MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
ztuhnutí svalů hHORÁKOVÁ
DOBRÝ DEN,MŮJ MANŽEL TRPÍ NEMOCÍ,KTEROU MU JEŠTĚ NIKDO NEDIAGNOSTIKOVAL.ASI PŘED 15 LETY SE RÁNO PROBUDIL A NEMOHL SE VŮBEC POHNOUT.JEN LEŽEL A MOHL KÝVAT HLAVOU.ASI PO 3 DNECH TENTO STAV ZAČAL USTUPOVAT A PO TÝDNU ZASE NORMÁLNĚ CHODIL.TO SE OPAKOVALO KAŽDÝ ROK,VŽDY V ZIMĚ.VYPOZOROVALI JSME,ŽE MÁ ZTUHLÉ SVALY NA LÝTKÁCH NA KÁMEN,STUDENÉ A BOLÍ.NEJDE S NIMI HÝBAT SOUČASNĚ NEHÝBÁ RUKAMA ANI NESEVŘE PĚST.DĚLÁ MU DOBŘE TEPLO A TRVÁ TO ASI 3 DNY A POTOM POMALU ODEZNÍ.BOHUŽEL TENTO STAV MĚL MINULOU ZIMU 4 KRÁT.OBVODNÍ LÉKAŘ MU ZDĚLIL,ŽE O TAKOVÉ NEMOCI NESLYŠEL A ŽE NEVÍ CO MU JE.PŘESTO HO POSLAL NA NEUROLOGII,KDE MU PO BĚŽNÉM VYŠETŘENÍ SDĚLILI,ŽE JE ZDRÁV.NIKDO MU NEODEBRAL KREV ANI HO NIKAM NEPOSLALI.SPÍŠ VYPADAL JAKO,ŽE SI VYMÝŠLÍ.JELIKOŽ SE TO ZHORŠUJE,PROSÍM O RADU.VELICE VÁM DĚKUJI ZA ODPOVĚď.HORÁKOVÁ 20. 5. 2010
MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Horáková,
Popisujete stav Vašeho manžela tak, že mně napadá několik diagnóz, ale samozřejmě nedokážu určit nemoc či poruchu bez podrobného vyšetření. Pochopila jsem správně, že tyto stavy jsou závislé na chladu nebo zimě? V tom případě by mohlo jít o některý typ vzácných svalových onemocnění. Mohl by stav záviset i na okolnostech psychicých, např ve stresu, po velké námaze nebo rozčilení? Zajímavé je to, že p.manžel má tyto stavy 15 let , opakovaně, ale po nějaké době- týdnu jak píšete- se spontánně upraví. Muisím se zeptat, mezi příhodami chodí p. manžel normálně? Má ještě nějaké jiné choroby, bere léky na vysoký tlak nebo jiné? Kolik má let? Nemá některou z diet, které by snižovaly množství minerálů- např. draslíku?
Vidíte nelze odpovědět jednorázově opravdu je nutné podrobné neurologické, laboratorní a eventuálně další vyšetření, jako např. elektromyografie ev. některé z rentgenových vyš,- dle nálezů. Vyšetření by měla být nejlépe zrovna při potížích, mimo tyto stavy mohou být vyšetření normální. Dr.Zapletalová O.
24. 5. 2010
Vstup do členství a získání kartičky Hospodář Miloslav
Dobrý den !
Jsem pacient MG , po thymectomii. V TV jsem viděl pořad Diagnoza, bohužel jen konec. Jak se stát členem
skupiny Mygra jsem našel na internetu . Jak získat další
kontakty a kartičku pro tyto ppacienty ?
Hlavním dotazem je , že jako myastenik jsem bohužel
dostal v rozmezí 2 let 2 x za sebou boreliózu , což samozřejmě nesmírně zhoršilo můj předchozí stav. Jaká
léčba dále ? Nejvíce mi pomohl Wobenzym , ale te se nyní plně hradí, což si nemohu dovolit. Jak dál ?
Jsem pacientem v dispenzáři MG . prim. Piťhy , ale
cesty do Prahy jsou pro mne takřka nepřekonatelnou překážkou. Jistě víte o čem mluvím. Lze tento přípravek
enzymů ( wobenzym ) získat jinak, nebo event. podobným nahradit ? Děkuji za odpověď. M.Hospodář 19. 5. 2010
MUDr. Olga Zapletalová: Vážený pane Hospodáři,
váš doztaz má několik podotázek-rozdělím je.
1) ohledně kartičky pro pac. se prosím spojte s paní Brůhovou- e-mail bruhova@mygra.cz- to já úplně nevím.
2) Borrelióza jistě může vyvolat spoustu problémů a u myastenika je to nepříjmená komplikace. Léčba- záleží zda-li je aktivní - ale to u vás t.č. naštěstí asi není. U nás vedou léčbu infekcionisté, jsou poradny pro tato onemocnění, ale ty vychází z nálezů laboratorních, hladiny protilátek a kliniky. v chronickém stadiu jde pak jen o občasnou kontrolu titrů protilátek,a léčebné zásahhy záleží hlavně na klinických potížích. Každopádně vitaminy skupiny B jsou velmi potřebné.
