MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

anti AChR bytelinda

Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat na protilátky anti AChR-mám nově potvrzenou MG,ale protilátky mám prý negativní -s hodnotou AChR -18,9...a teď jsem se na těchto stránkách dočetla,že pozitivita je nad 0,8...prosím o vysvětlení,jak to tedy je.Předem děkuji. 17. 11. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, tohle je jen otázkou ověření výsledku s Vašim ošetřujícím lékařem a na diagnóze to pravděpodobně nic nezmění. Jestli máte hodnotu 18,9, pak je samozřejmě výsledek pozitivní 1. 12. 2015

Vhodný lék pavel.cuce

V současné době mám silný suchý kašel. Existuje nějaký lék,
nebo přípravek,který bych mohl jako myastenik pro
ulehčení užívat?
S poděkováním Cuce. 6. 11. 2015

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
je možné brát běžné léky na zklidnění dráždivého kašle, je možné brát Stopex, Sinnecod atd

s pozdravem

dr. I.Nováková 11. 11. 2015

príhoda Anna Hlušková

Dobrý večer,prosím Vás o radu.
23.9.2015 ve 22 hod. me najednou ? ztuhla celá pravá polovice tela -jednolite,nic víc,nic míň .Četla jse,vleže. Najednou a tak jednoznačne (jakoby jsem byla rozpulená)?upado víčko,nato jsem si všimla, že celá polovina je jiná.
Vícko i ztuhlou část tela jsem na dotek mela citlivou,aj pohybjivou.
V nemocnici Nitra me vysetrili, udelali CT a MR a nic se nezjistilo.
Moc let predti jsem uvádela,že tuto polovinu tela mám jinou,ale nikdy predtim se me neco podobného neprihodilo.
Mnoho let uvádím tuhnutí ,nekdy kreče,nekdy aj bolestivé,zdá se že Mestinon pritom nepomáha.
Dekuji Vám ,Anna Hlusková Nitra

Pozn:v databázi Praha ,Katerinská jsem se jmenovala
Tanhäuserová,tymectomie r.1980 v Praze na Londýnské 1. 10. 2015

Helena Brůhová: Vážená paní Hlušková,

Váš dotaz asi není úplně jednoduché zodpovědět takto na webových stránkách. Dovolím si proto poradit, abyste dotaz zaslala přímo na e-mail Centra MG v Kateřinské - myadisp@vfn.cz. Děkuji za pochopení a přeji brzké vyřešení Vašeho zdravotního stavu. S pozdravem
Helena Brůhová, předsedkyně MYGRA-CZ
12. 10. 2015

Sandomigran Jindra Voříšková

Dobrý den, přípravek Sandomigran, který léta užívám na migrény s aurou, bude mít výpadek, nebo se nebude již vyrábět, můžete mi říci, který lék ho nahradí, děkuji předem za odpověď, s pozdravem Voříšková 5. 9. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto není moc otázka na myastenii. Podle mých informací nemá sandomigran žádný ekvivalent. Ale můžu se mýlit, není to moje specializace 7. 9. 2015

databáze pacientů MG MiriamKa

Dobrý den, ráda bych věděla jak pokročila příprava databáze pacientů MG o níž jste se zmiňoval na letošních Vejvalkových dnech (leden 2015), popřípadě, zda a kde se do ní mohu nahlásit.
Věc velmi potřebná a prospěšná.
Děkuji za informaci, Miriam Křivková 30. 7. 2015

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
registr je již hotov. Nyní jsme ve fázi "zkušebního provozu". zadáváme pacienty z našeho centra a odlaďujeme některé drobné chyby. Nejpozději na konci prázdnin bychom chtěli spustit ostrou fázi- tedy předat přístupy dalším centrům. Zadávání dat je primárně určeno pro lékaře- pro pacienty jsou vytvořeny některé sebeposuzující škály a dotazníky, které bude možné vyplňovat přes webové stránky registru. Po spuštění určitě uděláme "prolink" na stránky pacientské organizace. 31. 7. 2015

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná