MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
aloe-vera, colostrum mullerová blanka
Dobrý den, paní doktorko, ráda bych se zeptala za moji maminku (79 let). Je myastenik diagnóza byla stanovena před 5 lety. Je celkem stabilizovaná má za sebou několik plazmaferéz. Zajímalo by mne, zda je možné ji podávat aloe-vera nebo colostrum. Děkuji za dopověď. Mullerová 19. 10. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
aloe vera je mnohdy označována jako zázračná rostlina, která obsahuje široké spektrum vitamínů, minerálů, stopových prvků, enzymů, protizánětlivých látek, ligninu a dalších. Může zvyšovat množství a intenzitu všech imunitních buněk a tím zvyšovat imunitní reakci organismu, která je u Vaší maminky agresivní k vlastnímu tělu (autoagresivita) a mohlo by dojít ke zhoršení základního onemocnění.
Colostrum patří mezi preparáty obsahujíc velké množtství imunoglobulínů, které chrání proti hlavním infekcím. Používá se bovinní colostrum, vyrobené z kravského mléka. Tento preparát je jistě vhodný pro Vaši maminku. 21. 10. 2010
OČKOVÁNÍ PROTI CHŘIPCE PSOTOVÁ Iveta
Chtěla jsem se zeptat, jestli očkování je bezpečné s touto nemocí. Děkuji, Psotová 14. 10. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
očkování proti sezonní chřipce patří mezi vakcíny, se kterými je již dlouhodobá zkušenost, a proto dle imunologů by se měly vyskytovat jen minimální vedlejší účinky. Ze zkušenosti však víme, že přece u určitého procenta pacientů může dojít ke zhoršení myasthenických obtíží. Proto jestli jste již toto očkování v minulosti prodělala bez obtíží, je možné ho absolvovat i nyní, jinak závisí na zvážení každého pacienta, zda riziko onemocnění chřipkou je pro Vás větší než zhoršení základního onemocnění. 16. 10. 2010
Přivítání Brůhová
Milá paní doktorko Nováková, pozdě,:-)ale o to srdečněji
Vás vítám na webových stránkách našeho sdružení.
Děkuji za Vaš čas a přeji zajímavé dotazy.
Helena Brůhová 27. 9. 2010
co je lichen ruben a co mám dělat Naděžda Pešová
co je lichen ruben,co mám dělat,v noci pro svědění nemohu spát 24. 9. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den, lichen ruber patří mezi neinfekční kožní onemocnění charakterizované červenohnědými svědícími papulkami polygonálního tvaru na těle či bílými pruhy na sliznicích či genitáliích. Předpokládá se autoimunitní podklad onemocnění (stejná skupina jako myasthenia gravis) a je ovlivněn i vnějšími faktory (hepatitida, drogy..). Prognosa onemocnění je nepředvídatelná, obtíže mohou odeznít v průběhu měsíců i let, ale recidivy jsou možné. Léčba je lokální i celková, dle průběhu a stavu. Podávají se různé lokální preparáty s kortikoidy, fotochemoterapie či celkově kombinovaná imunosuprese (kortikoidy + cytostatiky). Léčbu musí vést a sledovat kožní lékař dle Vašeho stavu, ale v případě společného výskytu lichen ruber a myasthenia gravis je nutno léčbu konsultovat i s Myasthenickým dispenzářem (z důvodů nevhodnosti některých preparátů při myasthenia gravis). Přeji zklidnění Vašich obtíží. 25. 9. 2010
Golden ycca Tarantíková Blanka
Dobrý den, srdečně Vás zdravím a chtěla bych se zeptat, jaký je Váš názor na možnost užití přípravku Golden ycca
pro myastenika. Je mi 50 let a jsem od r. 1986 po thymektomii ( v HK ) celkem dobře kompenzována. Navštěvuji dispenzář v Praze , Mudr. Piťha. Děkuji Vám za odpověď a přeji hodně zdraví a úspěchů v léčbě myastheniků.
S pozdravem Blanka Tarantíková 22. 9. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den, přípravek Golden yacca je saponinový koncentrát, která obsahuje až 45% saponinů. Tento přírodní preparát je jistě vhodný pro spoustu obtíží pacientů. Funguje spíše jako detoxikační složka pro organismus. Může však vyvolávat alergie a zvyšovat imunitu pacientů, což není žádostivé u pacientů s autimunitními onemocněními, jako je myasthenia gravis. Vzpomínám si na 2 pacienty s roztroušenou sklerosou, kteří obdobný preparát užívali (roztroušená sklerosa je též autoimunitní onemocnění) a došlo ke zhoršení onemocnění. 24. 9. 2010