MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Řesní problému s MG pro mudr.Týblová Jana Jalčová

Dobrý den
Paní doktorko týblová ,moc vás prosím o vasí pomoc jak dál pokračovat s MG .
Muj problém spočívá v neustálích zánetech v tele(provedení hysteroskopie kde byli absesy,zanety dutin opakované,karpalní tunel , prodelany v unoru po 6sté hemerojdy,onkologie sledována pro dva utvary v prsu a ted to nejhorsí ,prodelaný zanet slinivky,který stále irituje a zvísil se i cukr ,váha 11 kg dole,stítná žláza)
Dvakrát behem zánetu slinivky me přepadla panika se strachu tak jsem postupne vysadila prednison ,což vím že nebylo správné ale vím že to není dobré pro slinivku a tak nevím jak dál.Jsem na přisne diete cca 5 mesícu.
Mám bolesti kyčlí a stehen ,spatne se zvedám a chuze je také problém,to už bylo před vysazení prednisonu.
jsem stále unavená a chybí mi energie.
v Trutnove na neurologii kde jsem ted byla 16.7. u mudr Tylové , byla mi doporučená nutná konzultace u vás MC na dalsí terapii.Paní doktorka by byla pro aby se mi podala plazmafréza v mém připade o které jsme posledne i my spolu mluvili při poslední kontrole.
Paní doktorko moc vás prosím o pomoc,bojím se dalsích zanetu v tele které me opravdu nici jak psychicky tak fizicky,moc nespím i když beru trittico.
Přesto vse se snažím pracovat i když to je prome ted složité kvuli té slinivce která me zlobí.
Volala jsem do Hradce Kralové take jak jse mi o tom říkala že by to bylo pro me blíž z trutnova tak by me tam pak i vzali ale to mám volat až koncem srpna jestli ano nebo ne,zatím maji lekaři ,specialsté dovolenou.

Předem dekuji za odpoved a popřipadnou terapii .
s pozdravem Jana Jalčová

P.S.omlovám se za háčky,komp je starsí.



9. 8. 2019

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, ozvěte se prosím do centra telefonicky nebo mailem, takto ani nelze odlišit zda se jedná o zhoršení myastenie a nebo celkové při zánětech, pravděpodobnější mi připadá to druhé. Prednison 5 mg "tělu" škodí minimálně a rizika z vysazení jsou velké, je-li to možné, tak alespoň na 2,5 mg denně vraťte. Více prosím až osobně, telefonicky. 20. 8. 2019

Dotaz Michal

Dobrý den, zavedly mne sem příznaky, které mne trápí dlouhodobě. Nejdříve se před pár lety objevil pokleslý koutek, nestabilita při chůzi, slabost levé ruky. Vše po celkovém \"přetažení\" organismu - posilování. Nyní se k tomu přidaly obtíže s polykáním, dýcháním(jakoby mozek zapomněl dýchat, slabost dýchacích svalů), silné závratě a nevolnosti, zhoršení stability při chůzi, slabosti celé poloviny těla. Opět po celkovém vyčerpání organismu. Vše se trochu lepsi po odpocinku.

Jsem už zoufalý. Doktoři na mne hledí jako na simulanta. Mám za sebou vyšetření na interně, kardiologii, plicním, neurologii. Vše v pořádku s tím, že to co zde popisuji, zatím nikdo nevzal ve vážný potaz a nevěří tomu, co popisuji.

Můj dotaz zní: může se jednat o myastenii a doporučily byste mi, prosím, konkrétního doktora, pracoviště, kde by mne nesmetli ze stolu od stolu, aniž by se mnou nepatrali po pricinach mych potizi, ktere se zatim jen zhorsuji. Jsem z Pardubic. Dekuji za pripadnou odpoved. 5. 8. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
podle toho jaké příznaky uvádíte se velmi pravděpodobně o myastenii nejedná. Jde o širokou diferenciální diagnostiku, která se vymyká tomuto typu poradny. Svoje zdravotní potíže byste měl projednat s lékaři při osobním styku. 13. 8. 2019

Lék od bolesti zubu Růžičková Daniela

Dobrý den, jaký lék od bolesti může užít manžel, který bere Mestinon pro MG. Má vytržený zub a hodně to bolí. Děkuji za odpověď. Růžičková
30. 7. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Běžná analgetika typu Paralen, Korylan nebo nesteroidní antiflogistika (Brufen, Voltaren apod.) nepředstavují riziko 13. 8. 2019

nespavost sestry myahenicky jiri sokele

prosim sestra ma myastheni nemůže spat lehce usne vse ji zbudi od ctyr uz nemůže spatpak je rano unavena i vedne po obede nespi prosim muze ejake bylinky nebo tabletky hje nedostatkem spankuunavena
12. 7. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Pro nemocné s myastenií obecně nejsou vhodné léky ze skupiny benzodiazepinů (Diazepam, Neurol, Lexaurin apod.) Ohledně konkrétní mediace se poraďte s ošetřujícím lékařem. Někdy je nutné vyšetření ve spánkové laboratoři, může jít např. o zástavy dechu ve spánku s následnou nadměrnou denní spavostí. 15. 7. 2019

Dotaz na lék Marie

Dobrý den , chtěla bych se zeptat, na lék Mytalase, jakou s tím máte zkušenost jak je pacienti snáší.Zatím užívám mestinon a ubretid existují i jíne léky? Na myastenia gravis Zkoušeli jsme kortikoidy nědělali mě dobře .Mám delší dobu dvojí vidění a padají mě oční víčka nejvíc při venkovních vyšších teplotách od 22C a výš.Dále bych se chtěla zeptat jestli při cestách do zahraničí mimo evropu se máme nechat očkovat.
děkuji za odpověd přejí hezký den 6. 7. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,<br />
1. Mytelase je lék ze stejné skupiny jako Mestinon či Ubretid, má ale poněkud jinou délku účinnosti. ohledně vhodnosti se poraďte se svým ošetřujícím lékařem.<br />
2. Konkrétní očkování záleží na tom, do které země jedete. Je třeba se poradit s odborníkem z ambulance pro cestovní medicínu a svým ošetřujícím lékařem. Řada očkování není pro pacienty s myastenii vhodná. 15. 7. 2019

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná