MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
dotaz na SNN Hejdová Venuše
Dobrý den paní doktorko, poslední dobou mi trápí syndrom neklidných nohou .Chtěla jsem se zeptat jestli to může souviset se špatnými hodnotami štítné žlázy/hypofunkce/ a s lichen ruben planus který se mi objevil.Děkuji moc za odpověď V.Hejdová 8. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Paní Hejdová.
Nepříjemné pocity, které Vás nutí klidově a v noci k neúčelným pohybům nohou mohou být různého původu. Jednou z možných příčin je samozřejmě polyneuropatie - tedy difúzní postižení periferních nervů při celkových chorobách jako diabetes, porucha funkce štítné žlázy ( např Vámi zmiňována hypofunkce š.ž. ) onemocnění ledvin , jater apod. Z vyšetřovacích metod pomůže elektromyografie a laboratorní vyšetření. Je vhodné zdokumentovat i sérovou hladinu železa a jeho vazebných bílkovin a pokud není zřetelná periferní neurogenní příčina potíží provádí se NMR mozku eventuelně další metody. Poznání přinese i reakce na léky ze skupiny antiparkinsonik, či léků k ovlivnění neuropatických potíží.
Lichen ruben planus, jako svědivé kožní onemocnění, může být sám příčinou nutkavých rušivých pohybů - potíže zde bývají omezeny na místa výskytu kožních změn. Diagnostika a léčba této jednotky patří plně do oboru dermatologie. Důvody vašich potíží se patrně překrývají.
Jana Junkerová 14. 6. 2010
ztuhnutí svalů HORÁKOVÁ
VÁŽENÁ PANÍ DOKTORKO,VELICE VÁM DĚKUJI ZA VAŠI ODPOVĚď.MANŽEL SE LÉČIL PŘED PŮL ROKEM NA ZÁNĚT KOSTÍ V CELÉM TĚLE,JINAK NIKDY NEBYL NEMOCNÝ ANI NEBERE ŽÁDNÉ LÉKY.LABORATORNÍ VÝSLEDKY MÁ NORMÁLNÍ I PŘI STAVU OCHRNUTÍ.NEUROLOGICKÝ NÁLEZ MÁ V POŘÁDKU.OCHRNUTÍ SE OBJEVUJE VĚTŠINOU V ZIMĚ PŘI NASTYDNUTÍ NEBO PŘI PRŮVANU.NE PŘI STRESU NEBO NÁMAZE.MEZI PŘÍHODAMI CHODÍ MANŽEL NORMÁLNĚ.MOHLA BYSTE NÁM PORADIT KAM SE OBRÁTIT,KDYŽ VŠICHNI LÉKAŘI TVRDÍ,ŽE JE V POŘÁDKU A NÁLEZY NEMÁ.NEBO EXISTUJÍ NĚJAKÉ VOLNĚ PRODEJNÉ LÉKY,KTERÉ BY POMOHLY?JSEM VÁM VDĚČNÁ ZA KAŽDOU RADU.MOC VÁM DĚKUJI.HORÁKOVÁ 2. 6. 2010
klinická remise Líba Horčicová
Dobrý den, vítám Vás na našich stránkách. Jsem myasthenička a jsem 7 let po operaci. Již 3 rokem jsem v klinické remisi a bez léků. Ráda bych se zeptala, kolik takových pacientů evidujete a jaká je statistika po několikaleté remisi nového nástupu nemoci. Cítím se velice dobře, nijak se neomezuji,ani v pohybu,ale přeci jen mě někdy straší představa, že by se nemoc mohla v plné síle vrátit. Nedávno v pořadu o MG byla paní, kteá říkala, že po 11 letech se nemoc vrátila. Je to docela děsivá představa. Máte s tím u Vás nějaké zkušenosti? Předem děkuji za odpověď,Líba Horčicová 1. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Úplná klinická remise - to znamená, že pacient je bez potíží a neužívá specifické léky - je popsána u 15 -20% myasteniků. Z praxe mohu tuto literární zkušenost potvrdit. V ostravském myastenickém centru je v současnosti registrováno 290 pacientů, procházela jsem databázi, remitujících je z tohoto počtu asi 35. Někteří chodí na formální ambulantní kontroly co půl roku, jiní nedocházejí, ale mají kontakty pro případ potřeby.
Remise onemocnění je naším společným cílem. Daří se ji navodit hlavně u mladších pacientů, u kterých je časně stanovena správná diagnóza, jsou účinně léčeni a je časně provedena thymektomie. Tento "balíček služeb" je standardem ve specializovaných centrech. Podle toho co píšete, patříte do této skupiny - gratuluji.
Bohužel Vám nelze garantovat, že tento ideální stav bude trvat napořád. I po dlouhém období remise může dojít k znovuvzplanutí - exacerbaci - onemocnění. Předcházet mohou občasné akutní či chronické infekce - především virové, stresy, vyčerpání organizmu jiným onemocněním či operací. Nevhodně mohou působit i léky ovlivňující nervosvalový přenos.
Je rozhodně třeba těmto rizikům předcházet a zohledňovat myastenickou minulost při řešení dalších zdravotních potíží. Znáte své tělo a poznáte i myastenické projevy - určitě víte, kam se případně co nejdřív ozvat.
Přeju Vám trvalou remisi a spokojený aktivní život.
Jana Junkerová 4. 6. 2010
Uvítání Brůhová
Vážená paní doktorko Junkerová,
srdečně Vás vítám na web stránkách našeho sdružení. Děkuji Vám za vstřícnost a přeji Vám hodně zajímavých dotazů i dalších pochval.:-)
Helena Brůhová 1. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den a děkuji za uvítání. 4. 6. 2010
Zlepšení stavu Bakkarová
Dobrý den, ráda bych se zeptala jakým způsobem se zjišťuje, že se nemoc zlepšuje. Pan primář mi řekl, že tak soudí podle toho, jak se cítí jeho pacient, to mi ale připadá nedostačující. Předem děkuji za odpověď. 25. 5. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
S vědomím kolegyně paní doktorky Zapletalové, jíž časově příslušel Váš dotaz, odpovím. Tedy promiňte i zdržení. Nejdůležitějším "markerem" myastenie, od něhož se odvíjí léčebný postup, je opravdu klinický stav, tedy míra Vašich subjektivních pocitů únavy, slabosti, omezení v běžných denních činostech atd. Neexistuje laboratorní odběr, nebo paraklinické zobrazovací či funkční vyšetření, které by mohlo tuto informaci nahradit. Moji šéfové prim.MUDr.Hromada a po něm prim.MUDr.Zapletalová zdůrazňovali nutnost věřit myastenikům. Nemohu, než potvrdit, co už víte.
Jana Junkerová 26. 6. 2010