MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Biologická léčba Ppdlipská Martina 38 let
Dobrý den ,pane doktore
Ráda bych se Vás zeptala na biologickou léčbu u myasthenie gravis 4 stupně a jak léčba probíhá.
Mám tuto nemoc 11 let a bohužel už jsem i na imunoabsorbci .Ale nyní se mě hodně zhoršil zdravotní stav kdy už přes měsíc nevidím a je tu velká slabost. Jsem na prednisonu 60mg denně ,myteláza 4xpůlka po 5hod-Prograf 2x2 tabletky ,k tomu všemu spousta jiných léků z důvodu opakovaných oparů každý měsíc,osteoporózy steroidní až osteopenie. Nemluvím o imunitě kterou vůbec nemám. Měla jsem k tomu všemu thymom na brzlíku zhoubný který prorostl do plic a metastázoval do pohrudnice a po 4 letech jsem prodělala recidívu-takže cheemoterapie a ozařování.
Co mě ale ještě trápí jsou úmorné průjmy. Teď jdu na vyšetření kvůli chronově nemoci. Ale nebudu Vás zatěžovat a děkuji za Vaši odpověď Martina 15. 7. 2010
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Vážená paní Podlipská,
ve Vašem případě se jedná o dost složitou problematiku, na kterou může odpovědět jen lékař podrobně znalý Vašeho zdravotního stavu. Pokud samozřejmě uvedené postupy nejsou ve Vašem případě dostatečně efektivní nebo vám způsobují závažné nežádoucí účinky, tak lze samozřejmě o biologické léčbě uvažovat. Nicméně se stále jedná o experimentální postupy, které nejsou opřeny o dostatečně velké klinické studie. Jedině ty mohou totiž ukázat skutečné přínosy a rizika. Nevím, zda jste dostávala imunoglobulin a zda byl efektivní? 27. 7. 2010
Poděkování Ostravě. Brůhová
Čas nás neúprosně posunul do dalšího měsíce, takže se loučíme s Centrem MG v Ostravě.
Milé paní doktorky, byly jste skvělé! Děkuji za Vaší odvahu jít do nového projektu. Děkuji za Vaše erudované odpovědi i za Váš čas. Těším se na setkání příště. Krásné a pohodové letní dny.
Helena Brůhová 1. 7. 2010
Přivítání Brůhová
Vážený pane doktore Voháňko, srdečně Vás vítám na stránkách našeho sdružení. Velmi si cením toho, že nám věnujete svůj čas, kterého nemáte jistě nazbyt. Díky za Vaší ochotu.
A abychom nezaháleli, tak se do toho hned pustíme.:-)
Kolik pacientů s MG eviduje Vaše centrum?
HB 1. 7. 2010
myastenia a liečenie boreliozy Iveta Mišová
Vazena pani doktorka, v r. 1994 mi diagnostikovali myastheniu gravis, nasledovala liecba Mestinonom a Imuranom a tymektomia. Uz od r. 1998 fungujem bez liekov. Obcas som unavenejsia, ale nie su to take stavy, ktore by ma velmi obmedzovali v zivote a zvykla som si na to, ze nemam taku fyzicku a ze zo mna nie je sportovec. Bohuzial, je to 5 dni, co mi diagnostikovali boreliozu (v skorom stadiu, nastastie sa prejavil kozny zapal). Pani doktorka mi predpisala tetracyklin (doxybene 100 mg 2x denne). Dnes som si studovala na internete clanky tykajuce sa MG a nasla som zoznam liekov, ktore su udajne rizikove pri MG a medzi nimi prave liek, ktory som dostala. Velmi by som Vas chcela poprosit o radu, ci mam kontaktovat p. doktorku a zmenit liecbu, alebo to nie je nutne? Docitala som sa totiz tiez, ze myastenicke tazkosti mozu byt sposobene aj tetracyklinom. Priznam sa, dost som sa vystrasila. Mam smolu i v tom, ze boreliozu som dostala uz druhy krat. Prvy krat to bolo v r. 1999, tiez mi ju diagnostikovali vcas a preliecili. Nechcem vyzerat ako hypochonder, ale predsa sa obavam.
Prajem Vam prijemny den a prosim Vas o odpoved (ak je to mozne), dakujem pekne.
17. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Vážená paní Mišová.
Pro dospělé pacienty je Doxycyclin u boreliózy lékem první volby. Zároveň patří do skupiny léčiv, které mohou zhoršit projevy myastenie gravis - je třeba indikovat jej se zvýšenou opatrností, i když je většinou dobře tolerován.
Jak píšete, vaše myastenie je dlouhodobě dobře kompenzovaná, jste v remisi, i když jistá omezení v životě máte, ... a je třeba si tohoto stavu vážit. Nemyslím si, že jste hypochondr.
Riziko užívání tetracyklinivých antibiotik není kritické , přesto se radši poraďte se svým lékařem o eventuální změně, třeba za preparát ze skupiny betalaktamových antibiotik. Na časné stádium boreliózy, jakým je migrující erytém, je účinný například Amoxycilin v dávce 3 x 1g po dobu 14 - 21 dnů. Hodně štěstí.
Jana Junkerová 18. 6. 2010
Plazmaferéza a léky Zdeňka Valoušková
Dobrý den paní doktorko ,mé jméno je Valoušková a byla jsem u vás na vyšetření 19.4.Dříve jsem jezdila do prahy ale vzhledem k vzdálenosti jsem přešla k Vám.Chtěla jsem se zeptat,zdali bych mohla na plazmaferézu i když užívám imuran.Píšu to proto,že začínám cítit myasthenickou únavu ,hlavně v rukách ,při větším fyzickém zatížení a mám větší stres.Volala jsem minulý týden ale bohužel jsem se nemohla dovolat tak píšu email.A zdali mám nárok s myasthenií typu 2 B -3 na plný invalidní důchod.děkuji Valoušková 13. 6. 2010
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den paní Valoušková.
Pokud se u Vás jedná o zhoršení myastenických projevů není užívání Imuranu překážkou provedení plazmaferézy. Rozhodnutí o další léčbě vyplyne ze zhodnocení vašeho klinického stavu. Prosím, zavolejte na Vám známá čísla, řekněte, že se jedná o zhoršení stavu a určitě nebude problém " vmezeřit " Vás k ambulantnímu vyšetření v následujících dnech. Pokud bude plazmaferéza indikována, je možno zajistit ji hned ( asi byste zůstala v nemocnici ) nebo se domluvit na časném termínu. Ozvěte se - budu čekat.
Stran nároku na plný invalidní důchod .. - postup rovněž nelze paušalizovat. Většina pacientů zvládá fyzicky méně náročná zaměstnání a snaží se v práci udržet co nejdéle. Pokud to není možné, je myastenikům přiznán částečný či plný invalidní důchod. I pro tuto věc je důležité zhodnotit váš klinický stav.
Uvidíme se, takže nashledanou. Jana Junkerová 13. 6. 2010