MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Křeč víčkového svěrače - blefarospasmus Jiřina Macalová
Dobrý den,
manžel mé kamarádky (57 let) má více jak roční problém s křečí víčkového svěrače. Blefarospasmus mu beze život, když leží potíže nemá, ráno to vždy chvíli vydrží, ale za hodinu mu začnou mrkat víčka,tak, že při cestě do práce, kam musí jet autem, si doslova drží otevřené jedno oko rukou, aby alespoň jedním viděl na cestu.
Už rok není schopen nic dělat, přemahá se v práci a potom leží doma. Byl to pracovitý člověk. Nyní se mu stahuje křečí i tvář.
Několikrát mu vyšetřili oči, nic se nenašlo.
Můžete mi napsat, co způsobuje tuto nemoc a kde by se měl dát ještě vyšetřit?
Nepomohla by akupunktura?
Již asi 3x mu neurolog píchal botulotoxin, zatím to nepomáhá.
Mohou to způsobovat nějaké léky? Které?
Kde by se měl dát ještě vyšetřit, bydlí u Telče.
Celá rodina je z toho nešťastná.
MUDr. Michaela Týblová zde píše, že blefarospasmus má řešení.
Mnohokrát děkuji za odpověď.
Jiřina Macalová 28. 11. 2011
MUDr. Olga Zapletalová: Téma podobné jako výše. Blefarospasmus je postižení extrapyramidového systému a dalších okruhů- postižení funkční tzv. dyskinetický syndrom. Příčina není známa. Může doprovázet jiná onemocnění, ale často se rozvíjí nenápadně jako následek možných stresových, psychických vlivů. Může se stát, že z drobného mrkání se stává nepříjemný až ochromující příznak neschopnosti otevřít víčka doprovázený i grimasami a pacienta zcela vyřazuje z denní činnosti. Zvětšuje se psychickou zátěží, stresem a samotný příznak zase stresuje nemocného a vzniká začarovaný kruh. Jak jsem již odpovídala v předchozím v těchto případech se nenachází konkrétní organický nález a výše uvedený pacient byl určitě vyšetřen. (Základní oční vyš., CT nebo MR mozku-ale nálezy většinou negativní.) Pokud nepomůže ani botulotoxin pak nutná především psychoterapie, zklidňující léky, změnit životní režim, pokusit se najít spouštěcí mechanismus a odstranit jej. Akupunktura by mohla pomoci spolu s patřičnou psychoterapií. Z léků by podobný stav mohla způsobovat neuroleptika- o tom jsem psala v předchozí odpovědi.
Věřím, že jde o velmi nepříjemnou a úpornou poruchu, která trápí pacienta a rodinu, je potřeba spojit psychické síly, zajistit nemocnému klid a pohodu, odstranit stresy, podporovat jeho relaxaci a psychiku. Vím, že to není tak jednoduché, ale může to být cesta ke zmírnění potíží. Výše jsme popisovala případ z praxe, kdy pacienta vyléčil klid na chalupě, vyřazení z pracovního stresu a laskavý přístup okolí.
24.1.2012 Dr. Zapletalová 24. 1. 2012
MG Jiřina Homolová
Dobrý den,
moje panimáma(60.let) má nemoc MG 3 měsíce.Není na tom vůbec dobře. Nic jí nabaví, bolí jí oči a duševně je na tom hodně špatně.Dochází k dr.Piťhovi. Nevím jak jí pomoci, aby byla zase usměvavá a šťastná.Pořád brečí.Dr. jí říkal že musí vydržet než zaberou léky, ale stav se nelepší, spíše naopat.Hodně hubne, v noci vůbec nespí.Tělo nemá kde brát sílu.Fakt nevím jak jí pomoci.Chtěla bych vědět, jestli všichni co mají tuto nemoc na začátku léčby měli stejné příznaky(bolesti očí, špatnou mluvu, duševní bolest,plačtivostatd.) Děkuji všem za odpověď.
Hezký den a hodně zdravý. Homolová Jiřina. 12. 11. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý večer, jedna věc je samotná nemoc. V podstatě všichni pacienti s touto diagnózou se časem zlepší nebo zcela upraví, je to ale zejména v tom počátku nemoci to může trvat týdny a měsíce než je stav pro pacienta uspokojivý. Vedle množství příznaků, které pacienta trápí je druhým úskalím právě psychika a také nežádoucí účinky léků.
Toto jistě nelze řešit tady, ale přímo po konzultaci s ošetřujícím lékařem, ale jistě je nutné brát tuto situaci vážně, jestli tomu tak již není - tzn. konzultace psychologa, psychiatra, případně nasazení léčby proti úzkosti, plačtivosti a smutku. 21. 11. 2011
Vysetreni Petra
Dobrý den,
mám potíže které se hodně podobají diagnoze MG - spavost, unava, potize s polykanim, vesenim pradla apod. pracemi, nemuzu cist protoze po chvili se mi zacnou zavirat oci (jiz vice nez rok spim i 14 hodin denne). Byvala jsem aktivni clovek - zavodne jsem behala, hodne cetla, chodila do spolecnosti. Ted jen lezim doma. Depresi nemam, byla jsem (na doporuceni) i na vysetreni u psychiatra. Vse v norme.
Moje lekarka mi ale vubec neveri, rikala ze mam nejspis dusevni poruchu a mela bych k ni chodit s doprovodem rodinneho prislusnika (pritom nejsem dite ani postizena). Vubec neposloucha co ji rikam, bavi se se mnou jako s ditetem. Zmenit lekare nemuzu, protoze jsem to kvuli stehovani nedavno udelala a musim cekat tri mesice.
A ted jiz k memu dotazu: je nejaka sance byt vysetrena na MG kdyz moje prakticka lekarka tvrdi ze mi nic neni? Je nejake specializovane pracoviste kde by me vysetrili bez doporuceni od praktika?
Děkuji za odpověd
S pozdravem
Petra
25. 10. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Základní diagnostiku jistě je schopen dořešit ambulantní nebo nemocniční neurolog dle místa bydliště, je-li na toto onemocnění podezření. Jak je to s doporučením nevím, to se musíte asi obrátit přímo na ně. 21. 11. 2011
ID Hanka
Dobry den,mam si zazadat o inval.duchod,kdyz jsem4roky po operaci karpalu a ted s tim zase marodim a musim znovu na operaci diky 9. 10. 2011
Helena Brůhová: Příjemný den paní Hanko, omlouvám se, ale z Vašeho dotazu není zřejmé, zda jste pacientkou s myasthenia gravis. Tato poradna slouží pacientům s MG. Takže , prosím, o případné upřesnění dotazu. Děkuji za pochopení. S pozdravem Helena Brůhová - předsedkyně MYGRA-CZ 31. 10. 2011
MG Simona Krejčová
Dobrý den,
nejdříve bych chtěla paní doktorce Týblové poděkovat za odpověď na můj dotaz.
Ještě bych se chtěla zeptat, kolik přibližně plazmaferéza stojí v případě, že by ji nehradila zdravotní pojišťovna a kolik by jich musel pacient podstoupit, je li nemoc v rozsahu IIB-IIIB a zda je plazmaferéza prováděna ambulantně.
Děkuji velice za odpověď
Krejčová 2. 10. 2011
MUDr. Michaela Týblová: Moc se omlouvám, že jsem tehdy neodpověděla, ale odpovídala jsem na dotazi dočasně.
Předpokládám, že situace už je jiná, ale přesto ještě reaguji.
Léčba není levná, přesnou cenu zde udávat nechci, ale několik destítek tisíc korun.
V indikovaném případě samozřejmě hrazená pojištovnou je. Ambulantně v České republice neprobíhá, jedná se většinou o minimálně 10-14-ti denní hospitalizaci. 21. 11. 2011