MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Biologická léčba Podlipská Martina

Moc Vám děkuji pane doktore!!

Samozřejmě jsem dostávala i imuglobulíny a teď na posledy dokonce v červnu a nic moc . Zvíšily mě prednison na 60mg a to je děs nemůžu se ani zvednout jak mě nefungujou svaly na nohách. Ale byla jsem teď v pondělí a v úterý na imunoabsorbci a v pondělí jdu na kapačku udržovací IVIG no a s prednisonem jdem pomalu dolu už jsem na 50 tak už bude fajn-protože se to nedá udýcht jak mě z toho bolí na prsou a pálí. Jinak Vám moc děkuji Martina Podlipská
29. 7. 2010

Děkuji Zdeňka Valoušková

Dobrý den paní doktorko Junkerová,velice jsem Vám chtěla poděkovat za to co jste pro mě udělala,za plazmu,za hezký a lidský přístup a za milé povídání s Vámi.Doufám,že se mé tělo dostane do rovnováhy .S pozdravem Valoušková 17. 7. 2010

Biologická léčba Ppdlipská Martina 38 let

Dobrý den ,pane doktore
Ráda bych se Vás zeptala na biologickou léčbu u myasthenie gravis 4 stupně a jak léčba probíhá.
Mám tuto nemoc 11 let a bohužel už jsem i na imunoabsorbci .Ale nyní se mě hodně zhoršil zdravotní stav kdy už přes měsíc nevidím a je tu velká slabost. Jsem na prednisonu 60mg denně ,myteláza 4xpůlka po 5hod-Prograf 2x2 tabletky ,k tomu všemu spousta jiných léků z důvodu opakovaných oparů každý měsíc,osteoporózy steroidní až osteopenie. Nemluvím o imunitě kterou vůbec nemám. Měla jsem k tomu všemu thymom na brzlíku zhoubný který prorostl do plic a metastázoval do pohrudnice a po 4 letech jsem prodělala recidívu-takže cheemoterapie a ozařování.
Co mě ale ještě trápí jsou úmorné průjmy. Teď jdu na vyšetření kvůli chronově nemoci. Ale nebudu Vás zatěžovat a děkuji za Vaši odpověď Martina 15. 7. 2010

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Vážená paní Podlipská,
ve Vašem případě se jedná o dost složitou problematiku, na kterou může odpovědět jen lékař podrobně znalý Vašeho zdravotního stavu. Pokud samozřejmě uvedené postupy nejsou ve Vašem případě dostatečně efektivní nebo vám způsobují závažné nežádoucí účinky, tak lze samozřejmě o biologické léčbě uvažovat. Nicméně se stále jedná o experimentální postupy, které nejsou opřeny o dostatečně velké klinické studie. Jedině ty mohou totiž ukázat skutečné přínosy a rizika. Nevím, zda jste dostávala imunoglobulin a zda byl efektivní? 27. 7. 2010

Poděkování Ostravě. Brůhová

Čas nás neúprosně posunul do dalšího měsíce, takže se loučíme s Centrem MG v Ostravě.

Milé paní doktorky, byly jste skvělé! Děkuji za Vaší odvahu jít do nového projektu. Děkuji za Vaše erudované odpovědi i za Váš čas. Těším se na setkání příště. Krásné a pohodové letní dny.

Helena Brůhová 1. 7. 2010

Přivítání Brůhová

Vážený pane doktore Voháňko, srdečně Vás vítám na stránkách našeho sdružení. Velmi si cením toho, že nám věnujete svůj čas, kterého nemáte jistě nazbyt. Díky za Vaší ochotu.

A abychom nezaháleli, tak se do toho hned pustíme.:-)
Kolik pacientů s MG eviduje Vaše centrum?

HB 1. 7. 2010

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná