MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MG a dědičnost Oldřich Petřina
Je možné, že by se v rodině, de byla pozitivně diagnostikována MG, tato nemos projevovala i u přímých potomků?
Děkuji.
Petřina 11. 8. 2011
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Autoimunitní myastenie není dědičné onemocnění v pravém slova smyslu. Lze však předpokládat určitou vrozenou poruchu v imunitním systému, která vede k sdružování autoimunitních onemocnění u jednoho pacienta nebo jejich častějšímu výskytu v rodině. Může tak vzácně dojít i ke vzniku myastenie ve více generacích. Existují i dědičné poruchy nervosvalového přenosu: tzv. kongenitální myastenické syndromy, ty jsou však velmi vzácné a mají řadu odlišných znaků od klasické myastenie. 4. 9. 2011
depresia alebo myastenia? Mirka B
V r.2OO6 som začala mať problémy s únavou a nevýkonnosťou.Bola som odoslaná na psych.amb. a užívala som Cipralex asi 7 mesiacov a bolo mi stále zle.V júli 2004 mi bola dg MG IIb generalizovaná forma. Nato som mala tymektomiu, ale na neúspešné liečenie Cipralexom mi nasadili Seroxat 1 tbl R,potom Mestinin 3x1, Imuran 2x1,lenže ja som začala mať skutočné depresie a úzkosť a tak mi lieky menili až som po Seroxate mala vysoký prolaktín a galaktoreu. Ked som sa snažila lieky vysadiť bolo mi zle pretože mám silné abst. účinky. Teraz beriem Alventu a valdoxan. Chcem sa spýtať či mám depresiu alebo som s antidepresív oblbnutá. Mávam po zobudení tak za hodinu hroznú únavu, že nevládzem robiť, potom za hodinu to prejde a zas mám rôzne mravenčenie, brnenie v tele, sťahovanie medzirebr. svalov, úzkosť, depresiu, neurozu a hrozné stavy.Prosím Vás čo to je? Trápim sa už skoro 5 rokov a je mi z toho na nič. 29. 7. 2011
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den, potíže jak je popisujete souvisejí pravděpodobně s depresivní poruchou, která není přes medikaci dostatečně kompenzována. O projevy myastenie s velkou pravděpodobností nejde. Musíte se obrátit na psychiatry, aby Vám pomohli najít vyhovující terapii. 2. 8. 2011
práce Miluska
Dobrý den, mám nově dgn. MG, jsem zdravotní sestra, je toto povolání vhodné pro tuto nemoc ? Děkuji za odpověd 18. 7. 2011
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
nevím, jakou formu MG přesně máte a jaké máte obtíže, a proto se těžko mohu vyjádřit. Můžete mít jenom oční formu, která je stabilizovaná a při Vašem povolání necítíte obtíže nebo generalizovanou, která má své omezení podle obtíží. Obecně pacientům nedoporučujeme větší zátěž a eventuelně práci na směny, ale můžete být zcela bez obtíží a při práci nepociťujete žádné obtíže. Mám několik zdravotních sester jako pacientek a své povolání zvládají vpohodě, ale opravdu záleží na Vašich obtížích a stabilizaci.
Zatím s pozdravem
Dr.I.Nováková 25. 7. 2011
co je příčina? Jana Nová
od poloviny ledna mám samovolné padání víček,žiji vlastně ve tmě.mám za sebou vyšetření EMG,CT mediastine a CT mozku.Vše bez patolog.změn.týden beru mestinon,ale paní doktorka chce zjistit co to způsobuje.A tyto léky mi předepsala na mojí žádost,protože z mého hlediska se to nedalo vydržet. Oči nejdou otevřít a cítím pnutí v krku. děkui za odpověď. 5. 7. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, takto po mailu je těžké přesně posoudit jaká je přesná příčina Vašich obtíží.
Vedle různých jiných variant jsou dvě hlavní příčiny proč se toto děje. Jedno je opravdu myastenie gravis, tam bych očekávala jistou asymetrii - že jednou víčko padá více, občasné dvojité vidění a kolísání příznaků v čase (že by to po únavě a večer bylo horší).
Druhou variantou je blefarospasmus, to je samovolné zavírání víček, většinou symetrické, vypadá to jako "dlouhé mrknutí" a i to má řešení. Blíže se k tomu nemůžu vyjádřit. Jestliže má paní doktorka podezření na dg myastenie gravis, pak jistě budete objednána do myastenického centra dle místa bydliště k posouzení. Obtíže také můžou mít jinou příčinu než myastenii gravis a to Vám určitě Vaše paní doktorka vysvětlí. 13. 7. 2011
neklidné nohy Martina Podlipská
Dobrý den,mám takový problém.Každý večer i v klidovém režimu přes den mě hrozně ale fakt hrozně bolí nohy/myslím ze vnitř / jsou to takové bolesti,že nemůžu vůbec usnout ani když si nohy namažu mastičkou či střídavě máčím ve sprše se studenou vodou,musím
prostě vstát a s nohama něco dělat . Jsem už úplně z toho nešťastná protože se to fakt nedá vydržet. Můžete mě poradit? Teď zkoušíme s panem doktorem Piťhou
Amytriptylin ale efekt to zatím nemá. Myslíte ,že bych mohla třeba pít Hloh??? Samozřejmě,že mám spousta léků tak si právě nejsem jistá. Beru-prednison,prograf,prokorolan,trombex,zolsana,valtrx,anopirin,fraxiparin každý den,omeprazol,a ještě chodím na imunoabsorbce. Děkuji Podlipská Martina 22. 6. 2011
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Hloh je bylinka na srdeční a cévní onemocnění, podle výčtu léků i tyto zřejmě máte a tak Vám třeba pomůže. Hlavně ale máte skvělého lékaře, který vaše neklidné nohy dobře zdiagnostikuje a bude léčit. Je to složitý úkol, zejména pokud se na potížích podílí více faktorů. Přeju Vám úlevu.
Jana Junkerová 23. 6. 2011