MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
myastenia gravis Zdeňka Pustějovská
Dobrý den paní doktorko,
dnes jsem se vrátila z nemocnice, kde mi byla zjištěna MG - přesněji regredující diplopie s dysartrií a prokázáná porucha nervos. přenosu s thymomem a dvěma exstrapulmonálními ložisky. Dle sdělení pana primáře mě čeká operace v Praze, nasazem Mestinon a Prednison a v současné době se čeká na výsledek ACHR protilátek. Dále zjištěno CA 125 a betaa HCG zvýšeny. Ještě doplním, že jsem se léčila 8 let na ulcerozní kolitidu a brala Salofalk, který byl v květnu vysazen, neboť již zánět byl vyléčen. Ale asi v říjnu jsem zase začala mít opět problémy se zácpou. V nemocnici mi dávali projímadla, klystýry i injekce na urychlení perilstatiky, nic nepomohlo a přes týden jsem nebyla na stolici, což je nepříjemné a začíná mi to dělat problémy. Na můj dotaz, zda není nějaké souvislost s MG, mi bylo řečeno, že je to nepravděpodobné a mám dále brát lactulozu, což mi nepomáhá. Ale z příbalového letáčku Mestinonu jsem se dočetla, že tento lék se podává i na atonii střev. Mám prosím několik dotazů:
- je možné, že střeva souvisí s MG a co mám dělat a jak tu úpornou zácpu léčit (proč Mestinon zabral na ostatní problémy - řeč, kousání a ne na střeva)
- je vždy nutná operace, nelze vyléčit thymom jiným způsobem
- máte nějaké zkušenosti s přírodními doplňky, které by pomohly a co můžu pro zlepšení stavu udělt já
- jsou vhodné vitamímy B5, B17, či jiné
vitamíny
Moc Vám děkuji za radu.
Pustějovská Zdeňka 21. 11. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
ulcerozní kolitida přímo nesouvisí s myasthenií gravis, ale obě choroby jsou autoimunitního původu (agresivita imunitního systému vůči vlastnímu tělu) a bohužel se někdy mohou autoimunity sdružovat a při jednom autoimunitním onemocnění se může projevit i další. Po Mestinonu opravdu někdy mohou být průjmy, ale není to pravidlem. Na Vaše myastenické obtíže zabral, protože opravdu funguje přímo na nervosvalový přenos na svalech ve Vašem těle, které jste schopná vůlí ovládat a právě ty může myastenie postihnout. Střeva myastenie nepostihuje, je to jiný druh sval (tzv. hladký sval). Bylo by vhodné Vaše střevní obtíže konsultovat se svým gastroenterologem.
Thymom se opravdu léčit jinak než operací nedá, je to nádor brzlíku, který bez operace roste a může vrůstat do okolních tkání a může zhoršovat průběh myasthenie gravis.
B vitaminy jsou určitě vhodné a většinou je podáváme bolusově na jaře a na podzim. 21. 11. 2012
liečba MG PhDr. Ján Gallo
Prosím o informácie o možnostiach kúpeľnej liečby pacientov s diagnózou myasthenia gravis na zlepšenie celkového stavu pacientov trpiacich touto chorobou.
Ďakujem za informácie.
PhDr. Ján Gallo
Černyševského 35
851 01 Bratislava
Slovenská republika 17. 11. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
horké koupele pro pacienty s myasthenií gravis nejsou úplně ideální, protože může dojít ke zhoršení obtíží. Pacienti s myasthenií obecně nemají rádi změny teplot, extrémní tepla či extrémní zimy. Samozřejmě rehabilitace v přiměřeně teplé vodě je určitě vhodná. 21. 11. 2012
muze jit o myasthenii g.? Jana
Dekuji opet pani doktorce za odpoved.hyperplazie pred 4 mesici zrejme uz byla,mela jsem nalez pred aortou a nebyli si jisti,zda je to cast brzliku.Poprve delali zkontrastni latkou.Po druhe,kdy zjistili,ze je hyperplazie brzlikus urcitosti,kontrastni atku nedali,presto,ze jsem s ni pocitala a byla pripravena proti alergii.JInak SF EMG mi delali v Praze v Thomeyerovi nem. a meli zjistit,proc mam polykaci potize a vyloucit MG.Presne si uz nepamatuji co delali,ale vzominam si ze krom na rukou i na krku.Snad by to vysetreni melo byt provedeno standartne.Krom toho mam tedy fluorescenci proti axonum++,nic vic se v rozboru nepotvrdilo.Muze prosim vas jit i o jinou pocinajici nemoc nez MG,kdyz vzmu v uvahu brzlik a fluorescenci?Mam na mysli i treba nejakou jinou nemoc nez neurologickou a nebo i tu.Prominte ze se porad vyptavam,ale snazim se prijitna to,co to muze byt sama a potrebuji trochu nasmerovat.Dejme tomu ze pripustim,ze by polykani mohlo byt i psychicke,co jineho by nalez mohl znacit? nejake jine autoimunitni onem.?Mam spoustu vselijakych potizi.Co mohu vyloucit,ze na stitnou zlazu nemam fluorescenci,to mi delali.DEkuji moc Jana 31. 10. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
hyperplasie thymu se může opravdu u mladších jedinců vyskytovat a nemusí vůbec souviset s myashtenií gravis. Je nutné jen CT mediastina pravidelně sledovat. Jestliže Vaše SFEMG bylo opravdu negativní, je pravděpodobné, že se o myasthenii nejedná. Dáležité je však i vyšetření Achr protilátek a i klinické vyšetření. Jestliže Vaše paní doktorka bude mít podezření na myasthenii gravis, jistě Vás pošle ke specialistovi. 2. 11. 2012
Imuran v liečbe MG Miroslav Sládek
Prosím o váš názor: Mám 66 rokov na MG sa liečim už 3roky prepísanými liekmi od neurológa (Mestinon 60mg-3x denne, Prednison 20mg-1x ob deň, Helicid 20mg 1x ob deň; Prednison a Helicid znížené dávkovanie pred pol rokom).
Teraz mi neurológ predpísal IMURAN 1x denne.
Po prečítaní príbalového letáku a po informáciách na internete www://adcc.sk som sa dozvedel že sa jedná o liek používaný pri cytotoxickej chemoterapii.
Pri súčasných bolestiach v oblasti obličiek som liek nezačal užívať na základe informácie z príbalového letáka.
Otázka 1:
Je IMURAN vhodný liek pri MG a s akými možnými následkami?
Otázka 2.
Užívanie Prednisonu je pri mojom zelenom zákale (glaukom) pravého oka prinajmenšom nevhodné. Je možné tento liek nahradiť alebo úplne prestať užívať? 30. 10. 2012
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
Imuran patří opravdu mezi základní léčbu pro myasthenii gravis. Podává se tehdy, pokud přetrvávají obtíže i přes léčbu Mestinonem a Prednison samotný není možné snížit na nejnižší dávky pro opakující se obtíže. Je to cytostatikum, které napomáhá společně s Prednisonem ke stabilizaci stavu. Poté je možné i snížit Prednison na nejsnižší možnou dávku a tak eliminovat jeho vedlejší účinky. Jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a biochemie. 31. 10. 2012
Imuran v liečbe MG Miroslav Sládek
Prosím o váš názor: Mám 66 rokov na MG sa liečim už 3roky prepísanými liekmi od neurológa (Mestinon 60mg-3x denne, Prednison 20mg-1x ob deň, Helicid 20mg 1x ob deň; Prednison a Helicid znížené dávkovanie pred pol rokom).
Teraz mi neurológ predpísal IMURAN 1x denne.
Po prečítaní príbalového letáku a po informáciách na internete www://adcc.sk som sa dozvedel že sa jedná o liek používaný pri cytotoxickej chemoterapii.
Pri súčasných bolestiach v oblasti obličiek som liek nezačal užívať na základe informácie z príbalového letáka.
Otázka 1:
Je IMURAN vhodný liek pri MG a s akými možnými následkami?
Otázka 2.
Užívanie Prednisonu je pri mojom zelenom zákale (glaukom) pravého oka prinajmenšom nevhodné. Je možné tento liek nahradiť alebo úplne prestať užívať? 30. 10. 2012
Helena Brůhová: Vážený pane Sládku, dovoluji si ještě doplnit k paní doktorce Novákové malý dodatek. Onemocnění MG mám 25 let a Imuran jsem také několik let užívala. Bylo to bez problémů a žádný z vedlejších účinků jsem nepociťovala.
Chápu Vaše obavy, zvláště když si přečteme příbalový leták s velkým množstvím možných komplikací... Ale musím říci z vlastní zkušenosti, že ne vše co je popisováno se musí přihodit zrovna Vám. Přeji Vám potřebnou odvahu a výborný zdravotní stav. S pozdravem Helena Brůhová, předsedkyně MYGRA-CZ 1. 11. 2012