MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

nespavost sestry myahenicky jiri sokele

prosim sestra ma myastheni nemůže spat lehce usne vse ji zbudi od ctyr uz nemůže spatpak je rano unavena i vedne po obede nespi prosim muze ejake bylinky nebo tabletky hje nedostatkem spankuunavena
12. 7. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Pro nemocné s myastenií obecně nejsou vhodné léky ze skupiny benzodiazepinů (Diazepam, Neurol, Lexaurin apod.) Ohledně konkrétní mediace se poraďte s ošetřujícím lékařem. Někdy je nutné vyšetření ve spánkové laboratoři, může jít např. o zástavy dechu ve spánku s následnou nadměrnou denní spavostí. 15. 7. 2019

Dotaz na lék Marie

Dobrý den , chtěla bych se zeptat, na lék Mytalase, jakou s tím máte zkušenost jak je pacienti snáší.Zatím užívám mestinon a ubretid existují i jíne léky? Na myastenia gravis Zkoušeli jsme kortikoidy nědělali mě dobře .Mám delší dobu dvojí vidění a padají mě oční víčka nejvíc při venkovních vyšších teplotách od 22C a výš.Dále bych se chtěla zeptat jestli při cestách do zahraničí mimo evropu se máme nechat očkovat.
děkuji za odpověd přejí hezký den 6. 7. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,<br />
1. Mytelase je lék ze stejné skupiny jako Mestinon či Ubretid, má ale poněkud jinou délku účinnosti. ohledně vhodnosti se poraďte se svým ošetřujícím lékařem.<br />
2. Konkrétní očkování záleží na tom, do které země jedete. Je třeba se poradit s odborníkem z ambulance pro cestovní medicínu a svým ošetřujícím lékařem. Řada očkování není pro pacienty s myastenii vhodná. 15. 7. 2019

Svalová myopatie Naďa

Dobrý den
Před měsícem mě na EMG byla zjištěna svalová myopatie.Příznaky- nejistá chůze,nadměrné slinění,hubnutí.Je prosím možné,že by mi tyhle stavy mohli způsobovat antidepresiva?Beru75 Venlafaxin 25 HedoninZačala jsem je užívat pro slabosti,ale když se stav vůbec nelepšil spíše naopak tak se začala hledat možná příčina.Děkuji za jakoukoliv odpověď 7. 6. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je těžké posoudit, jestli mají stávající léky vliv na Vaše obtíže. Asi nebudou souviset s onemocněním - myasthenia gravis. Ve Vašem případě bude vhodné dovyšetření v nervosvalové poradně. 11. 6. 2019

MG /zpěv Bohdan Mikolasek

Už před rokem mi byla diagnostikovana MG ..po zmizení symptomů mi omylem bylo nerologem řečeno ..že MG nemam ...teď se samozřejmě vrátila..dvojí vidění krize dychani šíje a ..To se ..uz treti tyden .. cortison/mestinon zmirnilo anle zůstaly problémy žvýkací polykani a hlavne mluveni .. a myslim prvni naznaky na hlasivkach

HLEDAM jakékoli podpůrné informace MG a hlasivky ..či přímo zpěv..hlavně co nezanedbat pro eventuální záchranu

Jsem zpěvák i když ne operní..jeden ze jmen začátku českých písničkář .. nejznámější je moje Ticho o Janu Palachovi

Když už konečně nejsem zakázaný hlasivky by se hodily

Děkuji a srdečně zdravím
Bohdan Mikolasek 6. 6. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ne vždy se podaří všechny příznaky myasthenia gravis upravit medikací. Pokud se však příznaky objevují znovu nebo se přidávají nové, je vhodná úprava dávek ev. nasazení kombinované imunosuprese (kortikoidy + cytostatika). Ale to je v kompetenci Vašeho ošetřujícího neurologa. 11. 6. 2019

Co mě čeká Svatava

Dobrý den, asi před třemi lety jsem začala mít úsporný kašel, se kterým jsem byla na vyšetření na alergologii, tam mi řekli, že to od alergie není, i přes to jsem dostala spreje na rozšíření dych, cest ale ty mi vůbec nepomahaly. To potvrdili i na plicním. Kromě toho mi slably nohy. Padalo mi oční víčko, to jsem měla i na fotce na žádost neurolozky ta mi nasadila mestinon, po něm sem se cítila lépe. Pořád jsem kaslala a tak jsem začala podle ordinace neurologie užívat prednison. Ten mi pomohl, už jsem se tak nedusila, ale pořád jsem pokaslavala. Prednison mi byl vysazení v nemocnici, kde jsem ležela krátce. Po vysazení prednison jsem, byla tak slabá, že jsem sotva usla pár kroků, ale došla jsem. Začala sem vidět dvojitě to jsem hlásila. Na očním nic nenašli jen mi předepsali umělé slzy. Jak jsem nemohla chodit tak mi udělali emg, ale tam nenašli taky nic. Diagnózu myastenie vyloučili a já byla zdravá i když mi problémy zůstaly. Poté jsem chodila normálně do práce, ale začaly mě bolet i záda, kromě brnění rukou a nohou. Teď mě oční lékařka poslala zpět na neurologii , protože jsem opakovaně viděla dvojitě. Mezitím mě začaly bolet prsty na pravé nože, tak, že jsem nemohla stoupnout na špičku. Tyto bolavé prsty jsem si ještě skopla, jak občas zakopavam. Zjistila jsem, že mám malo citlivý prst že spodu skoro mrtvý. Toto jsem říkala na neurologii, kde mi pan doktor řekl že myastenie mám. Zatím nemám žádnou medikaci, protože nechci užívat léky zbytečně, než mě znovu vyšetří.je to opravdu myastenie i když jsem měla výsledky negativní. První vyšetření bylo hraniční ale pak ji vyloučili. Děkuji za odpověď a přeji hezký den 30. 5. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je opravdu těžké posoudit, jestli myasthenii máte nebo ne. Jistě se při ní nevyskytuje brnění, poruchy citlivosti a bolesti. Ale je vhodné kompletní přešetření - EMG s vysazením Mestinonu, Achr protilátky, CT mediastina s k.l - a neurologické vyšetření a znovu posoudit podezření na toto onemocnění, eventuálně Vás odeslat do specializovaného centra. 11. 6. 2019

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná