MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
myastenie a pobyt u moře Jana
Dobrý den,je nějaké omezení s myasteniia pobytem u moře?V září proběhla operace brzlíku,tak za jak dlouho se může po operaci k moři,jestli to něčemu nevadí,neuškodí atd.?nebo zda by se u moře mohl zhoršit průběh nemoci...Děkuji 31. 1. 2014
MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Jano,
myastenici většinou nemají rádi velké teplo, zvětšuje se jim únava, svalová slabost. Pobyt u moře v zásadě nevadí, ale je nutné, abyste se vyhýbala polednímu slunci, aby nebylo extrémní horko ( nejlépe pobyt mimo hlavní sezónu) a u moře abyste byla spíše jen k večeru nebo ráno, měla klimatizované bydlení a prostě si jen užívala příjemné mořské klíma v pohodlí. Samozřejmě předpokladem je dobrá kompenzace stavu, dobře zhojená jizva po operaci, pravidelný režim a zátěž přiměřená vašim možnostem.
Takže moře ano, ale za velmi pohodlných podmínek bez pobytu na větším slunci nebo ve vysokých teplotách.
S pozdravem Dr. Zapletalová
3.2.2014 4. 2. 2014
Myastenie pro MUDr: Junkerovou Ilona Synková
Vážená paní doktorko, mám dotaz? Mám diagnostikovanou
MG na podzim 2013 a to jen dle klinických příznaků. Tři roky jsem měla polykací potíže, zaskakování jídla, vody a od minulého roku padání očních víček a poruchu řeči - špatně se mi vyslovovalo š,ř,š. EMG SF hraniční nález a protilátky Achr a Musk negativní. Můj lékař neurolog mi zvedl dávku Mestinonu na 4 x denně dřív jsem užívala Mestinon 3 x denně 1/2 a po zvýšení dávky se mi upravilo polykání. Při infekci nebo jiné zátěži se mi to zhoršuje. Moje ošetřující lékařka mi řekla, že když to nemám na EMG ani v krvi tak to asi nemám. Prosím o sdělení jak to tedy se mnou je. Moc děkuji I.S. 20. 1. 2014
MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Z indicií, které vedou k dg myastenie gravis je klinický obraz tou nedůležitější. Ne každá únavnost a slabost musí znamenat MG, pokud ale jsou vaše příznaky specifické - posoudí neurolog - může se o MG jednat i když nemáte detekovány protilátky v krvi. Hraniční EMG je namístě s časovým odstupem zkontrolovat. Odezva na léky typu Mestinon je rovněž jedním z vodítek při stanovení diagnózy.
Nashledanou.
31. 1. 2014
MG doplnenie dotazu milan chovanec
Pre doplnenie chcem este uviesť, že zo symptomov MG sa dcére po ocnej MG objavila celková slabosť svalov horých a dolných končatín. V srpnu 2014 jej bola nastavená liečba na zníženú funkciiu štítnej žľazy, čím symptomY sa znateľne zmenšili. EMG jej robené nebolo. Avšak koncom listopadu jej bol euthyrox 50 mg vysadený, lebo mala prudko zvýšené hormóny a teda aj funkciu štítnej žľazy. Potom sa prudko objavili všetky symptomy MG. POčas vianoc dokoca poruchy prehltania a 30.12.14 bola hospitalizovaná. Zatiaľ MG potvrdila EMG. bol jej nasadený MESTINON 3* 2 tabl. 60 mg. Dnes ráno - po týždni užívania sa jej prejavilo začervenenie očí a hmlisté videnie cca 0,5 hod.
kRVNé PROTILáTKY EšTE ZISTENé NEBOLI. Zatiaľ ich neurobili. Že špecializované pracovisko ich urobí asi do mesiaca.
Otázka:
má VýZNAM OPAKOVAť KONTROLNé EMG po týždňovom užívaní mestinonu?
