MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MG Simona Krejčová
Dobrý den,
mému otci byla letos v červnu diagnostikována MG, která se koncem června zhoršila díky prodělané chřipce. Nyní má kromě únavy i zhoršenou artikulaci, a od odpoledních hodin téměř nemožnost kousání a polykání. Počátkem srpna mu byly nasazeny kortikoidy, které bohužel musel vysadit kvůli vedl.účinkům a nyní začal brát Azaprein ( ? ), cca 10 dní.
Chtěla bych se zeptat, jaká je další léčba, v případě, že by ani tento lék \" nezabral \" ? Nebo další způsoby léčby jsou již tak finančně nákladné, že by byly použity pouze v případě zhoršení stavu pacienta ?
Děkuji za odpověď ,příjemný den, Krejčová 22. 9. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto byste měli řešit přímo s ošetřujícím lékařem, protože akutní léčba pacienta má svá pravidla, ale přistupuje se individuálně a s přihlédnutím k dalším chorobám, to vy sami znáte vzhledem k tomu, že nebylo pro nežádoucí účinky možné pokračovat v kortikoidy, tedy v základní léčbě akutního zhoršení. Já se takto bez znalosti základní problematiky nemůžu jednoznačně vyjádřit.<br />
Obecně řečeno, když základní postupu nepomůžou ke stabilizaci stavu a stav pacienta se bude nadále zhoršovat, pak se přistupuje k "specializovanější léčbě"- plazmaferézám, IVIG. 21. 11. 2011
Myastenie gravis Jana Balajková
Dobrý den,včera mojí dceři (dnes má 4 roky) trochu spadlo očičko (děsím se toho, co bude dneska). Je to rok co prodělala neštovice a od té doby jí očičko nespadlo. Myslela jsem, že se uzdravuje. Není nachlazená, nemá rýmu nic, tak nevím co se děje. Většinou se děsím zimy, že se nachladí a očičko jí spadne. Léčíme se ve FTN v Praze 2,5 roku. Můžete mi poradit, co se děje a jak léčita jestli je reálné, že se uzdraví. Užívá Mytelasu 3x denně a Medrol, který jsme měli již vysadit a 4mg denně.Děkuji 19. 9. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto je velmi složité, už proto že nejsem dětský neurolog, předpokládám, že chodíte k specialistovi. A nevím také jestli má Vaše dcera diagnózu kongenitální myastenie (od narození) nebo získané mystenie gravis. Podle toho, že všechny příznaky jsou v očích a že se zvažovalo vysazení medrolu a že dcera nemá příznaky stále, předpokládám, že se jedná o zhoršení přechodné, pak si myslím že šance na úpravu stavu je. Uzdravení např. u myasthenie gravis (normální věk této choroby je ale po 20. roku, vyjímečně třeba kolem 7 let) není možné, protože se jedná o chronické onemocnění, ale je možná dlouhodobá stabilizace, kdy pacient není výrazně omezen v běžném životě. 30. 9. 2011
Poděkování Zuzana
Dobrý večer, paní doktorko.
Díky za odpověď, kromě deprese mám snad všechny vedlejší příznaky, co jsou v příbalovém letáku u Prednisonu, možná i nějaké navíc:)Pocit hladu není jen pocit, ale fakt a to velký.Má to tu výhodu, že můžu jíst skoro nepřetržitě a mám na to fajn výmluvu:).
Ty nepříjemný příznaky se dají přežít.
Tak doufám, že po operaci bude líp.
Mějte se hezky, s pozdravem,
Zuzana 13. 9. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Já taky doufám, mělo by to tak být. M. Týblová 18. 9. 2011
Mužou se brát enzymy pri diagnoze Myastenia Gravis? Martina Hýnarová
Dobrý den, předešlý dotaz jsem adresovala na paní doktorku Junkerovou z FN Ostrava. Jelikož píšu do pražské poradny , je možné aby můj dotaz popřípadě odpověděl i jiný lékař? Uvedlla jsem dotaz ohledně používání enzymů při myastenii gravis, název enzymů je Serra Enzyme a ještě raději připisuju informaci, že obsahuje 80,000 IU Serrapeptase. Děkuji předem moc za odpověd. 7. 9. 2011
Helena Brůhová: Příjemný den paní Martino, jen pro upřesnění uvádím, že systém odpovědí je následující : Lékařky a lékaři, z celé republiky, se na našich stránkách střídají v pravidelném časovém úseku. Takže záleží zrovna na tom, kdo z odborníků má momentálně "službu".:-) Váš dotaz bude určitě v brzké době zodpovězen. Přeji vám hodně potřebného zdraví a krásné babí léto. S pozdravem Helena Brůhová, MYGRA-CZ 8. 9. 2011
Mužou se brát enzymy pri diagnoze Myastenia Gravis? Martina Hýnarová
Dobrý den paní doktorko Junkerová, jsem vedená jako myastenicka. diagnoza zjištěna letos na přelomu unora/března. Nyni bez vetsich obtizi, neberu prednison, pouze male davky mestinonu. Začaly me trapit zanety zubů, kolega mi nabidnul na zanety enzymy - lék se jmenuje SERRA ENZYME od firmy Good Helth Naturaly z USA. Chci se zeptat mohu tyto enzymy brat jako doplnet stravy? - je mozne, ze proti zanetům pomůzou? Udajne jsou tyto enzymy podobnene na bazi Wobenzynu apod. Jen nevim jesti pri diagnoze Myastenia můžu takové léky brát. děkuji předem za odpověd. 7. 9. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, nenašla jsem zmínku v literatuře, že by měly vadit, tedy zkusit to opatrně můžete.
Co se týče enzymů typu wobenzymu, nemám s tím velkou zkušenost, ale slyšela jsem o dobrém efektu u pohybového aparátu (šlachy, kouby u zánětů zubů jsem o to neslyšela. 18. 9. 2011