MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Dobrý den,paní doktorko,
Mám dotaz ohledně změněné pracovní schopnosti-dnes OZP,zda mám na ní nárok.Léčím se s myastenii gravis od roku 2003,v roce 2008 mi byla provedená thymectomie.Beru Mestinon a Imuran.V listopadu 2014 mi byla odstraněná štítná žláza,z důvodu autoimunitní Graves-Basedovy strumy.Po myastenické stránce se cítím dobře,samozřejmě únava na večer tam je.Pracuji na poloviční úvazek jako uklízečka.Práci zvládám,ale nutno podotknout,že se tam moc nenadřu.Ted si ale budu muset hledat jinou práci a mám strach,že ji třeba v plném provozu nezvládnu.V nabídkách práce jsou ale i takové,na které bych si troufla,ale vyžadují tam právě osoby OZP.
Proto se ptám,zda mám na toto nárok či šanci získat tento průkaz,i když jsem po operaci už několik let a prakticky nemarodím,jen když je to nezbytně nutné.
Děkuji předem za vaší odpověd.
S pozdravem Džubarová 17. 3. 2015

Dobrý den,
ráda bych se touto cestou zeptala na následující. Manželovi byla v roce 2014 (jaro) diagnostikována MG. Od mládí nosí brýle a každý rok absolvoval vyšetření, na základě kterého se mu průběžně měnily brýle. Od konce roku 2013 zatím další vyšetření očí resp. změnou brýlí neprošel. Chtěla jsem se zeptat, zda by bylo možné získat kontakt(y) na oční kliniky či ambulance, které mají s touto nemocí zkušenosti, a s ohledem na tuto nemoc by bylo možné udělat vyšetření očí a případně upravit brýle.
Předem moc děkuji za ochotu a váš čas – Jana N. - Jižní Čechy
23. 2. 2015

Zdravím ...Skoro po třinácti letech mi vyšetřením MRI byla zjištěna hyperplazie thymu, dřív jsem byl vyšetřován a sledován i ve vašem centru už počátkem roku 2002.Jednou mi vyšetřením CT bez kontrastní látky byl potvrzen nějaký nález, následně pak zaměřovacím CT s kontrastní látkou vyloučen.Uvažovalo si i o jiných onemocněních, nakonec po letech mi byla přiřknuta jen diagnoza oční MG a to i dnešním samotným vedoucím centra přes to, že než jsem k němu dostal, už jsem byl nějaký čas na kortikoidech a léčen susp. na polymyositidu problémy jako dysartrie, únava a hlavně v nejtěžším období i dysfagie, už nebyli patrné.Dokážu přiznat, že v té době se u mne vyskytovala i forma dost těžké psychické nadstavby, kterou si dnes zpětně velmi uvědomuji, ale jen s diagnozou jen okulární MG nemohu souhlasit, protože bych si musel lhát sám sobě.Nechci se nějak rozepisovat a zbytečně pitvat co všechno se za těch dvanáct let různého vyšetření stalo.Dnes jsem stále unavený, mám hlavně pořád problémy oční i když člověk mnoha věcem přivykne.Teď mám tento nález hyperplazie thymu, nejsem už tak mladý kdyby bylo možné hyperplazii zpozorovat. V mém věku, už lze opravdu jen soudit o nějaký souběh s nějakým autoimunitním onemocněním, nejčastěji opravdu již, zmiňované MG nebo jinou patalogii.Chci se proto zeptat.\"Co pro mne tento nález pozitivní hyperplazie znamená\" ? Děkuji za odpověď a moc zdravím. Petr P 28. 1. 2015

V současné době mám bolesti levého ramene od krku a pokračují dále rukou. Chodím na rehabilitaci,mírné cvičení atd.
bolesti ustupují. Jako další mám navrženou léčbu s použitím
DD proudů na postižené rameno. Mohu tuto léčbu jako
myasthenik absolvovat? Děkuji za odpověď.
8. 1. 2015

Hezký den, v srpnu 2014 mi byla dg MG, seropozitivni, generalizovaná forma. V srpnu proběhly série plazmaferez s výborným efektem. Nyní Mestinon a Medrol. CT neprokazuje ani zvětšení ani tumor. Jsem na PN. Je thymektomie nutná či žádoucí? Letos v zimě nebo je možné odlǒzit na léto? Děkuji za odpověď. Rch 15. 11. 2014