MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
leky ani
dobry den sestre ma MG bere predinson 50 a dnes zacla krvacet s konecniku mela by snizit davku a nebo pockat do pondelka a zavolat svemu lekari
?dekuji 16. 3. 2013
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Myastenie gravis ani užívání prednisonu nesouvisí s vyšší tendenci ke krvácení. Jde ale o závažný stav a vyšetření u praktického lékaře či specialisty - proktologa - je namístě.
V každém případě bych kontaktovala praktika.
Nashledanou. 23. 3. 2013
Myastenická poradna Monika Fischerová
Dobrý den,chtěla bych se zeptat zda bych mohla docházet do vaší Myastenické poradny.Jsem MG po thymektomii 2006.Navštěvovala jsem Vaší ambulanci u Mudr.Hefra,ale pak jsme se s manželem přestěhovali a navštěvuji pouze neurologa.V posledních měsících asi tak 3,se mi můj zdravotní stav zhoršil,přidaly se mi další nemoce a jsem stále více unavená.Před rokem jsem si našla bulku v prsu-mamograv mi potvdil jen uzlinu asi velikosti malíčku,v měsíci únoru mi na sonu zjistili cystu na ledvině o vel.0,8mm.Také se mi zhoršil zrak a začala jsem pociťovat výpadky paměti u úplně banálních věcí,jako například luštění křížovek,nebo když píšu perem zapomínám psací písmenka.Jsem z toho moc špatná.Můžete mi prosím pomoct mou zdravotní situaci vyřešit nebo alespoň zmírnit?Užívám Mestinon 60mg,5xdenně,Imuran 20mg 2xdenně,Letrox 50mg 1xdenně,Detralex 2xdenně,Stimuloton 1xdenně,Zodac 1xdenně.Navíc mi byla minulý týden na fibrogastroskopii a byla mi potvrzena HPU z bio.Tak mi paní doktorka předepsala ještě Duomox 1000mg 2x denně a Klacid SR 500mg 1xdenně,Helicid 2xdenně.Děkuji mockrát Monika Fischerová 11. 3. 2013
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Samozřejmě, objednejte se. Kontakty se nezměnily, jsou uvedené i na internetu. Potíže, které uvádíte s myastenií nesouvisí, můžeme to probrat. Nashledanou. 13. 3. 2013
dotaz Křišťanová
Mamince je 70 let, diagnoza MG potvrzena tento týden, chtěla bych vědět, zda následuje u tak starého pacienta thymektomie nebo jiný způsob léčení thymomu. 5. 2. 2013
MUDr. Olga Zapletalová: Dobrý den, píši již podruhé, včera jsem podrobně odpověděla, ale odpověď při dnešní kontrole v počítači nenalézám Tak znovu:
Pokud jde o Myastenii s nálezem thymomu pak se indikuje operace, bez ohledu na věk, pokud je nemocný stabilizován a v dobrém celkovém stavu. Pokud operace je kontraindikovaná např. z interního hlediska nebo rozsahu thymomu, tak je pac. léčen konzervativně dle onkologa, může být radio nebo chemoterapie, ta však může následovat i po operacvi podle charakteru nádoru.
Thymectomie bez thymomu se indikuje u myastenií pokud nejde o formu oční nebo jsou-li protilátky proti ACHR negativní. Operace nebyla přínosem. Pro výkon je rozhodující celkový stav, stabilizace myastenie a je doporučována hranice věková 55 - 60 let (při výborném biologickém stavu to může být dle kliniky i trochu vyšší věk).
Takže bez thymomu operace do 60 let při stabilizaci myastenie a interního nálezu.
Thymom s myastenií operace ano bez ohledu na věk při únosném riziku a interním nálezu, dle histologického charakteru pak radioterapie nebo chemoterapie dle ordinace onkologa.
Při konzervativní léčbě také rozhoduje onkolog o léčbě thymomu.
Přeji mamince dobrou stabilizaci a úspěšnou léčbu. Dr.Zapletalová 25. 2. 2013
dotaz na anti achr elena
zdravim, dnes mi po telefonu sdelila lekarka ze mam anti achr 8 coz je pry dost vysoke a tudiz se jedna o myastenii.mam ptozu jednoho vicka a ceka mne emg,ale pry to emg bude stopropozitivni,kdyz mam ACHR takhle vysoke.Je to pravda, jaka je hranice achr.dekuji jsem z toho vyklepana.-( 17. 1. 2013
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý večer, jestliže máte achr 8, pak je to jasně pozitivní výsledek - hranice hodnoty, aby byla pozitivní je 0,8. EMG se musí doplnit ke kompletnímu vyšetření, ale nemusí být pozitivní, není tomu tak vždy, ale to nevadí. Takto vysoké protilátky, už sami o osobě říkají, že se pravděpodobně o tuto diagnózu jedná a ono to není špatně je to sice chronické onemocnění (třeba jako astma), ale tato nemoc bývá dobře ovlivnitelná léky, takže spíše je dobře, že už se ví jaká je pravděpodobná diagnóza. Není důvod se bát:-). 19. 1. 2013
zda netrpím MG? Věra Benešová
Dobrý den,
chodím pravidelně do poradny Motolské nemocnice (třetím rokem) - neurologie. Stanovená diagnoza: G112 Celebrální mozečková ataxie s pozdním začátkem.
Včera jsem se dívala na Váš pořad v televizi a mám podobné příznaky jako u MG, tzn. knedlík v krku, velká únava, pravé spodní víčko mi padá (hlavně ráno). Těžko se mi vstává z bobku do stoje, při chůzi do schodů mám potíže s dechem.Rozmlženě vidím, chození např. po městě je pro m ne docela utrpením. Často mne chytají záchvaty kašle, v noci jsem se již několikrát dusila. Často mne obtěžují silné křeče v nohou (v noci). Prosím poraďte. Ráda bych si u Vás zaplatila prohlídku. Necítím se dobře.
Je mi 59 let, užívám léky proti vysokému tlaku:lokren, lozap a moduretic. V Motole jsem dostala pouze vitamíny a Asentru 100.
Děkuji za odpověď.
14. 1. 2013
MUDr. Michaela Týblová: My už bohužel z kapacitních důvodů přebíráme pacienty základně vyšetřené na neurologii dle místa bydliště a v každém případě se u nás speciélně za prohlídku neplatí.
Jinak dg cerebelární mozečkové ataxie má jasné podklady - změny na mozečku a neurologický obraz, tato dg se s myastenií moc zaměnit nedá a neurologicky je dobře odlišitelná. Také příznaky z této oblasti jsou trošku podobné a proto Vás to asi zaujalo (i u poruchy mozečku bývá porucha artikulace, polykání, únava, vstávání s bobku, křeče v nohou, horší chození, rozmazané vidění), otázkou je padání víčka (ale padá horní, ne spodní) a dušnost (ale záchvaty kašle nejsou typické), to nejsem schopna úplně posoudit. Proberte prosím toto nejdříve se svým ošetřujícím neurologem, on určitě je schopen posoudit a případně vysvětlit, jestli se může jednat o myastenii gravis. Dle Vašeho popisu se mi to nezdá moc pravděpodobné 14. 1. 2013