MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MG Olga Prokipiuk
Dobrý den. Myastenii trpím už dva roky, momentálně můj stav je takový, že nejsem schopná se najíst jelikož po třetím soustu mám potíže s polykáním, pořád jsem unavená a nejde mi mluvit. Léky užívám mestinon 60 mg a to 5 x denně po 1 tbl. Poslední dobou mi léky vůbec nezabírají. Chtěla jsem se zeptat jaké imunosupresiva opravdu pomáhají? Kortikoidy můj lékař moc nedoporučuje protože mám celiakii. Děkuji za jakou koli radu. S pozdravem Olga Prokipiuk. 15. 3. 2020
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
netuším, kolik Vám je let a jestli jste po thymectomii. Ale obecně pokud nejste stabilizovaný na inhibitorech CHE - Mestinon, přidává se kombinovaná imunosuprese - kortikoidy a cytostatika - Azathiorinum (Imuran), Mofetil mycofenolát, Cyclosporin ( Equoral), Tacrolimus ( Prograf, Gecrol). Ale Váš stav musí zhodnotit Váš ošetřující lékař.
17. 3. 2020
koronavirus a MG Dagmar
25 let se léčím s MG, momentálně jsem stabilizovaná. Jaké zdravotní problémy by mi mohlo způsobit nakažení koronavirem? Moc děkuji za odpověď 13. 3. 2020
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
netuším, jestli užíváte nějakou medikaci. Pokid máte léky na potlačení imunity, jste určitě rizikovější skupina a měl byste pracovat z domova nebo se výrazněji chránit. Pacienti bez léčby a stabilizovaní jsou samozřejmě též v riziku, ale onemocnění by mělo probíhat jako u běžné populace- projevy nachlazení, teploty, bolesti svalů, kloubů a možnost zápalu plic. 17. 3. 2020
Poděkování Zuzana Košátková
Dobrý den,
ráda bych na těchto stránkách chtěla moc poděkovat paní doktorce Týblové a sestřičkám Ivance a Marcelce z myasthenického centra v Kateřinské v Praze.
Jejich empatický přístup,lidskost a profesionalita mi moc pomáhají.Neberou mě jen jako pacienta,ale především jako člověka..moc díky. 29. 1. 2020
MUDr. Michaela Týblová: Teda, moc děkujeme:-) 16. 3. 2020
Možnost očkování. Pavel Cuce
Prosím o vyjáření k tomu,zda bych s mojí oční formou MG
mohl být očkován jak dále uvádím.
Jedná se o očkování proti chřipce,proti infekci od klíšťat
a na pneumokok.
S pozdravem a poděkováním Pavel Cuce. 20. 11. 2019
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
očkování je nutné zhodnotit podle Vašeho individuálního stavu. Pokus jste stabilní, ale máte opakované plicní infekce a chřipky, je možno očkování proti chřipce a pneumokokovi podniknou. Neměl by být problém, ale záleží na Vaší imunitní reakci. Očkování proti klíšťové encefalitidě je rizikové, to bych vypustila. 27. 11. 2019
Biologická léčba Eva Bartáková
Dobrý den, před 2 lety mě byla diagnostikována myasthenia gravis, beru Prednison, Mestinon. Zdravotní stav je lepší, ale ne zcela pro mě uspokojivý. Existuje u myasthenie biologická léčba či nějaká experimentální léčba? Děkuji. Eva Bartáková 14. 11. 2019
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
pokud není myasthenia stabilní, nasazuje se kombinovaná imunosuprese - kortikoidy a cytostatika ev. při selhání i této léčba je možno podat imunoglobuliny či rituximab ( biologická léčba). Ovšem závisí na Vašem ošetřujícím lékaři a jeho zhodnocení Vašeho stavu. 27. 11. 2019