ďakujem
8. 1. 2014
MUDr. Olga Zapletalová: Ještě odpověď na výše uvedený dotaz-" Opakování EMG po týdenním užívání Mestinonu nemá význam. Léčba- dávka Mestinonu se řídí dle klinických projevů. Dávka musí být vyvážená, aby nedošlo k nežádoucím příznakům - projevům předávkování. Pokud trvá větší slzení očí, vyšší slinění nebo vykašlávání, ev. průjem je třeba kontaktovat ošetřujícího neurologa
15.1.2014. 15. 1. 2014
Myasthenia -staci MESTINON?, thymektomia je nutna? Milan chovanec
Dobry de. Dcerke (17) diagnostikovali podla EMG myastheniu gravis. Nasadili jej mestinon. Zda sa ze zabral, citi sa lepsie. Bolo nam povedane, ze ine lieky netreba. Tiez uziva euthyrox 25 pre autoimunnu znizenu funckiu stitnej zlazy.
Mam otazku: staci len podavanie mestinonu?
Podla CT nalez na stitnej zlaze nie je, nalez nie je ani na thymose( brzliku). Vraj ale v jej roku by uz nrzlik mat nemala a preto zvazuju thymektomiu.
Otazka: je thymektomia zarukou, ze sa stav zvrati? A je kozne o thymektomii uvazovat tak kratko (tyzden) po urceni diagnozy?
Prve priznaky - ocna MG sa prejavili v maji 2014. Ostatne sa pridavali postupne.
Dakujem
7. 1. 2014
MUDr. Olga Zapletalová: Mestinon je symptomatická léčba, velmi významná. Podle dalších nálezů a po dokončení laboratorních vyšetření se přidávají další léky, které ovlivňují imunitní systém.
Úvaha o odstranění brzlíku je důležitá již od počátku onemocnění. Jde o základní rozhodnutí, které se týká generalizovaného nálezu, ale záleží také na typu protilátek. Většinou se neprovádí u izolované oční myastenie, ale vaše dcerka měla i poruchy polykání, takže se u ní nejedná o izolovaný oční typ. První příznaky, jak píšete, se objevily v květnu (chápu 2013) takže by operace mohla být jž v prvním roce nemoci. (Tady nejde o dobu od diagnózy, ale od počátku potíží).
Thymektomie není definitivní řešení nemoci, ale je velmi důležitá pro ovlivnění tvorby protilátek a imunitní reaktivity a tím podpoření účinnosti další léčby.
Porucha funkce štítné žlázy často provází myastenii, v případě snížené funkce je důležité doplňovat hladinu hormonů, tak jak to má Vaše dcera naordinováno. Funkce š. žlázy také ovlivňuje svalovou únavu a výkonnost. Příznaky obou nemocí se prolínají, proto se vždy pečlivě vyšetřují a kontrolují.
Počátky léčby a stanovení optimálního léčebného plánu vyžadují trpělivost od nemocného, rodiny i lékaře. Nelze čekat okamžitý obrat v potížích. Je těžké pro Vás všechny se vyrovnat s touto nemocí, ale věřte, že je léčitelná a jistě specializovaný tým najde to nelepší řešení pro Vaši dcerku. Proto dcerce i celé rodině přeji trpělivost a pevnou vůli k uzdravení.
Dr. Olga Zapletalová
15.1.2014 15. 1. 2014
Myasthenie Petr
Dobrý den,mám dotaz,vyskytuje se porucha polykání a porucha řeči u izolované oční myasthenie?Po několika letech mám zas problémy i když velmi malé.Kdysi jsem měl i poruchu polykání prokázanou scintigrafii při podezření na polymyositis, která mi byla vyloučena jako řada dalších onemocnění.A po zlepšení a návratu do myasthenického centra v Praze,odkud byl po úplném vyloučení právě myasthenie,tento diagnostický kolotoč s tisíci závažných diagnóz rozehrán, mi zde byla stanovena porucha jen oční, lékařem s kterým se nemá cenu hádat a nebudu jej zde jmenovat, neboť mi jako nemocnému, kterého nazval psychopatem vyhrožoval i soudy,když jsem si dovolil veřejně oponovat a snažil najít pomoc.Velmi dlouho mi bylo dobře a krom očních problémů na které jsem si zvykl se nic nedělo a přestal jsem se nemocí kompletně zabývat a i když jsem se cítil ukřivděn, mávl jsem nad tím rukou a myslím, že i kvalitně žil,denně cvičil několik let a byl vidět úspěch,měl jsem zas radost ze života.Než se mi problémy vrátily.Díky nemoci jsem přišel o rodinu, teď když se mi problémy vrátili a já si našel nový vztah a rodinu bojím se, že oni přijdu, že se mi můj stav nepodaří udržet.Dalo by se říct,že vím o myasthenii za několik let všechno, ale musel jsem se zeptat i když vím,že porucha polykání a řeči a další problémy spojené s únavou se vyskytují jen u generalizovaného onemocnění leda,že bych měl problémy jiného charakteru.Blíží se nám vánoce a vždy si vzpomenu jak jsem se pomalu dusil jídlem s bývalou rodinou u štědrovečerního stolu,ale ne kostmi s ryby a neochutnal jediné vánoční cukroví, které jsem si v krabici nesl na psychiatrii do Dobřan a rozdal pacientům.Na psychiatrii kam jsem šel vždy dobrovolně, protože jedna z variant byla, že to mám i psychické i když zde psychika a strach z nemoci hrála velkou roli a já vždy slepě a z vírou poslechl co mi bylo doporučeno..........\"Vyskytuje se porucha polykání a porucha řeči u izolované oční nebo okulární myasthenie\"? Jelikož jsem to potřeboval ze sebe dostat musel jsem to napsat, třeba i jako hloupý dotaz.S pozdravem pevného zdraví Všem a přáním Všeho hezkého ve dnech blížících se vánoc .Petr 3. 12. 2013
MUDr. Olga Zapletalová: Vážený pane Petře,
odpovídám se zpožděním, měla jsem technické počítačové problémy, omlouvám se.
Odpovídám na Vaši základní otázku: Vyskytuje se porucha polykání a porucha řeči u izolované oční myastenie?
K přesné odpovědi mně chybí tyto údaje - jak dlouho máte oční myastenii? a pak, jestli se nyní s poruchou polykání či řeči zhoršily i oční příznaky?
Izolovaná oční myastenie v pravém slova smyslu znamená pouze postižení očních svalů. Dle literatury je možná generalizace - to by znamenalo i postižení jiných svalů - polykání nebo řeči. Generalizace však nejčastěji nastupuje do 2 let a většinou je doprovázena i zhoršováním očních příznaků. Také únava může být doprovodným symptomem.
Z dotazu vyplývá, že máte oční myastenii více než 2 roky a také nepíšete nic o zhoršení jiných příznaků a uvádíte, že porucha polykání a řeči byla lehká. Nedokážu jistě říci, že jde o dekompenzaci a generalizaci myastenie. Je možné, že do odpovědi se stav upravil a celý problém je vyřešen a mohlo jít o únavu- v prosinci bývají lidé již hodni unaveni i bez myastenie. Ale také může jít jen o malé zakolísání, které neznamená negativní zlom v nemoci. Pokud ovšem Vaše problémy přetrvávají tak je vhodná kontrola v Centru, na dálku nelze přesněji odpovědět. Doporučuje se vyšetření funkce štítné žlázy, která by se mohla na Vašich potížích účastnit.
Přeji Vám, aby potíže ustoupily a neznamenaly zhoršení stavu.
Do nového roku co nejméně zdravotních potíží, klid a pohodu.
2.1.2014 Dr. Olga Zapletalová
2. 1. 2014