od počátku potíží).
Thymektomie není definitivní řešení nemoci, ale je velmi důležitá pro ovlivnění tvorby protilátek a imunitní reaktivity a tím podpoření účinnosti další léčby.
Porucha funkce štítné žlázy často provází myastenii, v případě snížené funkce je důležité doplňovat hladinu hormonů, tak jak to má Vaše dcera naordinováno. Funkce š. žlázy také ovlivňuje svalovou únavu a výkonnost. Příznaky obou nemocí se prolínají, proto se vždy pečlivě vyšetřují a kontrolují.
Počátky léčby a stanovení optimálního léčebného plánu vyžadují trpělivost od nemocného, rodiny i lékaře. Nelze čekat okamžitý obrat v potížích. Je těžké pro Vás všechny se vyrovnat s touto nemocí, ale věřte, že je léčitelná a jistě specializovaný tým najde to nelepší řešení pro Vaši dcerku. Proto dcerce i celé rodině přeji trpělivost a pevnou vůli k uzdravení.
Dr. Olga Zapletalová
15.1.2014 15. 1. 2014

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná