MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

V 10/2015 začalo vyšetřování mé choroby - MG oční formy.
v XI. 2015 - EMG - z technic.důvodů nelze MG vyloučit. Testy krve ACHR -v normě. I.-II. 2016 proběhlo u mne testování Mestinonem, a to 2 x pokus. O průběhu jsem si částečně psala své pocity. Mestinon mi okamžitě zabral, avšak do tří dnů se dostavily velmi negativní reakce, pro které bylo nutné oba pokusy ukončit. Závěr mé neurol.- o MG se jedná, vyst.doporučení do poradny MG, sestra na recepci mne objednala až na 18.4.2016. Nyní, i po přeléčení nespavosti u psychiatra, tato dále přetrvává. Užívám hypnogen, půl tablety vždy
po 1,5 hodin.spánku a už od 4.00 hod. nespím vůbec až do dalšího večera. V návaznosti na to mám také rozkolísaný TK, léky na vys.TK užívám. Několikrát jsem měla pocit tíhy na prsou, velmi ztížené dýchání, pomáhala jsem si s dýcháním stejným způsobem jako se dělá u porodu. Chtěli jsme s manželem zavolat i záchranku. Negativní reace prý způsobil Mestinom, ten však už 3 týdny neužívám, a stále přetrvávají. Jsem velmi unavená a vyčerpaná a to mám čekat do 18.4.2016. Žádné léky nasazené na MG nemám, nevydržím to tak dlouho. Děkuji Vám srdečně za pochopení. Jarmila, 67 let. 28. 2. 2016

Dobrý den, ráda bych se zeptala, zda - li je možné zažádat o invalidní důchod, dříve než za 9 měsíců zdr. neschopnosti. V prosinci minulého roku mi byla diagnostikovaná myasthenia - pletencových svalů - HK,DK - nemoc se rychle rozvíjela, mám za sebou plazmaferézu, ivig a nyní jsem v rámci možností stabilizovaná, ale blíží se čas, kdy mám jít do domácího prostředí, jsem schopná ujít max. 40m, tudíž jsem v podstatě odkázána na pomoc jiného či inv. vozík. Můžete mi prosím poradit, kde můžu získat více informací, nějaký odkaz či podmínky. Vím, není to váš obor, ale v návaznosti na zdr. stav by jste mi mohli poradit, budu ráda za jakoukoliv radu a informaci. Předem děkuji za odpověď. TK 15. 2. 2016

Dobrý den. Příteli 27let se minulý rok diagnostikovala tato nemoc. po operaci jestě nemá.
Máme doma 6ti týdenní dceru jaká je pravděpodobnost ze dcera tuto nemoc zdědila? Čeká nás očkování a já jsem rozhodnuta odmítnout z obav této nemoci (četla jsem že u myasteriků urcitě neočkovat) je možné aby naše pediatrička vyšetřením zjistila co a jak ? a jak k tomuto kroku postupovat většina lékařů tuto nemoc zná pouze z knih předem děkuji za odpověď a radu.
S pozdravem Koudelková 8. 2. 2016

chtěla jsem se zeptat ,už 30 let se léčím na myasthenia gravis poslední 2 roky mám stále větší bolesti zad a lékař mě posílá na ct vyšetření a rt na internetu jsem se dozvěděla ,že při tom to vyšetření člověk dostane asi 200x větší dávku ozáření než při než klasickem rentgenu.píšu proto ,že v mém příbuzenstvu je v poslední době dost nálezů zhoubného nádoru a tak mám z ct vyšetření obavy .Děkuji za odpověd´ 3. 1. 2016

dobrý den pane doktore,doktorko,
mám na Vás dotaz ohledně této nemoci.
Mám již několik měsíců vážné problémy a nikdo si neví rady.nedávno jsem četla článek o této nemoci,a tak jsem se rozhodla Vám napsat..
Má problémy začaly nenápadně,kdy jsem měla pořád velmi slabé nohy a únava se stále stupnovala..Potom mi přišlo špatné polykání,kdy jsem běžala na ORL že mám jakoby mrtvý krk,nebo ztuhlý,že to nedokážu přesně popsat,a tuhý jazyk..bolí mě jazykové svaly když ho mám vypláznout..pak začaly problémy s tváří.Když jím,bolí mě tvář,chytám až bolestívé křeče...
ted už jsem tak unavená,že po každé malé činnosti už nemůžu..vše mě strašně bolí,nejvíce ramena,nemohu nechat ruce na hoře,někdy mě bolí i při fénování vlasů.
celkově se cítím moc unavené,nevýkonná.nemůžu vubec dýchat,pořád lítát od interny na plicní a pořád jsem zdravá..dělá mě problém i mluvení,kdy se i potom cítím uplně vyštavená..nemohu ujít 60m abych se nezadýchala,o schodech ani nemluvím....vubec nevím co to je....co se semnou děje...
chci se zeptat zda by se nemohlo jednat o tuto nemoc.
a pokud ano,v jaké časové míře se to zhoršuje??,Někdy se mi už těžko dýchá i když ležím a mám pocit že se normálně udusím..mám i stále motání hlavy,někdy mě brní nos.už se u mne řeší i stále krev moči.byla jsem na operaci močové trubice z duvodu zúžení,ale nějak ta krev nechce z moči zmizet.prošla jsem psychiatrické a psychlogické vyšetření zda nemám nějaké psychosomatické onemocnění a jsem zdravá prý jako řípa:-(
moc děkuji za odpověd jana 20. 12. 2015