MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty
Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP
Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).
MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.
MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha
Registr vzácných onemocnění Eva Bartáková
Dobrý den, ráda bych se přihlásila do registru, konzultovala jsem to se svým neurologem, ten o registru nic neví a nemá na to čas. Mohu se tam sama přihlásit? Co musím pro to udělat?
Myasthenia gravis mi byla diagnostikováno 11/2017.
Děkuji za odpověď. Eva Bartáková 3. 1. 2019
Helena Brůhová: Příjemný den, dovoluji si informovat, na tento dotaz bylo odpovězeno tazatelce přímo - formou e-mailu. S přáním všeho dobrého Helena Brůhová, místopředsedkyně MYGRA-CZ 4. 3. 2019
Úbytek svalstva dušnost Tomáš
Dobrý den , od září 2017 mám problémy s dýcháním a úbytkem svaloviny,byl jsem na ct plic,emg,odběry krve,rg,vše bez nálezu, zařadili mi na psychiatrii, mám zaskuby ve svalech,v ústech stále hlen, a ztrácím sílu nádech a výdech, když jsem oslovil velké nemocnice př. Voj. Nem. Praha,vzali jen krev a udělali reng. a poslali domů ze jsem cvok.Jsem velice zoufalý a mám pocit že bude brzy konec,můžete mi prosím nějak pomoci popř. vyšetřit moc děkuji B. 15. 7. 2018
MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
je mi líto, ale tato poradna neslouží k dálkové internetové diagnostice různých onemocnění. Podle Vaší krátké informace se ale s velkou pravděpodobností o myastenii nejedná. 24. 7. 2018
Brát při mg imunomodulátor, nebo ne? Ladislav
Dobrý den, prosím o radu. Před týdnem mně byla diagnostikována generalizovaná forma mg. Beru Mestinon 4x denně, který výrazně ulevil. Do Centra pro mg jsem objednán na začátek září. Asi měsíc před diagnozou a měsíc po objevení symptomů mg jsem preventivně začal brát přípravek Imunoxal, což je podle výrobce účinný imunomodulátor (= imunitu jen nezvyšuje, nýbrž upravuje obousměrně). Podrobnosti o přípravku uvedu na konci dotazu. Při telefonickém dotazování v Centru pro mg mně bylo řečeno, že užívání podobných přípravků nemoc nemůže ovlivnit ani pozitivně, ani negativně, a je tudíž víceméně jedno, jestli jej budu dál užívat, nebo ne. Nyní jsem při pročítání dotazů lékařům na tomto webu narazil na odpověď paní doktorky Junkerové (str. 20, rok 2013), kde na podobný dotaz odpovídá radou - rozhodně neužívat nic, co nějak zasahuje do narušeného imunitního systému. Jak to tedy je ? Je to víceméně věc názoru toho kterého odborníka, nebo je to jednoznačně empiricky dáno a v tom případě tedy jak? Mnohokrát děkuji za odpověď a radu.
Imunoxal:
přípravek vhodný na:
- poruchy imunitního systému (oslabená imunita)
- autoimunitní onemocnění ( štítná žláza, atopický ekzém, kolitida. atd..)
- virová a bakteriální onemocnění ( HPV, herpetické viry)
- zánětlivé stavy žaludku, tlustého střeva, ženských reprodukčních orgánů, atd...
- onemocnění trávicího traktu a jater (polypy, vředy, hepatitida, cirhoza)
- detoxikace organismu
Účinná látka Oxalicum - je produktem metabolismu mikroskopické houby, strukturálně patří ke skupině atrachinonu. Vlastností účinné látky
je schopnost indukovat apoptozu - řízený proces lidského organismu, který ovlivňuje zánik autoagresivních, cizorodých a degenerativních buněk,
a zároveň ničí viry a bakterie, přesto však neškodí zdravým buňkám a organismu.
Studie v renomovaných institucích České republiky prokázaly absolutní neškodnost a netoxičnost látky, zvláštní bioaktivní vlastnosti a schopnost
inhibice nežádoucích buněk.
Bioaktivní vlastnosti
- podpora antiinfekční imunity - stimulace aktivované subpopulace B-lymfocytů
- normalizace imunoregulačního indexu
- podpora procesu apoptozy - řízená smrt nežádoucích buněk
25. 5. 2018
MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
při MG a i jiných autoimunitách se obecně nedoporučují léky, které zvyšují aktivitu imunitního systému a tím bohužel i její autoagresivitu. Není vhodná echinacea a tomu podobné bylinné přípravky. Váš preparát může zasahovat do imunitního systému, proto je ho možné brát, ale spíše v redukovaných dávkách, tj. 1 kapsle denně. Při imunodeficitu ( potvrzeném naší imunoložkou), též podáváme redukované dávky imunopreparátů. 30. 5. 2018
bylinky petra nová
Dobrý den, mohou se při diagnoze Myasthenia gravis užívat libovolné bylinky nebo je to také omezené jako s léky děkuji 18. 3. 2018
MUDr. Michaela Týblová: takové ty klasické včetně ženšenu, chlorey, aloe jsou bez problémů. Rizikovější je Ecchinacea a některé jihoamerické byliny, ale to pak je lepší probrat s Vaším ošetřujícím lékařem 21. 3. 2018
testy Jana Hovorková
Dobrý den dnes jsem byla na krvy na testy ACHR a MUSK PROSÍM JAK DLOUHO TRVÁ NEŽ BUDE VÝSLEDEK DĚKUJI 15. 3. 2018
MUDr. Michaela Týblová: výsledky jsou většinou do 2-3 týdnů 21. 3. 2018