MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

očkování covid-19 Ivana Nohová

Dobrý den,
manžel má stabilizovanou oční formu MG. Užívá Prednison (10mg) a Mestinon (60 mg 2xdenně). Bude moci být očkován proti covid-19? Je mu 71 let a léčí se ještě na dobře kompenzovanou cukrovku 2. typu.
Moc děkuji za odpověď. 20. 11. 2020

covid Michal Trávníček

Dobrý den,
vzhledem situaci u nás již covidem jistě onemocněl nejeden pacient s Myasthenií a tak bych se chtěl zeptat, jak to je s rizikem ani ne tak nákazy, ale spíše případného horšího průběhu nemoci. Já osobně ohledně Myasthenie pociťuji jen drobné obtíže a nemám problém ani sportovat, třikrát denně pak beru mestinon. Na zahraničních webech jsem dohledal pouze studia, která psala o pacientech s imunosupresivní léčbou a v nepříliš dobrém stavu. Ty mě zrovna nenabyly pozitivním myšlením, tak se chci zeptat, jak je to u pacientů, jejichž stav je udržován víceméně v bezpříznakovém stadiu.
Předem děkuji za odpověď
S pozdravem Michal Trávníček 28. 10. 2020

Doraz Jana Grebeníčková

Dobrý den, potřebovala bych pár informací. Dceři 19 let byla diagnostikovana MG v Brně. Teď čeká na magnetickou rezonanci brzliku a předpokládám že i operaci. Lékař ji předepsal mestinon 3× denně. Dcera si stěžuje že ji často bolí hlava, je unavená a je jí špatně od žaludku. Já si osobně myslím že to má od nervů dokonce zhubla.Od zjištění diagnózy na tom není psychicky dobře . Může to být těmi léky? 18. 10. 2020

Inosin pranobex Jitka Drobná

Dobrý den, ráda bych se dozvěděla, jestli u myastenika v případě nákazy Covidem nebo jinou virózou je vhodný lék ISOPRINOSINE. Předem děkuji za odpověď. 11. 8. 2020

Strašný strach z této nemoci Denisa Svobodová

Dobrý den,
trápí mě nějaké potíže, byla jsem u pár lékařů, nic moc se nezjistilo. Nakonec jsem se rozhodla obrátit na internetu na jednu lékařskou poradnu a tam mi lékař odpověděl, že tato nemoc by byla jedno z možných vysvětlení. Od té doby jsem úplně vyřízená, strašně se toho bojím. Mám malé děti a neumím si představit, jak bych to zvládla, je mi teprve 30 let. Potíže jsou NEPRAVIDELNÉ nemám je pořád, objevují se spíš odpoledne a večer, každý den, ale ne při úplně každém jídle, například ráno sním jídlo normálně. Jakoby vydávám pokyn k polykání, ale tělo nepolyká, sousto visí někde vzadu v ústech, trvá dlouho, než polknu. Také polykání vody a tekutin je problém, snad ještě větší, než jídlo. Někdy polknu vodu a ta mi vyteče ven nosem. Vdechuji jídlo a pití a často z toho hodně kašlu, stejný problém je u mluvení, kdy jakoby nepolykám sliny a vdechuji je a opakovaně se hodně zakašlávám. Mám neustále pocit těžké hlavy, jakoby ji krk nemohl unést, různě si hlavu podpírám a opírám, u mytí nádobí například stojí opřenou hlavou o skříňku předemnou, protože hlavu nemohu udržet. Také se mi hodně zhoršilo vidění. Mám pocit setrvačného vidění, že se mi ten obraz přenáší v takových etapách - ten stejný obraz, hlavně když se dívám při pohybu hlavou. Také mě bolí často hlava, což jsem nikdy v životě nemívala a mívám závratě a takový pocit, že když hlavou pohnu, zase cítím tu setrvačnost, jakoby mi hlava se kývla do strany víc, než jsem chtěla. Jsem slabá v rukou, velmi unavená, mám pocit že mám i zhoršené vnímání a výkonnost celkově, ačkoliv spím 10hodin denně! Když jen sedím, nejde mi držet hlava, pořád si ji podpírám. A další velký problém je s artikulací, velmi často slova zkomolím, zamotá se mi jazyk, nejde mi doříct, co jsem chtěla. Cítím se kvůli tomu dost trapně, dělám hloupé přeřeky, nedořeknuté věty, slova, mluvím a najednou se slovo zamotá a konec. Celkově mám takový unavený obličej, že raději na otázky jen gestikuluji rukama. Další problém je s dýcháním. Z dosavadních vyšetření vím, že mám oslabené dýchací svaly a oslabené svěrače žaludku (z obou stran) a bradykardii. Dříve jsem měla lehkou tachykardii. Nic víc se nezjistilo. Popsala jsem to, co píši zde, v jedné poradně a tam mi napsali, že možná je i tato nemoc. Popud k tomu byl, že jsem byla v nemocnici kvůli bolestem svalů a dostala jsem na to nějaký lék a po něm jsem prakticky přestala zaostřovat, nebyla jsem schopná přečíst ani veliká písmena přímo před nosem a podle lékařky takový než. účinek ten lék nemá. Naštvalo mě to, protože ty potíže se zhoršují a nikdo nic nenašel a to včetně psychiatra, psychologa, fyzioterapeuta, ortopeda.. Vím, že s tímto je asi teď první stanice neurologie, už jsem se objednala, ale současně se strašně bojím. Můj dotaz - může to být za těchto příznaků i něco jiného? Jiný problém, který by to vše vysvětlil? Jsem z toho opravdu dost špatná, nemoc jsem neznala, vyhledala jsem si podle názvu, co mi napsali v té poradně a jsem z toho špatná. Děti jsou malé, opravdu se teď toho bojím. Děkuji za informace a rady, jestli to může mít i jiná vysvětlení a jak je to pravděpodobné. Moc děkuji. (PS. v květnu jsem naposled rodila a kojím) 6. 8. 2020

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná