MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Nalez z CT vysetreni Jana
Vazena pani doktorko,dovoluji si vam napsat nalez,ktery se mi konecne dostal do rukou a chtela bych vedet vas nazor co to znamena a zda muze i souviset s myasthenii a nebo potizemi s zadychavanim a poruchy krevniho obehu.Nekdy mam par vterin ulevny pocit,jako kdyz se mi konecne prokrvi oblast jicnu,jsou to takove pulzy vyrazne a pak dost,Jestli treba nemuze poruchu polykani zpusobovat nejake nedokrveni?K nalezu-nehomogenn,neurcita tkan v prednim mediastinu,tvorici prouzek pred aortou,bez expanzivnich projevu.,vel.45x15mm.,tkan thymu??Nalez ma spise charakter tzv.rebound fenomenu,nez thymomu.Jinak nikde nic,krom vertebralni dysostoza Th patere a mikrokalcifikace v obou prsnich zlazach.Chtela bych tedy prosim vedet,zda nalez pred aortoumuze patrit k brzliku a nebo zpusobovat prokrvrni,polykaci potize.Dekuji 22. 6. 2012
MUDr. Michaela Týblová: Ne k neprokrvení by docházet nemělo, to už vyjadřuje věta:bez expanzivních projevů - tzn. bez útlaku na okolní struktury, čili v pořádku. Píšou tam, že thymom není pravděpodobný a toho bych se držela a samo o sobě to polykací obtíže způsobovat nemůže. 25. 6. 2012
plazmafereza jana
DEkuji pani DR.Tyblove za odpoved.Ano,musim vydrzet,nez se dozvim vice.na SF EMG jdu 18.cervence.Krevni odbery mi braly pred 15 dny,vysledky take jeste nejsou,ale vi,ze to neni ledajake vysetreni.Popis CT take neni z 12.6.,ale o hyperplazii vim,jelikoz jen nahledli na vysedek .Problemy mam hrozne,uz skoro 2 roky nemohu polykat,rano jeste jidla,ktera se dobre polykaji a odpoledne z nejde a vecer vubec.zHubla jsem 20kg za 4 mesice,skoro jsem nejedla.Nyni vaha stabilizovana,jelikoz jsem se naucila jist jen tvarohy,smetanky a vlastne se zaplacavam,je mi z nich spatne,ale nemam hlad.Myslim si ale ze tuto chorobu nejspis mam.Leci me na psychiku z techto duvodu a zadna zmena.cetla jsem ze Neurol,ktery beru,neni vhodny pri myastenii.POmalu snizuji davky a jsem rozhodnuta ho vysadit.Jeste bych vas moc poprosila o posledni dotaz,zda muze chorobu spustit lek-Minirin Melt.DEkuji Jana 20. 6. 2012
MUDr. Michaela Týblová: Musíte teď vydržet do dokončení diagnostiky... Více k tomu říci nemůžu. S tím neurolem... On není doporučován, protože se po něm mohou někteří pacienti zhoršit a neměl by se nasazovat u této diagnózy. Když ale tento lék bere pacient dlouhodobě nebo ho bral pacient už před příznaky a jednoznačně po jeho podání není žádné jasné zhoršení příznaků, pak ho asi nemusíte úplně vysazovat, zvlášť, když ás ta diagnostika teď tak stresuje. 25. 6. 2012
Plazmafereza jana
Dobry den,prosim vas zajimalo ,kolikrat za rok staci podstoupit plazmafarezu,aby pri myasthenii pomohla.KOukala jsem ze stoji toto asi 10000kc.Hradi to i pojistovna,nebo se jedna o nadstandart?Jeste jedna otazka.Mam incipidus diabetes centralis,je mozne,ze to ma nejakou spojitost s myasthenii?Myslim,ze bud byla prvni myasthenie a z toho incipidus,nebo naopak?Mam jen vychylenou stopku hypofyzy doleva.POlykaci potize mi zacaly tak,ze pred onemocnenim incipidus jednou pocit uvaznuti sousta,pak za 3 mesice incipidus.za dalsi 2-3 mesice polykaci potize stale,pak asi tyden klid a znovu a ted uz soustavne skoro 2 roky.V hrudniku mam nalez hyperplazie, nez thymom,zakladni neurolog.nic neprokazalo,ceka mne EMG SF.Je prosim vas hyperplazie i u myasthenie,nebo se muze i stat,ze me tamnalez jen utlacuje nerv?omlouvam se za tolik otazek najednou,ale potrebovala bych to zpracovat v hlave,abych se pripravila na vsechno a nebo nejaka nadeje nepotvrzeni tet dg.byla.Moc dekuji za odpoved. 15. 6. 2012
