MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Jde o MG xslunce
Dobrý den paní doktorko, děkuji za odpověď na dotaz. Chtěla bych se ještě zeptat, když mám negativní protilátky, jestli se také uvažuje o thymectomii? Jestli jsem to pochopila správně, tak se protilátky tvoří právě v brzlíku a když je vlastně nemám, tak by brzlík měl být logicky v pořádku. Je to tak?
Jsem ráda, že existuje takováto poradna, protože po oznámení diagnozy člověku vyvstane spoustu otázek až mimo ordinaci lékaře. Děkuji tedy za ní. 19. 9. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
protilátky proti acetylcholinovému receptoru, které vyšetřujeme, opravdu mohou být negativní u 10-15 % pacientů s myasthenií gravis, ale to neznamená, že žádné protilátky nemáme, ale jen je neumíme detekovat. Operace brzlíku (thymectomie) se provadí vždy do cca 55 let pacienta a největší efekt operace má, pokud se provede do 2 let od počátku onemocnění. 20. 9. 2012
otok Zdeňka
Děkuji paní doktorko za odpověď. 16. 9. 2012
operace Marta
Dobrý den, byla mi zjištěna MG a čeká mě operace brzlíku nevím však za jak dlouho. Nyní beru 60mg Prednisonu a bude se dávka snižovat. Operuje se až zklidnění akutního stavu? Nebo budu ten Prednison brát pořád? S pozdravem Marta 9. 9. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
operace brzlíky (thymectomie) se provádí až po stabilizaci Vašeho klinického stavu a po snížení Prednisonu alespoň na 30mg. Po operaci budete jistě brát Prednison dále, ale v malých udržovacích dávkách. Je možné, že se časem vysadí.
15. 9. 2012
Myasthenia a otok Zdenka
Dobrý den pane doktore,mám myasthenii typu 2b,chtěla jsem se zeptat,již dva měsíce mi otéká pravý kotník.Někdy mám pocit,že mi otéká i obličej.Může to být nějak spojené s myasthenií nebo léky ,které užívám? mestinon,prednison,imuran.Děkuji zdenka 28. 8. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
po Prednisonu může vzniknou Cushingoidní syndrom a opravdu můžete mít pocit otoku v obličeji, zvýšení váhy či otoky končetin. Závisí na dávkách. Otok jednoho kotníku však může být cévní problematikou nohou a bylo by vhodné provést cévní vyšetření Vaší končetiny. 15. 9. 2012
Může jít o MG? xslunce
Dobrý den, tak jsem se dozvěděla, že oboje protilátky jsou nulové a z EMG dekrement na m. trapezius -13 % vlevo vpravo -12%, m. nasalis -15 a -18%. Což jak jsem se dočetla může svědčit pro MG. Byla bych ráda, kdyby to ta nemoc nebyla, je to ještě možné? Prý protilátky nemusí být vždy přítomny, ale není to divné, že zrovna já bych patřila mezi to malé množství lidí, které je nemá?
Děkuji za Váš názor. 28. 8. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Vaše EMG vyšetření svědčí pro myasthenii gravis a opravdu u určitého procenta pacientů (10-15%) mohou být Achr protilátky negativní. Diagnosu však potvrdí i klinické vyšetření u Vašeho lékaře.
15. 9. 2012