MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
bolesti hlavy a páteře Dáša
Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, zda bolesti hlavy, které mám po užití léku na zlepšení prokrvení mozku mohou souviset. Občas si vezmu Ginko bilobu nebo Gingio. Na EEG mi nic nezjistili, ale mám problémy s páteří, jak krční, tak bederní. Děkuji za odpověď 26. 8. 2014
MUDr. Michaela Týblová: dobrý den, jako nežádoucí účinek léků to psáno je, ale očekávala bych, že po každém podání gingia budou bolesti hlavy horší než ve dnech kdy tyto léky neberete.... zkuste to 7-14 dní brát a 7-14 dní nebrat, a pak asi bude možné porovnat zda je to po gingiu nebo není 28. 8. 2014
trvalá bolest a křeče v ochrnutých nohách(jsem na vozíku) Ladislav Šťastný
Dobrý den, trpím již delší dobu velkými bolestmi nohou a zároveň křečemi.Po operaci páteře před 15-ti lety jsem sice zůstal na vozíku, ale bez bolestí. Ty postupem narůstaly, dalo se to držet a zvykat si.Teď se mi zdá, že bolest je nesnesitelná. 22. 8. 2014
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, předpokládám, že obtíže nesouvisí s dg myastenie gravis a tudíž prosím zkonzultujte se svým ošetřujícím neurologem 24. 8. 2014
OPRAVA HANA
RÁDA BYCH OPRAVILA SVŮJ DOTAZ JDE O TO JESTLI MOHU UŽÍVAT PŘÍPRAVEK BIOSIL PLUS , KDYŽ JSEM MYASTHENIK . DĚKUJI ZA ODPOVĚĎ PYSANCZYNOVÁ 20. 8. 2014
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, opatrně to můžete zkusit, uvidíme i jak to zvládne Váš žaludek, když tak se mi prosím ozvěte přímo přes mail 24. 8. 2014
dotaz HANA
DOBRÝ DEN JSEM PACIENTKA S MYASTHENII A PROSILA BYCH ODPOVĚĎ NA MOU OTÁZKU , KOUPILA JSEM SI BIOSIL PLUS S OBSAHEM BIOTIN, ZINEK ,KŘEMÍK MOHU HO UŽÍVAT NA PADÁNÍ VLASŮ . DĚKUJI ZA ODPOVĚĎ PYSANCZYNOVÁ HANA 20. 8. 2014
MG generalizovaná forma IIIb, s anti MuSK Luběna
Dva a půl roku se léčím s MG, generalizovaná forma IIIb, s anti MuSK, užívám Medrol 4mg, 1-0-0, Mestinon 3x1, nyní snížen kvůli silným křečím nohou a rukou na 1x1, Sandimmun Neoral 2x100mg, nyní snížen kvůli vysoké hladině cyklosporinu na 2x75mg, Helicid 20mg 1-0-0, Cardilan 0-1-0. Po tak dlouhé době léčení se stav velmi zhoršil jako bych začínala od začátku - intenzivní rozdvojené vidění, špatná artikulace, problematické polykání, levá noha často zakopává, velmi špatný zrak celkově, po malé fyzické zátěži únava, musím odpočívat, mohla bych pořád spát, výrazné zadýchávání, musím se velmi soustředit, abych udržela víčka otevřené. V květnu 2x nemocnice kapačky na urologii, od té doby nepřetržitě problémy se zrakem s dvojitým viděním, artikulací, polykáním. Na každou kontrolu vozím výsledky KO a biochemie, mám zhoršeno 7 hodnot jako je G 5,9-7,6, ALT 0,8-1,1, GMT 1,39-2,1, kreatinin 91-92, cholesterol atd. V srpnu jsem objednaná kvůli přetrvávajícím potížím na plazmaferézu FN Bohunice. Ale bylo mi řečeno, že pacienta s mojí diagnozou ještě neměli, že mi asi ani plazmaferéza nepomůže. Co by mi tedy pomohlo ke zmírnění nebo vymizení příznaků? 19. 7. 2014
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den, pokud jste objednána k hospitalizaci na naši kliniku, tak bude asi nejlepší probrat tyto věci při hospitalizaci a neřešit je cestou internetu. 21. 7. 2014