MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Lichen ruben planus Iva
Dobrý den, mému příteli byl na základě histolog.vyšetření diagnostikován lichen ruben planus - dvě menší ložiska v ústech na patře,jinde se nenachází (již v roce 2009 bylo vyšetření prováděno, ale lichen se tenkrát neprokázal, od té doby bez potíží, až nyní na upozornění zubařky byl odeslán na kožní).Přítel (47 let)má diabetes-užívá léky, plus léky na tlak a cholesterol. Dočetla jsem se, že u výskytu lichenu je možná souvislost s dlouhodobým užíváním léků právě na vysoký tlak a cholesterol.Nyní po konzultaci s kožním lékařem ho čeká léčba Prednisonem a Plaquenilem.Můj dotaz zní,zda je tato léčba nutná (resp. zda nemůže napáchat více škody než samotný lichen), pokud se jedná o tak malá ložiska a zda by nebylo vhodné, zkusit nejdříve změnit léky na tlak a cholesterol na léky s jinou účinnou látkou, event. je dočasně (samozřejmě pod kontrolou lékaře) vysadit a zkusit výplachy úst např. šalvějí nebo jinou přírodní látkou. Samozřejmě nevím, jaká případná nebezpečí nebo rizika by z neléčeného lichenu mohla plynout-i v tomto vás prosím o odpověď. Děkuji. 3. 4. 2013
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
moc se omlouvám, že Vás asi neuspokojím odpovědí, ale pochopila-li jsem, Váš přítel se neléčí na myastenii gravis a tudíš se obraťte na svého odborného ošetřujícího lékaře, který Vám jistě poradí lépe než já. 6. 4. 2013
Recepty Rudolf Beneš
Dobrý den.Je mi 64 let a léčím se s MG.operace u mě nebyla doporučená.Chtěl bych se zeptat ,zda existuje nějaké recepty.Něco jako ukázkový rozpis na týden.Chtěl bych trochu zhubnout ale moc se mi to nedaří.Protože se léčím i na vysoký tlak a syndrom neklidných nohou,musím brát každý den velké množství léků.Náhodou jsem se dostal na vaše stránky a tak jsem se vás rozhodl požádat o radu.Děkuji za odpověd. 26. 3. 2013
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
S vaší otázkou si, přiznávám, nevím rady. Potřebujete zhubnout. Myastenikovi určitě cvičení a nadměrnou fyzickou aktivitu dopručovat nebudeme, takže upravte stravu - ať je dietní, ale vyvážená a s dostatečnou kalorickou hodnotou. Hubněte pozvolna. Speciální výživové doporučení pro myasteniky není a tak jak jste si našel tyto stránky, najdete kontakty na zdravotnické nutriční specialisty - poradí vám líp než já.
Jana Junkerová 27. 3. 2013
Recepty Rudolf Beneš
Dobrý den.Je mi 64 let a léčím se s MG.operace u mě nebyla doporučená.Chtěl bych se zeptat ,zda existuje nějaké recepty.Něco jako ukázkový rozpis na týden.Chtěl bych trochu zhubnout ale moc se mi to nedaří.Protože se léčím i na vysoký tlak a syndrom neklidných nohou,musím brát každý den velké množství léků.Náhodou jsem se dostal na vaše stránky a tak jsem se vás rozhodl požádat o radu.Děkuji za odpověd. 26. 3. 2013
Helena Brůhová: Příjemný den pane Beneši, dovolím si ještě malý dodatek k reakci paní doktorky Junkerové. Pokud chcete své potřeby upřesnit nebo máte ještě nějaké nejasnosti kolem MG, napiště na můj e-mail: bruhova@mygra.cz a já se pokusím v rámci možností pomoci. S pozdravem Helena Brůhová, předsedkyně MYGRA-CZ 28. 3. 2013
Doporučení na vyšetření? Liliana
Dobrý den, děkuji za vaši odpověď. Jsem u Orlové, tak by mne zajímalo, zda mohu na vyšetření do Ostravy Poruby a zda potřebuji doporučení od neurologa? Děkuji moc 23. 3. 2013
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Doporučení od ambulantního neurologa s názorem, požadavkem a výsledky dosud provedených vyšetření by bylo hezké a formálně bychom ho měli vyžadovat. Objednejte se, prosím, do EMG laboratoře polikliniky FN Ostrava. Nashledanou. 27. 3. 2013
Diagnóza MG Liliana
Dobrý den, chci se zeptat prosím na diagnózu MG. Několik měsíců pociťuji pocity slabosti v rukou, při dlouhé práci, bolest nohou a brnění. Občas i prsty na chvíli ztuhnou, jsem po všem strašně unavená, vše mě zmáhá, i sprchování, chůze s kočárkem, atd...mívám občas pocit, že se mi mlží jedno oko. Oční vyšetření v pořádku, neurologické prý také zjištěno jen vyšší nervosvalová dráždivost a dle EMG na levé ruce-syndrom karpálního tunelu. Nabrán myoglobin a svalové enzymy, vše v normě, Ct mediastina v normě. Neuroložka tvrdí, že to MG není, že se to podobá spíše RS, ale byla jsem na magnetické rezonanci a ta RS teoreticky vylučuje. Zjištěny pouze hraniční hodnoty boreliozy. Můžete mi prosím říct, zda požádat o jiná vyšetření na MG?????nebo jestli se podle vašeho odborného názoru o MG nejedná. Děkuji mnohokrát 22. 3. 2013
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Potíže, které popisujete neodpovídají typickému popisu myastenie gravis. Pravda ale je, že "lidi nejsou podle učebnic", někdy jsou úvodní projevy chorob netypické až bizardní a určité indicie, které uvádíte mohou být důvodem dovyšetření myastenie. Jde o provedení EMG testování repetitivní stimulací, což bývá běžně v rejstříku i ambulantních EMGistů a odběr krve na vyšetření hladiny specifických protilátek. Váš neurolog Vám poradí. Pokud jste náhodou z moravskoslezského kraje, objednejte se standardním způsobem, obojí uděláme. Nashledanou. 23. 3. 2013