MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Myastenia gravis Zdenka
Dobrý den pane doktore,prosím o Vaši odpověd,jedná se o mou dceru 28let žijící ve Španělsku,která před rokem a půl onemocněla štítnou žlázou a léčena léky.Asi před rokem pocitovala padání víček,únavu,špatnou artikulaci,dvojité vidění a dechovou krizi.Zjistili jí diagnozu myastenia gravis a je léčena mestynomem postupně ze zvyšováním tbl.v této době na 5tbl.denně.Vyšetřením bylo zjištěno zbytky brzlíku,a chirurg jí oznámil,že operace není nutná,jelikož se neprokázal nádor.Štítná žláza je zvětšena a léky údajně měly být zvýšené dávkou.opět nastávají komplikace,jako dvojité vidění,špatná artikulace a bolest při polykání.Je v nemocenském stavu,a jako taxikářka má zákaz řízení motorových vozidel.Nevím ,jak jí pomoci na takovou dálku,skoro ve všech článcích se dočítám,že operace je nejlepší varianta k uzdravení této nemoci.Prosím o Vaši radu jak by bylo nejlépe postupovat ,a zda li by nebylo vhodnější léčit dceru u nás v ČR.Vyšetření a výsledky ve Španělsku jsou velice zdlouhavé ,tak samo jako objednání k vyšetření.Děkuji Vám předem za Vaši odpověd s přáním příjemného dne Zdenka 29. 7. 2013
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den, u vaší dcery jde nepochybně o myastenii, pravděpodobně asociovanou s onemocněním štítné žlázy, což je dosti časté. Stran indikace operace brzlíku- je pravděpodobně indikována, ale definitivně se nelze z takto kusých informací vyjádřit. Operace je nicméně jednoznačně indikována jen v případě nádoru brzlíku, ve všech ostatních jde o léčebnou alternativu- nejde o absolutně účinnou samospásnou metodu (jak jste asi nabyla dojmu screenováním internetu). V Česku je využívána tradičně hojně, v jiných vyspělých zemích se k ní staví rezervovaněji. Alternativou je podávání imunosupresívní nebo imunomodulační léčby. Z vaší otázky nevyplývá, zda dcera dostává nějaké takové léky či ne. 2. 8. 2013
dotaz na lazenskou peči janasokelova horova
minuly tyden jsem prodělala tydeni pobyt v laznich mněla jsem zde i procedury mimo myasheni trpim osteropozou a skoliozou pateře po procedurach se mi bolesni zad zmyzeli myashenii mam už vic jak třicet let mužu žadat o lazně lekaře na zadaděkuji tyden mi zaplatil bratr
19. 7. 2013
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Lázeňská péče se řídí tzv. indikačním seznamem, který mají lékaři k dispozici. Myastenie je často uváděna jako paušální kontraindikace, i když platí jen pro některé procedury. 22. 7. 2013
špatné polykání Mirka
Dobrý den,
prosím o radu. Občas se mi špatně polyká, jídlo jakoby nechtělo sklouznou. Občas se mi špatně polykají i tekutiny a několikrát se mi stalo, že mi voda zaskočila a já se začala dusit. Jakoby dýchací trubice byla zúžena. Nemohla jsem nasát dostatečné množství vzduchu a tento stav trval možná i víc jak minutu. Jednou v noci mi zaskočila vlastní slina a také jsem se začala dusit, dýchací průchod byl příliž úzký a já nebyla schopna natáhnout více vzduchu. Někdy mám pocit, že mi \"něco\" svírá krk a mám i problémy s krční páteří. Často jsem unavená, brní mi ruce. Děkuji. 18. 7. 2013
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den, z vaší otázky bohužel není jasné, zda máte již diagnostikovanou myastenii či ne? Spíše soudím, že ne a že jde o dosud neurčené potíže... V tomto druhém případě je diferenciální diagnostika velmi široká a myastenie je jen jedna z možností. Musíte se obrátit na svého lékaře a asi podstoupit řadu vyšetření. Podle popisu by se mohlo jednat o tzv. panickou poruchu. 19. 7. 2013
Hořčík Renáta
Dobrý den paní Doktorko,
rádi bychom se s přítelem pokusili o miminko a byly mě doporučeny tablety Gravital, které ale obsahují 40 mg hořčíku v tabletě. Nevim zda-li je můžu užívat, když je při myasthenii doporučeno hořčík neužívat. Nyní jsem bez léků na myasthenii.
Děkuji za odpověď. 24. 6. 2013
MUDr. Michaela Týblová: Hořčík může způsobit zhoršení myastenie, všechny léky, které patří do nedoporučovaných určité riziko, že se po nich nebudete cítit dobře nesou. Je to velmi individuální a záleží poté na situaci a dalších důvodech o jaký lék se jedná. Jsou pacienti, kteří hořčík vzali a žádné obtíže neměli, ale prostě mírně rizikové to je, jestli jste už tablety zkusila a nic se nestalo, pak asi je možné je brát dál, jinak bych je asi spíše nepodávala... 28. 6. 2013
zhoršení zdrav.stavu Petrusová Hana-pacient z RS centra
Dobrý den pí doktorko,nemohla jsem najít Vaši adresu,proto píši sem.19.6.jsem dostala infuzi-stav se zlepšil na 2 dny,ale 2O.6. v 23.hod.mě začalo bolet ucho a začaly mně brnět velmi rty.24.6. mám pocit,že ztrácím rovnováhu a jsem silně nejistá.Mohu přijít do RS centra za teVámi ve Středu-26.6.2013 Děkuji za odpověd tePetrusová-TEL.6o32o8698 24. 6. 2013
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, mám dovolenou až do 6.7. Do RS centra se dá zajít v dopoledních hodinách a lékaři, kteří tam jsou se o Vás postarají, jen příští týden je RS centrum zavřeno. Existuje mail rscentrum@vfn.cz, kde lze vše konzultovat. 28. 6. 2013