MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Strašný strach z této nemoci Denisa Svobodová

Dobrý den,
trápí mě nějaké potíže, byla jsem u pár lékařů, nic moc se nezjistilo. Nakonec jsem se rozhodla obrátit na internetu na jednu lékařskou poradnu a tam mi lékař odpověděl, že tato nemoc by byla jedno z možných vysvětlení. Od té doby jsem úplně vyřízená, strašně se toho bojím. Mám malé děti a neumím si představit, jak bych to zvládla, je mi teprve 30 let. Potíže jsou NEPRAVIDELNÉ nemám je pořád, objevují se spíš odpoledne a večer, každý den, ale ne při úplně každém jídle, například ráno sním jídlo normálně. Jakoby vydávám pokyn k polykání, ale tělo nepolyká, sousto visí někde vzadu v ústech, trvá dlouho, než polknu. Také polykání vody a tekutin je problém, snad ještě větší, než jídlo. Někdy polknu vodu a ta mi vyteče ven nosem. Vdechuji jídlo a pití a často z toho hodně kašlu, stejný problém je u mluvení, kdy jakoby nepolykám sliny a vdechuji je a opakovaně se hodně zakašlávám. Mám neustále pocit těžké hlavy, jakoby ji krk nemohl unést, různě si hlavu podpírám a opírám, u mytí nádobí například stojí opřenou hlavou o skříňku předemnou, protože hlavu nemohu udržet. Také se mi hodně zhoršilo vidění. Mám pocit setrvačného vidění, že se mi ten obraz přenáší v takových etapách - ten stejný obraz, hlavně když se dívám při pohybu hlavou. Také mě bolí často hlava, což jsem nikdy v životě nemívala a mívám závratě a takový pocit, že když hlavou pohnu, zase cítím tu setrvačnost, jakoby mi hlava se kývla do strany víc, než jsem chtěla. Jsem slabá v rukou, velmi unavená, mám pocit že mám i zhoršené vnímání a výkonnost celkově, ačkoliv spím 10hodin denně! Když jen sedím, nejde mi držet hlava, pořád si ji podpírám. A další velký problém je s artikulací, velmi často slova zkomolím, zamotá se mi jazyk, nejde mi doříct, co jsem chtěla. Cítím se kvůli tomu dost trapně, dělám hloupé přeřeky, nedořeknuté věty, slova, mluvím a najednou se slovo zamotá a konec. Celkově mám takový unavený obličej, že raději na otázky jen gestikuluji rukama. Další problém je s dýcháním. Z dosavadních vyšetření vím, že mám oslabené dýchací svaly a oslabené svěrače žaludku (z obou stran) a bradykardii. Dříve jsem měla lehkou tachykardii. Nic víc se nezjistilo. Popsala jsem to, co píši zde, v jedné poradně a tam mi napsali, že možná je i tato nemoc. Popud k tomu byl, že jsem byla v nemocnici kvůli bolestem svalů a dostala jsem na to nějaký lék a po něm jsem prakticky přestala zaostřovat, nebyla jsem schopná přečíst ani veliká písmena přímo před nosem a podle lékařky takový než. účinek ten lék nemá. Naštvalo mě to, protože ty potíže se zhoršují a nikdo nic nenašel a to včetně psychiatra, psychologa, fyzioterapeuta, ortopeda.. Vím, že s tímto je asi teď první stanice neurologie, už jsem se objednala, ale současně se strašně bojím. Můj dotaz - může to být za těchto příznaků i něco jiného? Jiný problém, který by to vše vysvětlil? Jsem z toho opravdu dost špatná, nemoc jsem neznala, vyhledala jsem si podle názvu, co mi napsali v té poradně a jsem z toho špatná. Děti jsou malé, opravdu se teď toho bojím. Děkuji za informace a rady, jestli to může mít i jiná vysvětlení a jak je to pravděpodobné. Moc děkuji. (PS. v květnu jsem naposled rodila a kojím) 6. 8. 2020

Protilátky ACHR Laura Machová

Dobrý den,
dnes mi byly řečeny výsledky na protilátky Achr 0,8. Trápí mě občas dušnost a tíha na hrudi. Žádné jiné příznaky myasthenia gravis se u mě nevyskytují. Cítím se zdravá, únavu nepociťuji. Za měsíc mě ještě čeká emg a CT vyšetření.