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto je komplexní problematika, kterou je určitě lépe probrat s Vaším ošetřujícím lékařem. Plazmaferéza je akutní výkon při již velmi výrazných a závažných příznacích a provádí se 5 x, vždy obden, tu cenu nevím přesně, ale částku kterou jste udala, to je za jednu tu proceduru. Je to standardní léčba, ale s jasnými indikačními parametry - u pacientů, které mají závažné potíže a nereagují na vysoké dávky kortikoidů a inhibitorů. V případě, že by tato léčba byla u vás vhodná by určitě váš lékař tuto léčbu navrhl, ale podle toho co píšete, jste teprve ve stádiu diagnostiky, jestliže jdete na EMG SF. Myastenie a incipidus by spolu souviset neměly. Hyperplasie není nádor a může to být nález přiměřený věku, k tomuto se vyjádřit nejde,určitě ale nic neutlačuje. Opravdu bych doporučovala toto vše si sepsat a probrat to s vaším lékařem 20. 6. 2012
Vylouceni myasthenia gravis jana
Myasthenia gravis.Prosim vas nasli mi rebound hyperplazie,nez thymom.Potize s polykanim,unava.Posilaji na vysetreni thomayerova nem-neurologie.EMGS SF je psanove zprave.Vubec nevim jake vysetreni me ceka.Na beznem EMG jsem byla.tohle jsou zrejme zavedene jehlicky do svalu.A nevim jeste jestli nejake jine vysetreni bude probihat.Muzete mi prosim napsat jak to proboha,zda to neni bolestive a jakou metodou budu vysetrovana?DEkji 13. 6. 2012
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, EMG SF (single fiber - poměr elektrických potenciálů mezi jednotlivými svalovými vlákny), citlivější vyšetření, které se doplňuje, když je negativní to klasické. Je to vyšetření na přístroji stejném jako bylo to první EMG, co jste absolvovala. Máte pravdu, že jehličkou, která se musí zavést do svalu v obl. čela nebo kousek pod okem nebo v oblasti předloktí. Může se objevit modřinka nebo to může v místě trošku tlačit, ale víc by to obnášet nemělo. 15. 6. 2012
Podpůrná léčba MG Simona Pavelková
Dobrý den paní doktorko,
chodím k vám s MG (byla jsem i u nás v Kopřivnici), od jedné známé lékárnice mi byly doporučeny tyto přípravky (viz. odkazy) mohla byste se na to podívat? Jestli by to mohlo trochu pomoct?
http://www.energy.sk/cz/menu_x328x.asp
http://www.energy.sk/cz/menu_x331x.asp
děkuji za odpověď S.Pavelková 29. 4. 2012
MUDr. Jana Junkerová: Paní doktorko Nováková, omlouvám se za vpád do Vám vymezeného prostoru a času. Byla jsem k tomu vyzvána.
Dobrý den. Preparáty neznám, informace z odkazů jsem si přečetla a patrně to není "nic proti ničemu", jediný záchytný bod ve kterém by bylo doporučení oprávněné je obecná chronická únava. Rozhodnutí nechávám na Vás, asi Vám to neublíží a možná pomůže, nevím. Nejedná se o léky s ověřeným účinkem a ptáte-li se na to, nebudu je pacientům s myastenií gravis doporučovat.
Nashledanou. Jana Junkerová
5. 5. 2012