MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Dotaz pro p.dr.Týblovou Anna Kozlíková
Vážená p.dr.Týblová, chci se zeptat, zda mohu při bolesti krční páteře /námaha,prochlazení/ užívat lék Ibalgin 400 /poloviční dávku, nebo i méně/, jsem Vaše pacientka, předem děkuji za odpověď. A.Kozlíková 18. 4. 2014
MUDr. Michaela Týblová: Ano, můžete užívat ibalgin 22. 4. 2014
decrementove testy Petr
Dobry den, v propouštěcí zprávě z nemocnice mám napsáno \"Na EMG nález myogenního postižení svalů HDKK, decrementové testy pozitivní.\" Co to je HDKK? Znamenají pozitivní testy, že mám MG? Díky za odpověď. 11. 4. 2014
MUDr. Michaela Týblová: dobrý den, HDKK znamená horní končetin (rukou) a dolních končetin (nohou).
Takto bez dalších výsledků (protilátek proti receptorům, svalových enzymů) a bez toho jak klinicky vypadáte, nelze úplně EMG vyložit. Může to znamenat MG, protože pozitivní dekrement je samozřejmě jedním z diagnostických testů na myastenii, ale dekrement může být i u jiných diagnóz. Bez těchto dalších výsledků se k tomu vyjádřit nelze. Ale předpokládám, že diagnóza v propouštěcí zprávě napsaná je... 14. 4. 2014
Porod s myasthenii Lenka
Dobry den, ceka me prvni porod. Pred 2 lety jsem podstoupila thymektomii a postupne jsem vysadila vsechny leky. Nyni jsem v remisi. Presto mi nabizi vzhledem k diagnoze MG porod cisarskym rezem. Nemate zkusenost zda CS muze zhorsit myasthenii? Na druhou stranu pokud nastanou komplikace u normalniho porodu tak urcite vycerpanim muze take dojit ke zhorseni MG...chtela bych znat vas nazor. Moc dekuji za odpoved. 3. 4. 2014
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, tyto dotazy je lepší cílit přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře, který většinou tedy píše i doporučení do porodnice. Obecně se ale dá říci, že v doporučení zní: rozhodnutí o typu porodu ponecháváme na porodníkovi. Preferuje se normální porod, ale jestliže jsou důvodu pro porod císařem, pak to možné je, jen je potřeba dodržovat pravidla pro celkovou anestézii u pacientů s myastenia gravis (předpokládám, že budou chtít vyjádření od Vašeho ošetřujícího lékaře). Druhá věc je, že jako pacientka s myastenií gravis byste měla rodit v porodnici, která má "jip pro miminka", máte to tak v plánu?
V každém případě bych vám doporučovala zkonsultovat porod s Vaším ošetřujícím neurologem. 11. 4. 2014
Moznosti pece v CR nemocneho MG avsak pojisteneho v Rakousku Wagner Milena
Dobry den,
chtela bych se zeptat na moznost lecby, po pripade take Thymektomie u pani Dr. Zapletalove. Muj muz je slovak, neni vsak pojisten u cs. zdravotni ale u rakouske pojistovny.
Pokud by tato moznost byla tak za jakych podminek.
Dekuji mnohokrat za odpoved.
S pozdravem
Wagner Milena 14. 3. 2014
MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní,<br />
myslím, že léčba v rámci EU je možná, jen otázku ekonomickou nedokáži odpovědět. Zjistím na příslušných odborech jak lze proces zorganizovat, pokud vím tak většinou u plánované léčby probíhá jednání s pojišťovnou pacienta. <br />
Ale prosím sdělte mně konkrétní nacionalie manžela a jeho pojišťovnu. <br />
Také by bylo vhodné, kdybych věděla základní zdravotní informace, o myastenii -trvání , stav , léčba dosavadní. Mohou to být i lék.zprávy v němčině- nějak si s nimi poradíme.Tyto informace, pokud budete souhlasit, prosím řeště již cestou mého prac. e-mailu olga.zapletalova@fno.cz<br />
Omlouvám se, že reaguji až dnes a musím odpovědět neúplně. Zjistím během týdne. <br />
Tak zdravím i pana manžela<br />
Dr.zapletalová<br />
30. 3. 2014
Dotaz na léčbu LGMD 2a Václav Polanský
Můj syn byl MUDr. Vondráčkem z Brna diagnostikován jako LGMD 2a. Pan doktor už asi na stejném pracovišti není, proto se dotazuji, jestli už jsou nějaké poznatky o léčení tohoto druhu onemocnění. Na Parentprojectu.cz jsou uváděny jiné typy dystrofie, tam se nic nedovím.
Dík za odpověď. Polanský. 28. 2. 2014
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
moc mě to mrzí, ale svalové dystrofie nejsou předmětem tohoto fora, které se zabývá onemocněním Myasthenia gravis. Tyto Vaše obtíže řeší nervosvalové poradny
s pozdravem
dr.I.Nováková 5. 3. 2014