MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
CMP Marcela
Chtěla bych se zeptat manžel utrpl CMP a má ucpávání krkavice a stále trpí točením hlavy a je mu slabě,jestli se ty stavy zlepší když pujde na profouknutí balonkem a nebo ty stavy budou stéjné,je mu 56 let a nevím jestli by mu dali invalidní duchod.Děkuji za odpověd 22. 6. 2013
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, jsme specialisti na diagnózu myastenia gravis. Tyto potíže se týkají CMP, těžko takto z Vašich údajů říci, jestli mu ""profouknutí balónkem" pomůže, ale tato léčba má přísná kritéria kdy provést, takže jestli to lékaři doporučují, tak to má důvod, mělo by to snížit riziko, že se CMP bude opakovat. Jestli to úplně zamezí motání hlavy, to slíbit nemůžu. Co se týče invalidního důchodu, to dle Vašeho popisu říci nemůžu, na motání hlavy asi ne, jestli má ochrnutí nějaké části těla a nemůže chodit, nebo mluvit pak je to možné, ale toto musíte probrat s praktickým lékařem nebo ošetřujícím neurologem. 28. 6. 2013
Zvětšený brzlík Markéta
Dobrý den,
mám již několika měsíční problémy s dýcháním a již 3 měsíce lítám od jednoho doktora k druhému (ale o tom se myslím nemusím moc rozepisovat). Podstatné je, že nakonec po provedení CT došli k závěru, že se jedná o \"thymus, thymom nebo eventuálně lymfom\" (citace z lékařské zprávy) a sděleno mi bylo akorát to, že je možné, že můžu mít zvětšený brzlík. Příští týden mám být hospitalizována na klinice a léčba má pokračovat. Já však nemůžu ani spát, jak žiji v nejistotě, co to se mnou vůbec je a co se bude dít dál. Na internetu jsem si dohledala právě nemoc - myasthenia gravis, která může být s brzlíkem spojována... ale řekla bych, že nemám žádné příznaky této nemoci. Nic jiného, co by způsobovalo zvětšení brzlíku jsem nenašla, proto ani netuším, jak může probíhat léčba. Co jiného by mohlo tento jev zapříčinit? A jak se to léčí? Bude nutná operace? Dodala bych, že je mi teprve 18 let.
Omlouvám se za vyčerpávající text a předem děkuji za odpověď. 15. 6. 2013
MUDr. Michaela Týblová: Je těžké se vyjadřovat takto bez dalších informací. Ještě se nemusím jednat o nádor brzlíku, v mladém věku mohou být viditelné zbytky brzlíku a nemusí to nic znamenat. Takže asi bych vyčkala na další vyšetření a postup. Může to prostě být něco jiného než nádor brzlíku, opravdu je třeba vyčkat na vyjádření ošetřujících lékařů.
Jinak je to tak, že buď nádor může být bez příznaků nebo s příznaky myastenie a ty se mohou projevovat jako dvojité vidění, porucha žvýkání, polykání, porucha artikulace nebo oslabení hlasu, slabost za krkem, porucha dýchání, to tedy evidentně nemáte. Nevím kam na kliniku jdete, ale určitě VAše snímky budou konzultovány na specializovaném pracovišti pro tato onemocnění. Když by se nádor brzlíku prokázal, pak se odstranuje operací, ale můžu Vás uklidnit, že i tak je to operace relativně nekomplikovaná a pooperační průběh bývá bez komplikací. 19. 6. 2013
myasthenia a kolonoskopie Zdeňka
Děkuji za odpověď paní doktorko 29. 5. 2013
Myasthenia a kolonoskopie Zdeňka
Dobrý den paní doktorko,chtěla jsem se zeptat:Mám MG typ 2B-3. Již delší dobu mám problémy se zažíváním-prodělaná kandidoza střev,divertikulitida bez perforace - hospitalizace,provedene kolono -jen 35 cm bez oblbováka. Po konzultaci s Mudr.
Markem Benešem ,jsme se bavili o celkové narkoze. Chtěl ale ,prý se mám zeptat na typ anestezie. Prosím proto se ptám,zda může být anestezie jako u zdravého člověka ,nebo něco jiného? vzhledem k mg? děkuji Zdenka 28. 5. 2013
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
koloskopii je možné u myasthenie gravis provést eventuelně v i.v. analgosedaci (opioid + propofol) po předešlé přípravě na vyčištění střev. Celková narkosa je přeci jenom větší zátěž, ale i tu lze při dobré stabilizaci choroby provést. Je ale samozřejmě nutné informovat anesteziology o Vašem onemocnění. Našim pacientům před celkovou narkosou dáváme i tištěné informace pro anesteziology. Je možné si je na našich stránkách najít a vytisknout. 29. 5. 2013
Brnění v končetinách Kateřina
Dobrý den,
asi měsíc se lečím s MG a poslední dva dny mám hrozné brnění v končetinách (užívám mestinon, prednison a imuran) dá se s tímhle brněním něco dělat?
Děkuji za odpověď
Kateřina 23. 5. 2013
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
při léčbě kortikoidy může někdy dojít k minerálové dysbalanci a to právě může vyvolat brnění v končetinách. Bylo by vhodné nechat si nabrat minerály a zjistit jejich hladinu u Vás. Eventuelně přidat Kalium chlorátum (KCl - draslík) či malé dávky hořčíku. Obtíže mohou být i eventuelně při syndromu karpálního tunelu. Brnění a bolesti v oblasti dlaní a prstů rukou bývají hlavně v noci a mohou Vás budit. Toto se dá diagnostikovat pomocí EMG. I obtíže se štítnou žlázou mohou způsobit brnění končetin. Ale když se svěříte Vašemu ošetřujícímu neurologovi, jistě Vám poradí a odpomůže od obtíží. 27. 5. 2013