MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
očkování covid-19 Ivana Nohová
Dobrý den, manžel má 5 let stabilizovanou oční formu MG a je dobře kompenzován i s diabetes 2. typu. Může být očkován proti covid-19?
Moc děkuji za odpověď a přeji pevné zdraví. 12. 12. 2020
MUDr. Michaela Týblová: Opět prosím, zkuste se nejdříve podívat na naše pokyny na stránkách www.myastheniagravis.cz. Děkuji. M. Týblová 1. 1. 2021
Očkování COVID-19 V.Sofka
Dobrý den.
Očkování má začít v lednu nastávajícího roku.
Bude tato vakcinace vhodná pro osoby trpící myastenií ?
Děkuji za odpověď.
V.Sofka 3. 12. 2020
MUDr. Michaela Týblová: Omlouvám se, že již reaguji obdobně, ale do konce tohoto víkendu vyvěsíme vyjádření našeho centra na stránkách www.myastheniagravis.cz, snad to našim pacientům pomůže, aby se lépe rozhodli, zda očkovat nebo ne. Obecně se jedná o neživou vakcínu, je tedy možné ji podat u našich pacientů bez ohledu na typ tabletové léčby, kterou máte a u stabilních pacientů nad 60 let je v této chvíli očkování proti COVID infekci určitě ke zvážení (více viz. internetové stránky). 1. 1. 2021
Očkování proti Covid-19 Mirka Dráská
Dobrý den,
je mi 63 let, užívám Mytelase, Imuran 25 mg a Prednison 5 mg. Jsem kompenzovaná, víceméně bez vážných potíží. Mohu být očkována vakcínou na Covid-19? Děkuji za odpověď a přeji příjemné prožití Adventního času a Vánoc. 29. 11. 2020
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý večer, do konce tohoto víkendu vyvěsíme vyjádření našeho centra na stránkách www.myastheniagravis.cz, snad to našim pacientům pomůže, aby se lépe rozhodli, zda očkovat nebo ne. Obecně se jedná o neživou vakcínu, je tedy možné ji podat u našich pacientů bez ohledu na typ tabletové léčby, kterou máte a u stabilních pacientů nad 60 let je v této chvíli očkování proti COVID infekci určitě ke zvážení (více viz. internetové stránky). 1. 1. 2021
Bolesti v zadech Jaroslav Sotona
Dobrý den, už několik dní trpím velkými bolestmi v zádech, které mi vystreluji až pod koleno, snad houser nebo něco takového. Lékař mi napsal diclofenac a mydocalm, což jsem zjistil, že ho při myastenii nesmím. Chci se zeptat, jestli můžu třeba hřejivé náplasti a na bolest nurofen, ještě mi pan doktor řekl, že mi dá injekce, ale to nevím jestli můžu. Děkuji za odpověď 15. 4. 2020
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
při bolestech zad u myasthenie opravdu nejsou indikovány myorelaxancia, kam mydocalm patří. Mohlo by dojít ke zhoršení myasthenie. Analgetika brát samozřejmě můžete - Ibuprofen, Novalgin, Nimesil, Almiral, Zaldiar... Hřejivé náplasti je možné zkusit, jestli Vám budou vyhovovat. V injekci netuším, co by pan doktor aplikovat- Almiral či Dolminu je aplikovat možné. 15. 4. 2020
Průběh covid s diagnózou MG J. Drozd - pacient MUDr. Týblové
Dobrý den
mám prosím pár dotazů týkajících se aktuální situace.
Jsem stabilizovaný a aktuálně užívám 4x1 mestinon. Příznaky nepociťuji pouze občas mírné ve stresových situacích. Jinak jsem v dobré kondici, pravidelně cvičím a sportuji a vše bez problémů. Pracovně hodně cestuji do zahraničí. To pro úvod a nyní k těm dotazům:
1) Máte už prosím zkušenost s průběhem nemoci Covid u stabilizovaného pacienta s MG?
2) V případě otevření hranic pro obchodní cestování mohu začít bez obav cestovat? Ptám se pro případ, že by to po mě zaměstnavatel požadoval. Případně mám se nějak speciálně chránit (respirátor) nebo postačí obyč. rouška?
Děkuji za odpověď.
Jaroslav Drozd 6. 4. 2020
MUDr. Michaela Týblová: 1) zatím nevím o žádném pacientovi z našeho centra, který by onemocněl
2) obecně riziko u myastenických pacientů bych rozdělila na dvě problematiky:
- U pacientů na mestinonu a prednisonu do 15 mg NENÍ riziko že onemocníte vyšší než u běžné populace. U ostatních myastenických pacientů, co jsou na kombinované imunosupresi - tedy na vyšších dávkách prednisonu a na lécích jako je mycophenolat, ciclosporin, imuran atd., je riziko většiNou mírné, záleží i na dalších rizikových faktorech jako je např. nadváha, diabetes
- v případě, že pacient covid infekcí onemocnění, pak bych v případě kašle, bolesti na hrudi a subj. dušnosti určitě vyhledala dříve adekvátní lékařskou pomoc (v součinnost s hygienou), protože by se dechové obtíže mohly u tohoto onemocnění stupňovat rychleji a je třeba je v prvních dnech mít pod kontrolou. Stejně bych postupovala v případě, že by se objevilo postupné zhoršování myastenických obtíží při covid infekci.
Určitě to tak ale nebude u všech pacientů a u většiny bude průběh stejný jako u běžné populace.
2) myslím, že v ČR jsou pravidla poměrně dobře nastavena a asi bych vycházela z doporučeného režimu, mimo míst s výrazným rizikem výskytu covid bych používala roušku, kterou (stejně jako u respirátoru) jen nutné ji po několika hodinách měnit 12. 4. 2020