3) Wobenzym skutečně není hrazen a léčba je velmi nákladná a v chronickém stavu náklady nedopovídají efektu. Místo toho doporučujeme některé kombinované preparáty s vitaminy, ale zde také často cena převyšuje efekt. B komplex forte l tbl/den je lék nenápadný, ale prospěšný.
Dále se mně dostal k ruce preparát, který je kombinovaný a obsahuje i další složky jako je rybí olej, extrakt z Gingo biloba,fosfatyldylserin, vitamin E, kyselina listová, vitamin B12- ten mně připadá vhodný složením, (ovšem není to enzym jako je Wobenzym a nemohu ho přirovnávat), ale je každopádně mnohem, mnohem levnější. Nemohu napsat firemní jméno, byla by to nedovolená reklama.
Mimo to nejdůležitější je důležitá zdravá strava s důrazem na obsah vitaminů a vitamin D- ryby,zelenina a ovoce.
4) Chápu problémy s dojížděním do Prahy, i když nevím odkud jste, pro myastenika může být cestování problém.
Snad jsem odpověděla na všechny části dotazu. Zdravím Vás
Dr. zapletalová
24. 5. 2010
Předepisování inhibitorů cholinesterázy Helena Brůhová
Příjemný den paní doktorko Zapletalová, na nedávno proběhlém setkání myastheniků, zazněla při osobních rozhovorech opakovaně následující otázka:
Může léky jako je např. Mestinon nebo Mytelase předepisovat i praktický lékař?
Děkuji. S pozdravem
Helena Brůhová 18. 5. 2010
léčba syndromu neklidných nohou při myasthenii Zdenka Spurná
Vážená pí doktorko, jsem myasthenička a trpím syndromem neklidných nohou. Jaká je možnost léčby? Děkuji Spurná 5. 5. 2010
MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Spurná,
syndrom neklidných nohou je komplikovaný soubor potíží, které mohou být rozličného původu. Může doprovázet různá jiná onemocnění- jako nemoci ledvin, cév, nervového systému, může být způsoben nedostatkem železa ,vitaminů, stejně tak může být provokován léky, které jsou užívány na jiná onemocnění. Často je příčina neznámá. Nenašla jsem, že by doprovázel myastenii.
Syndrom je charakteristický nepříjemnými pocity v dolních končetinách, které si vynucují pohyb končetin, ruší usínání a spánek ,často nedovolí vůbec spát a pacient noc prochodí. Mohou vznikat i při chvilkách klidu přes den. Ruší vsedě, při divadelních předstveních, filmech a ve společnosti.
Léčba je farmakologická a režimová opatření. Má se chodit spát v pravidelnou dobu, na příjemnou postel v klidném prostředí. Jídlo před spaním jen lehké, ale nebýt hladový. nepít kávu a silný čaj. Doporučuje se sklenice mléka nebo bylinky s medem. Přes spaním zkusit uklidňující činnost, ev. meditační hudbu. Nikotin ne. Malý doušek alkoholu před spaním může uklidnit, ale větší množství alkoholu neklid zhoršuje.Pokud neusnete hned do 30 minut tak lépe vstát, zkusit se zklidnit lehkou četbou, hudbou nebo příjemnou činností.
Medikamenty se používají z různých skupin: relaxancia, uklidňující léky, antineuralgika, antidepresiva a antiparkinsonika. Léčba je dlouhodobá, vyžaduje trpělivost od pacienta i lékaře.
V diagnostice a výběru léčiuv pomáhá vyš. polysomnografické, kdy analýzou pohybů končetin a mozkové aktivity lze lépe vybrat adekvátní léčbu.
Pro myastenika musí být syndrom neklidných nohou velmi nepříjmený. Ruší spánek vzniká nedostatek odpočinku, což může prohlubovat myastenickou únavu a slabost.
Paní Spurná, podávám všeobecnou informaci, nevím jaké léky berete, jaké máte jiné nemoci, co jste již vyzkoušela. Ale každopádně vyšetření tohoto problému může přinést konkretní pomoc a léčbu. 5. 5. 2010
pochvala Zdeňka
Dobrý den,nemám dotaz,ale chtěla jsem velice pochválit MYASTHENICKé CENTRUM v Ostravě.Byla jsem velice překvapena pěkným přístupem paní doktorky Mudr.Junkerové.Opravdu dlouho jsem se nesetkala s takovou péčí a zájmem o pacienta.Děkuji Vám moc . 23. 4. 2010
MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Zdeňko,
děkujeme za pochvalu a jsem moc ráda, že jste spokojena s péčí. Pěkný vztah mezi pacientem, lékařem a dalšími zdravotníky podporuje úspěšnost léčení. 4. 5. 2010