MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Dobrý den,
myastenii mám 16 let, mnohé potíže se stále zhoršují. Byla jsem však ráda, že nemám potíže s polykáním. V posledních třech měsících mám téměř stále ochablé měkké patro a pocit tlaku v jeho okolí. Je to strašně nepříjemné a hodně mne to omezuje. Může to patřit k myastenii i po tolika letech nemoci? Nebo to může být příznak i jiné nemoci? Může to souviset s krční páteří? S krční páteří mám potíže a zjištěný nález na MR. Někdy mám pocit, že aktuální stav krční páteře nějak souvisí s aktuálním stavem měkkého patra.
Děkuji 24. 10. 2014

Dobrý den, ráda bych se zeptala,zda se může jednat o myastenii s těmito příznaky: při delším hovoru obtížný dech, potíže se zvláštní bolestí horních a dolních končetin,většinou střídavě,jde o něco mezi bolestí a tlakem a brněním,nedokážu to ani pořádně popsat, dělá mi problém si i vyčesat culík, kolikrát ani nezvednu ruce nad hlavu,jakoby tam nešla krev či co a co trvá nejdéle, že občas při chůzi do a ze schodů jakoby \"zapomínám\" chodit, jdu a najednou mě nohy neposlouchají a hodně těžko je ovládám. Jenže mám při každém vyšetření pozitivní plicní chlamidie a tak to lékaři svádí na toto :( , ale já už po xx letech marného léčení vím,jak se projevují a toto cpn není. Nejhorší je to večer, nevím ani jak si lehnout.K razantnímu zhoršení došlo cca před 14dny,kdy jsem brala atb Abaktal, po 4 dnech jsem ho užívat přestala,ale bolesti se dál rozvíjely, jsou lepší dny,ale jsou i horší a musím přiznat,že mě to nebaví a už se i bojím říct doktorce,aby mi udělala testy na myastenii,která se tuším projevila u mé prababičky. 22. 10. 2014

Dobrý den,chtěla jsem se zeptat jestli je možné u myastenie brát nějaké vitaminy na padání vlasů,případně jaké nejlépe?užívám Medrol...děkuji za odpověď 15. 10. 2014

Dobrý den, mám otázku, změnila jsem praktického lékaře a nová paní doktorka mi odmítla napsat moje léky, které užívám už od svých sedmi let na myasthenii (syntostigmin, ubretid, mestinon) s odůvodněním, že by mohla dostat pokutu, že tyto léky předepisuje jen neurolog. U předešlé paní doktorky žádný problém nebyl, ani dříve u mé dětské lékařky. Své neurology mám daleko od svého bydliště, jednoho ve Strakonicích a druhého v Praze, takže by vyřizování receptů bylo problematické a časově náročné. Myslím si, nebo spíše doufám, že moje nová paní doktorka měla jen počáteční strach napsat mi tyto recepty, a proto jsme se domluvili, že se na to zeptám. Pokud mi můžete odpovědět vy tady, budu moc ráda. Děkuji moc 15. 10. 2014

Dobrý den,
před sedmi lety se mi náhle zhoršil zdravotní stav. Kromě zvýšené únavy, která mi připadala úplně jiná, než na jakou jsem byla u MG zvyklá, jsem měla určité záškuby ve svalech (nevím, zda to byly myoklony či fascikulace). Ale v té době jsem již několik let nebrala Mestinon. Přes opětovné nasazení Mestinonu, později Mytelasy záškuby nepřestaly, až po několika měsících téměř odezněly. Kvůli jiným potížím (zahlenění) jsem po čase opět přestala Mytelasu užívat. V posledních měsících se záškuby ve svalech objevují opět ve větší míře a intenzitě. Patří záškuby ve svalech při neužívání Mestinonu či Mytelasy k MG? Je užitečné je zase začít brát? Děkuji. Markéta 3. 9. 2014