Myslíte, že hodnota AChr 0, 8 stačí pro odhalení nemoci? 8. 6. 2020

Bolesti v zadech Jaroslav Sotona

Dobrý den, už několik dní trpím velkými bolestmi v zádech, které mi vystreluji až pod koleno, snad houser nebo něco takového. Lékař mi napsal diclofenac a mydocalm, což jsem zjistil, že ho při myastenii nesmím. Chci se zeptat, jestli můžu třeba hřejivé náplasti a na bolest nurofen, ještě mi pan doktor řekl, že mi dá injekce, ale to nevím jestli můžu. Děkuji za odpověď 15. 4. 2020

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
při bolestech zad u myasthenie opravdu nejsou indikovány myorelaxancia, kam mydocalm patří. Mohlo by dojít ke zhoršení myasthenie. Analgetika brát samozřejmě můžete - Ibuprofen, Novalgin, Nimesil, Almiral, Zaldiar... Hřejivé náplasti je možné zkusit, jestli Vám budou vyhovovat. V injekci netuším, co by pan doktor aplikovat- Almiral či Dolminu je aplikovat možné. 15. 4. 2020

Průběh covid s diagnózou MG J. Drozd - pacient MUDr. Týblové

Dobrý den
mám prosím pár dotazů týkajících se aktuální situace.
Jsem stabilizovaný a aktuálně užívám 4x1 mestinon. Příznaky nepociťuji pouze občas mírné ve stresových situacích. Jinak jsem v dobré kondici, pravidelně cvičím a sportuji a vše bez problémů. Pracovně hodně cestuji do zahraničí. To pro úvod a nyní k těm dotazům:
1) Máte už prosím zkušenost s průběhem nemoci Covid u stabilizovaného pacienta s MG?
2) V případě otevření hranic pro obchodní cestování mohu začít bez obav cestovat? Ptám se pro případ, že by to po mě zaměstnavatel požadoval. Případně mám se nějak speciálně chránit (respirátor) nebo postačí obyč. rouška?
Děkuji za odpověď.
Jaroslav Drozd 6. 4. 2020

MUDr. Michaela Týblová: 1) zatím nevím o žádném pacientovi z našeho centra, který by onemocněl
2) obecně riziko u myastenických pacientů bych rozdělila na dvě problematiky:
- U pacientů na mestinonu a prednisonu do 15 mg NENÍ riziko že onemocníte vyšší než u běžné populace. U ostatních myastenických pacientů, co jsou na kombinované imunosupresi - tedy na vyšších dávkách prednisonu a na lécích jako je mycophenolat, ciclosporin, imuran atd., je riziko většiNou mírné, záleží i na dalších rizikových faktorech jako je např. nadváha, diabetes
- v případě, že pacient covid infekcí onemocnění, pak bych v případě kašle, bolesti na hrudi a subj. dušnosti určitě vyhledala dříve adekvátní lékařskou pomoc (v součinnost s hygienou), protože by se dechové obtíže mohly u tohoto onemocnění stupňovat rychleji a je třeba je v prvních dnech mít pod kontrolou. Stejně bych postupovala v případě, že by se objevilo postupné zhoršování myastenických obtíží při covid infekci.
Určitě to tak ale nebude u všech pacientů a u většiny bude průběh stejný jako u běžné populace.
2) myslím, že v ČR jsou pravidla poměrně dobře nastavena a asi bych vycházela z doporučeného režimu, mimo míst s výrazným rizikem výskytu covid bych používala roušku, kterou (stejně jako u respirátoru) jen nutné ji po několika hodinách měnit 12. 4. 2020

kontraindikace pavel nemec

Dobrý den,
mám dotaz:
je možné při užívání Mestinonu, Medrolu a Imuranu brát
ještě vitamíny B - milgamma N
a lihový extrakt , kapky - Lichořešnice
p řípadně jiné bylinky ?
Děkuji
P.Nemec 30. 3. 2020

MUDr. Michaela Týblová: dobrý den, vitamíny určitě brát můžete, většinu bylinek také 30. 3. 2020

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná