MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Moznosti pece v CR nemocneho MG avsak pojisteneho v Rakousku Wagner Milena

Dobry den,
chtela bych se zeptat na moznost lecby, po pripade take Thymektomie u pani Dr. Zapletalove. Muj muz je slovak, neni vsak pojisten u cs. zdravotni ale u rakouske pojistovny.
Pokud by tato moznost byla tak za jakych podminek.
Dekuji mnohokrat za odpoved.
S pozdravem
Wagner Milena 14. 3. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní,<br />
myslím, že léčba v rámci EU je možná, jen otázku ekonomickou nedokáži odpovědět. Zjistím na příslušných odborech jak lze proces zorganizovat, pokud vím tak většinou u plánované léčby probíhá jednání s pojišťovnou pacienta. <br />
Ale prosím sdělte mně konkrétní nacionalie manžela a jeho pojišťovnu. <br />
Také by bylo vhodné, kdybych věděla základní zdravotní informace, o myastenii -trvání , stav , léčba dosavadní. Mohou to být i lék.zprávy v němčině- nějak si s nimi poradíme.Tyto informace, pokud budete souhlasit, prosím řeště již cestou mého prac. e-mailu olga.zapletalova@fno.cz<br />
Omlouvám se, že reaguji až dnes a musím odpovědět neúplně. Zjistím během týdne. <br />
Tak zdravím i pana manžela<br />
Dr.zapletalová<br />
30. 3. 2014

Dotaz na léčbu LGMD 2a Václav Polanský

Můj syn byl MUDr. Vondráčkem z Brna diagnostikován jako LGMD 2a. Pan doktor už asi na stejném pracovišti není, proto se dotazuji, jestli už jsou nějaké poznatky o léčení tohoto druhu onemocnění. Na Parentprojectu.cz jsou uváděny jiné typy dystrofie, tam se nic nedovím.
Dík za odpověď. Polanský. 28. 2. 2014

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
moc mě to mrzí, ale svalové dystrofie nejsou předmětem tohoto fora, které se zabývá onemocněním Myasthenia gravis. Tyto Vaše obtíže řeší nervosvalové poradny
s pozdravem

dr.I.Nováková 5. 3. 2014

myastenie a pobyt u moře Jana


Dobrý den,je nějaké omezení s myasteniia pobytem u moře?V září proběhla operace brzlíku,tak za jak dlouho se může po operaci k moři,jestli to něčemu nevadí,neuškodí atd.?nebo zda by se u moře mohl zhoršit průběh nemoci...Děkuji 31. 1. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Vážená paní Jano,
myastenici většinou nemají rádi velké teplo, zvětšuje se jim únava, svalová slabost. Pobyt u moře v zásadě nevadí, ale je nutné, abyste se vyhýbala polednímu slunci, aby nebylo extrémní horko ( nejlépe pobyt mimo hlavní sezónu) a u moře abyste byla spíše jen k večeru nebo ráno, měla klimatizované bydlení a prostě si jen užívala příjemné mořské klíma v pohodlí. Samozřejmě předpokladem je dobrá kompenzace stavu, dobře zhojená jizva po operaci, pravidelný režim a zátěž přiměřená vašim možnostem.
Takže moře ano, ale za velmi pohodlných podmínek bez pobytu na větším slunci nebo ve vysokých teplotách.
S pozdravem Dr. Zapletalová
3.2.2014 4. 2. 2014

Myastenie pro MUDr: Junkerovou Ilona Synková

Vážená paní doktorko, mám dotaz? Mám diagnostikovanou
MG na podzim 2013 a to jen dle klinických příznaků. Tři roky jsem měla polykací potíže, zaskakování jídla, vody a od minulého roku padání očních víček a poruchu řeči - špatně se mi vyslovovalo š,ř,š. EMG SF hraniční nález a protilátky Achr a Musk negativní. Můj lékař neurolog mi zvedl dávku Mestinonu na 4 x denně dřív jsem užívala Mestinon 3 x denně 1/2 a po zvýšení dávky se mi upravilo polykání. Při infekci nebo jiné zátěži se mi to zhoršuje. Moje ošetřující lékařka mi řekla, že když to nemám na EMG ani v krvi tak to asi nemám. Prosím o sdělení jak to tedy se mnou je. Moc děkuji I.S. 20. 1. 2014

MUDr. Jana Junkerová: Dobrý den.
Z indicií, které vedou k dg myastenie gravis je klinický obraz tou nedůležitější. Ne každá únavnost a slabost musí znamenat MG, pokud ale jsou vaše příznaky specifické - posoudí neurolog - může se o MG jednat i když nemáte detekovány protilátky v krvi. Hraniční EMG je namístě s časovým odstupem zkontrolovat. Odezva na léky typu Mestinon je rovněž jedním z vodítek při stanovení diagnózy.
Nashledanou.
31. 1. 2014

MG doplnenie dotazu milan chovanec

Pre doplnenie chcem este uviesť, že zo symptomov MG sa dcére po ocnej MG objavila celková slabosť svalov horých a dolných končatín. V srpnu 2014 jej bola nastavená liečba na zníženú funkciiu štítnej žľazy, čím symptomY sa znateľne zmenšili. EMG jej robené nebolo. Avšak koncom listopadu jej bol euthyrox 50 mg vysadený, lebo mala prudko zvýšené hormóny a teda aj funkciu štítnej žľazy. Potom sa prudko objavili všetky symptomy MG. POčas vianoc dokoca poruchy prehltania a 30.12.14 bola hospitalizovaná. Zatiaľ MG potvrdila EMG. bol jej nasadený MESTINON 3* 2 tabl. 60 mg. Dnes ráno - po týždni užívania sa jej prejavilo začervenenie očí a hmlisté videnie cca 0,5 hod.
kRVNé PROTILáTKY EšTE ZISTENé NEBOLI. Zatiaľ ich neurobili. Že špecializované pracovisko ich urobí asi do mesiaca.

Otázka:
má VýZNAM OPAKOVAť KONTROLNé EMG po týždňovom užívaní mestinonu?

ďakujem



8. 1. 2014

MUDr. Olga Zapletalová: Ještě odpověď na výše uvedený dotaz-" Opakování EMG po týdenním užívání Mestinonu nemá význam. Léčba- dávka Mestinonu se řídí dle klinických projevů. Dávka musí být vyvážená, aby nedošlo k nežádoucím příznakům - projevům předávkování. Pokud trvá větší slzení očí, vyšší slinění nebo vykašlávání, ev. průjem je třeba kontaktovat ošetřujícího neurologa
15.1.2014. 15. 1. 2014

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná