MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Průběh covid s diagnózou MG J. Drozd - pacient MUDr. Týblové

Dobrý den
mám prosím pár dotazů týkajících se aktuální situace.
Jsem stabilizovaný a aktuálně užívám 4x1 mestinon. Příznaky nepociťuji pouze občas mírné ve stresových situacích. Jinak jsem v dobré kondici, pravidelně cvičím a sportuji a vše bez problémů. Pracovně hodně cestuji do zahraničí. To pro úvod a nyní k těm dotazům:
1) Máte už prosím zkušenost s průběhem nemoci Covid u stabilizovaného pacienta s MG?
2) V případě otevření hranic pro obchodní cestování mohu začít bez obav cestovat? Ptám se pro případ, že by to po mě zaměstnavatel požadoval. Případně mám se nějak speciálně chránit (respirátor) nebo postačí obyč. rouška?
Děkuji za odpověď.
Jaroslav Drozd 6. 4. 2020

MUDr. Michaela Týblová: 1) zatím nevím o žádném pacientovi z našeho centra, který by onemocněl
2) obecně riziko u myastenických pacientů bych rozdělila na dvě problematiky:
- U pacientů na mestinonu a prednisonu do 15 mg NENÍ riziko že onemocníte vyšší než u běžné populace. U ostatních myastenických pacientů, co jsou na kombinované imunosupresi - tedy na vyšších dávkách prednisonu a na lécích jako je mycophenolat, ciclosporin, imuran atd., je riziko většiNou mírné, záleží i na dalších rizikových faktorech jako je např. nadváha, diabetes
- v případě, že pacient covid infekcí onemocnění, pak bych v případě kašle, bolesti na hrudi a subj. dušnosti určitě vyhledala dříve adekvátní lékařskou pomoc (v součinnost s hygienou), protože by se dechové obtíže mohly u tohoto onemocnění stupňovat rychleji a je třeba je v prvních dnech mít pod kontrolou. Stejně bych postupovala v případě, že by se objevilo postupné zhoršování myastenických obtíží při covid infekci.
Určitě to tak ale nebude u všech pacientů a u většiny bude průběh stejný jako u běžné populace.
2) myslím, že v ČR jsou pravidla poměrně dobře nastavena a asi bych vycházela z doporučeného režimu, mimo míst s výrazným rizikem výskytu covid bych používala roušku, kterou (stejně jako u respirátoru) jen nutné ji po několika hodinách měnit 12. 4. 2020

kontraindikace pavel nemec

Dobrý den,
mám dotaz:
je možné při užívání Mestinonu, Medrolu a Imuranu brát
ještě vitamíny B - milgamma N
a lihový extrakt , kapky - Lichořešnice
p řípadně jiné bylinky ?
Děkuji
P.Nemec 30. 3. 2020

MUDr. Michaela Týblová: dobrý den, vitamíny určitě brát můžete, většinu bylinek také 30. 3. 2020

MG a koronavirus Bronislav

Dobrý den,
Jsem momentálně zcela v remisi, užívám 3 x mestinon, 10g prednison a 3 x imuran. Je mi 53 let jsem rizikovější na průběh onemocnění koronavirem ?
S pozdravem Bronislav 26. 3. 2020

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, při podávané kombinované léčbě prednisonem a imuranem mírné riziko existuje, ale není vysoké. Při stávajících opatřeních v ČR asi nejsou nutná další omezení, je vhodný dostatek vitamínů (zejména D a C) 30. 3. 2020

MG Olga

Dobrý den. Omlouvám se za nedostačující informace. Je mi 30 let, na CT jsem byla, brzlík nemám. Myastenie mi byla diagnostikována 9/17. Myslíte, že opravdu kvůli celiakii nebudu moct kortikoidy? Já se zatím vyhýbat kortikoidů ale moje situace je čím dál horší. V posledních týdnech cítím slabost v rukach. Jenom mestinon určitě mi nestačí. Chci se ještě zeptat jestli imunosupresiva se podávají ambulantně nebo při hospitalizaci? Chci vám moc poděkovat, jsem ráda, že taková stránka existuje a že jsem ji objevila. Díky moc. 19. 3. 2020

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den, pokud se necítíte dobře, jistě Vám Váš ošetřující lékař upraví medikaci. Imunosuprese se podává ambulantně. Jinak u nás se snažíme pacienty i bez nádorů brzliku operovat, tzv thymectomie, většinou máme zkušenost s lepší stabilizací stavu z dlouhodobějšího hlediska. 20. 3. 2020

koronavirus a MG Dagmar

Dobrý den měla bych ještě jeden dotaz. Mám medikaci 4x denně mestinol a ráno 7.5 mg prednisonu. Jsem invalidní důchodce. Zajímá mě zda jsem více ohrožená. Moc děkuji za odpověď Dagmar Homolová 19. 3. 2020

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den, jste sice mírně rizikovější než běžná populace, ale nemáte kombinovanou imunosupresi - kortikoidy a cytostatika. Zatím nebylo prokázané větší riziko nákazy u našich pacientů . Určitě dodržuje běžná hygienická opatření. 20. 3. 2020

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná