MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Čo robiť? Dušan Čejtey
Dobrý deň.
Myatheniu gravis mi diagnostikovali v roku 2004. Absolvoval som liečenie v ÚVN Ružomberok a tiež vo FN Ružinov na Neurologických klinikách. Toho času som v stabilizovanom stave. Beriem Mestinon a Imuran. V roku 2006 mi diagnostikovali ťažký stupeň coxatrózy vpravo. Jedna skupina ortopédov bola proti operácii, výmene bedrového kĺbu a druhá za. V súčasnosti mám postihnutý aj ľavý kĺb. Prosím o radu o prípadnej operácii, či doporučujete a za akých podmienok. Ďakujem za radu. 5. 12. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
nevím, kolik je Vám let a jestli se kromě myasthenia gravis léčíte i na jiné onemocnění, které by Vás mohlo limitovat v operaci. Pokud jste po stránce myasthenické kompenzován, je možné operaci (totální endoprotézu kyčelního kloubu) provést nejlépe v epidurální anestezii. Sama mám několik starších pacientů po této operaci a po absolvování rehabilitace jsou v dobrém stavu a po stránce myasthenické se nezhoršili
s pozdravem
dr.I.Nováková 6. 12. 2010
narok na invalidni duchod Eva PAULOVA
Jsem po tezkem zanetu slinivky brisni,ktery skoncil odebranim dvou tretin slinivky.Mela jsem praskle tri obratle na pateri,prisli mi na to po 14 dnech,obratle zrejme spatne srostly a ja trpim neskutecnymi bolestmi zad,pocituji caste brneni a obcas necitlivost v dolnich koncetinach.Operace je mozna,ale muj zdravotni stav ji neumoznuje.Je me 46 let ,tak co stim? 25. 11. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
chápu Vaše obtíže a je mi to moc líto. Nevím, jestli máte myasthenii gravis, a proto nevím, jak Vám plně pomoci. Jsou jiné postupy u pacientů s myasthenií gravis a u pacientů bez tohoto onemocnění.
s pozdravem
dr.I.Nováková 26. 11. 2010
Myasthenia Gravis Miroslav Gregor
Dobrý den. Promin\'te, že vás opět obtěžuji s nemocí mého syna. Momentálně je hospitalizován na neurologii v Brně-Vyškově, kde mu dělají potřebná vyšetření. Dnes mu sdělili, že ho propustí začátkem příštího týdne (do K.V. kde žiji.) Poté se má dostavit 19.11 do Motola a 25.11 ve 13h do Kateřinský. To je prosím, přímo k Vám, nebo k někomu jinému? Já ho tam povezu, tak aby jsme věděli co a jak. Děkuji a ještě jednou se omlouvám.. M.Gr... 11. 11. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ano, Váš syn je objednám přímo ke mně. Ve čtvrtek jsem mluvila s jeho ošetřující lékařkou z Vyškova a konzultovala jeho další léčbu.
Zatím s pozdravem
Dr.I.Nováková 14. 11. 2010
myasthenia gravis miroslav
Dobrý den.
Váž. paní doktorko. Děkuji Vám za odpověd\'. Ano, byla mu diagnostikována v USA myasth. gr. pokr. st.(dvojité vidění, nelze dobře polykat, takže málo jí, někdy špatně mluví a je často velmi unaven). Bere léky a 3krát týdně po 3h kapačky (IVIG) které docela dobře snáší. Do 10dnů plánujem přílet do ČR a operaci v Praze. Po povinné hosp. bude u mne v domácím ošetření s ambul. péčí priv. neurologa v K.V. Ještě jednou moc děkuji.
MG.. 30. 10. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
jak se zdá, Váš syn má dobrou péči a předpokládám, že bude před operací stabilní. Nevím, jestli již máte operaci zajištěnou. Měl by být nadále pravidelně sledován nejlépe v Myasthenickém centru z důvodů další léčby a sledování. Držím pěsti
s pozdravem
dr.I.Nováková 31. 10. 2010
myasthenia gravis miroslav
Hi. Můj syn(34let) žije již 15let v USA na Floridě. Měl delší dobu zdr. problémy ale nic neřekl. Až když už to postižení se nedalo skrýt, tak to sdělil. Musel tam k lékaři. Diag. Těžká svalová ochablost. Nyní chodí 3kr. týdně na kapačky a bere léky. Byl na vyšetření a zjistili mu zvětšený brzlík. Bude muset na operaci.Otázka zní? Jak je to náročná operace, jak je riziková, jestli nebude lepší operace v ČR na spec. klinice a jaká je šance v jeho ml. věku na normální život, když je to nevyl. nemoc? Co já jako jeho otec pro jeho zdraví můžu udělat. Má rodinu a příští rok se chtěli na trvalo vrátit do ČR. Děkuji
M. Gregor 28. 10. 2010
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
nevím, co má Váš syn za obtíže a nevím, jestli byla jistě diagnostikována myashtenia gravis (dle EMG, vyšetření krve a klinicky). Jestli ano, operace brzlíku (thymectomie) bude určitě nutná co nejdříve, ale až po stabilizaci klinického stavu Vaše syna. Úplně nevím, co má Váš syn za léčbu ( 3 x týdně infuse?). Jako základní léčba jsou inhibitory acetylcholinesterázy (neutralizují protilátky namířené proti nervosvalovému přenosu) a při neefektu i kombinovaná imunosuprese (kortikoidy a cytostatika).Akutně se podávají imunoglobuliny nebo provádějí plasmaferesy. Operace patří sice mezi větší, ale při dobré stabilizace myasthenie se pacienti dostávají do domácího ošetření po týdnu hospitalizace na chirurgii. Neznám případ Vašeho syna, ale cca 20% pacientů může po thymectomii být s odstupom času zcela bez terapie a většina pacientů je při léčbě stabilních. S pozdravem
dr.I.Nováková 29. 10. 2010