MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Operace Eva Bartáková
Dobrý den,prosím o radu.Je mi 49 let,v listopadu 2017 mi byla diagnostikována myasthenia gravis .Potíže mám již 15 let. V listopadu 2017 jsem podstoupila abrazi kvůli silnému a nepravidelnému krvácení, bylo mi doporučeno vyndání dělohy v dubnu 2018. Pár dnů abrazi mi spadlo levé víčko, elektromyografickým vyšetřením zjištěna MG. Mag.rezonance mozku i brzlíku v pořádku,štítná žláza zvětšená, hraniční hodnoty,výsledky lumbální punkce, krve i genetiky v pořádku, až na PL proti thyroglobulinu 1117 IU/ml v listopadu, nyní 241 IU/ml Léčba 3 krát denně Mestinon, 15 mg Prednison, Kalium chloratum Helicid.
V současnosti se cítím velice slabá a unavená, oko se spravuje pomalu, vidím dvojitě a občas rozmazaně. Gyn. potíže teď necítím, menstruace proběhla od 11/2017 pouze 2 krát velmi mírný průběh.
Můj neurolog má z nadcházející gyn. operace obavy, doporučil mi její odložení.
Prosím o Váš názor na to, jestli mám operaci odložit nebo ne a také na možnou příčinu nemoci, protože kromě PL a myomů testy nic neprokázaly. Děkuji mnohokrát za odpověď. :) 14. 3. 2018
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto opravdu musíte řešit se svým ošetřujícím lékařem, ale obecně vzato, když myastenický pacient není stabilizován, tak se snažíme výkony odsunout, když nejsou nutné. Když byste měla akutní stav, pak je to jiná situace a v tom případě by jen ěli lékaři přihlédnout k tomu, že jste se po minulém výkonu zhoršila a jestli to nebylo po konkrétním léku 21. 3. 2018
Určení diagnózy MG Blažena
Dobrý den, mám dotaz, zda pokud je vyšetřením EMG (stimulací kořenových nervů) zjištěn hraniční, až lehce pozitivní nález pro myasthenii gravis (s negativním výsledkem protilátek Achr a Musk), tak zda je možné, že myasthenií netrpím? Odpovídají příznaky - ptóza, nadměrná slabost šíjových svalů, padání hlavy, dýchací potíže hlavně při poloze vleže a nepřekonatelná únava, MG i když jsem séronegativní?
Velice vám děkuji za odpověď. 7. 3. 2018
MUDr. Michaela Týblová: V asi 20% případů je pozitivní klinický obraz (příznaky) a EMG a protilátky jsou negativní, mluvíme potom o tzv. seronegativní myastenii gravis. 21. 3. 2018
Kyselina hyaluronová, botox Mirjam
Dobrý den, prosím, jak je riziková aplikace kyseliny hyaluronové nebo botoxu v obličeji pro myastenika? Děkuji za odpověď. 7. 3. 2018
MUDr. Michaela Týblová: Botox zasahuje do nervosvalového přenosu, tzn. ten v žádném případě není vhodný. Kyselina hyaluronová by neměla přenos ovlivňovat a mělo by to být v pořádku, ale jestliže máte nebo jste měla poruchu řeči, mimiky nebo polykání, tak začala menší dávkou, ale to je jen můj názor, pravd. by to žádné potíže způsobit nemuselo i tak. 21. 3. 2018
Jak zvýšit podíl bílkovin v těle Josef Dunda
Dobrý den,
Jsem myastenik, 71 roků. Nemoc se projevila v říjnu 2017, potvrzena klinickým vyšetřením, EMG. Dg. Myastenia gravis ACHR + MG IIB+IIB (u Vás dispenzarizace od 3.1.2018, plánovaná kontrola 13.3.2018).
Příznaky typické... slinění, padající víčka, výtok z nosu, zejména zhoršení svalové slabosti, úbytek váhy z 97 na 80 kg, silně ochablá stehna a svaly i na lýtkách a pažích.
V současně době Prevastan ve fázi týdenního snižování ze 60 mg na 1-1/2-0, Mestion 1-1/2-1-1 (úprava navýšení po potížích), podpůrně CALTRARTE.
Ostatní medikace (dle jiných dg) INDAP, NOLPAZA 1-0-1, HIPRES, SIMAVASTATIN MYLAN, DETRALEX, APO-ALLOPURINOL. Dále OMEGA 3-6-7-9 a vitamín D (potravinový doplněk).
Noční nespavost (insomie, nycturie) LYRIKA 75 mg 0-0-1, pro bolest DK (coxalgie vlevo) Paralen 500 mg 2 tbl max. 2x denně.
Ráno silné trvající bolesti, nemůžu se postavit na nohy pro bolesti v levé DK, odcházejí asi po hodině a půl po požití léků. Cvičím doporučené izo cvičení na posilování stehen. Chůze s hůlkou eliminující nestabilitu a pády, již byly).
Problém,
jak doplňovat intenzivněji očividně chybějící bílkoviny, snažím s dodržovat navrženou dietu (zejména ořechy, kuřecí maso, zelenina...)?
Jsou nějaké prostředky hrazené pojišťovnou, nebo i jiné nehrazené, k tomu, aby došlo k posílení svalů zejména na DK?
Které léky lze brát proti kašli a rýmě?
2. 3. 2018
MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, nejsem si vědoma, že by existovaly nějaké prostředky na DKK, které by hradila pojišťovna. A se stravou je to tak, jak říkáte, ale hlavně vyvážená 21. 3. 2018
Příčina vzniku myastenie Dáda
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli může myastenii vyvolat dlouhodobé nekontrolovatelné požívání léků /inzulín, lexaurin, ibalgin, codein ..../, stres a nedodržování dietního režimu? 19. 1. 2018
MUDr. Michaela Týblová: léky, které zmiňujete nejsou výrazně rizikové a myastenii by způsobit nemusely, stres může být vyvolávajícím faktorem 1. 3. 2018