MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, FN Brno - Zástupce přednosty Neurol. kliniky pro LPP

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Neuromuskulární centrum při Neurologické klinice FN Brno se zabývá diagnostikou a léčbou celého spektra neuromuskulárních poruch: myastenií, získanými i dědičnými svalovými chorobami i nemocemi periferních nervů včetně neuropatické bolesti. V diagnostice dědičných svalových chorob spolupracuje úzce s Centrem molekulární biologie a genové terapie IHOK FN Brno. Klinická diagnostika je podporována  elektrofyziologickými laboratořemi, ve kterých se provádí kompletní spektrum vyšetření. Léčebně je pracoviště vybaveno k zvládání i nejzávažnějších život ohrožujících stavů včetně umělé plicní ventilace na JIP. V roce 2016 se Centrum stalo součástí Evropské sítě vzácných onemocnění - ERN (Euro - NMD).

MUDr. Iveta Nováková, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

MUDr. Iveta Nováková pracuje od roku 1997 v Centru pro myasthenia gravis a v Centru pro roztroušenou sklerosu na 1. Neurologické klinice VFN a 1. LF UK Praha, Kateřinská 30. Centrum MG se komplexně zabývá péčí o pacienty s myasthenia gravis a dlouhodobě je dispenzarizuje. Toto odborné pracoviště spolupracuje s III. Chirurgickou klinikou 1.LF a FN Motol, Gynekologicko-porodnickou klinikou 1.LF UK, Oční klinikou 1.LF Praha, I.Interní klinikou 1.LF Praha, ÚHKT a dalšími pracovišti.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

Možnost očkování. Pavel Cuce

Prosím o vyjáření k tomu,zda bych s mojí oční formou MG
mohl být očkován jak dále uvádím.
Jedná se o očkování proti chřipce,proti infekci od klíšťat
a na pneumokok.
S pozdravem a poděkováním Pavel Cuce. 20. 11. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
očkování je nutné zhodnotit podle Vašeho individuálního stavu. Pokus jste stabilní, ale máte opakované plicní infekce a chřipky, je možno očkování proti chřipce a pneumokokovi podniknou. Neměl by být problém, ale záleží na Vaší imunitní reakci. Očkování proti klíšťové encefalitidě je rizikové, to bych vypustila. 27. 11. 2019

Biologická léčba Eva Bartáková

Dobrý den, před 2 lety mě byla diagnostikována myasthenia gravis, beru Prednison, Mestinon. Zdravotní stav je lepší, ale ne zcela pro mě uspokojivý. Existuje u myasthenie biologická léčba či nějaká experimentální léčba? Děkuji. Eva Bartáková 14. 11. 2019

MUDr. Iveta Nováková: Dobrý den,
pokud není myasthenia stabilní, nasazuje se kombinovaná imunosuprese - kortikoidy a cytostatika ev. při selhání i této léčba je možno podat imunoglobuliny či rituximab ( biologická léčba). Ovšem závisí na Vašem ošetřujícím lékaři a jeho zhodnocení Vašeho stavu. 27. 11. 2019

EMG A.Dvořáková

Dobrý den,po dvouch letech obcházení lékařů a vyšetření mne na neurologii řekli že by mohlo jít o myasthemii. Rozbor krve vyšel na Anti ACHR 6.43 ale vyšetření EMG negativní,nyní mě posílá dr. na jehlovou emg...Je možné mít tuto nemoc i bez pozitivní EMG?Mudr. se mnou moc nekomunikuje a vše trvá dlouhou dobu.Mé potíže spočívají v ochablosti tří prstu na HK a celková ochablost obou HK při zátěži,po odpočinku se vše vratí do normálu.Předem děkuji za odpověď 20. 8. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Dobrý den,
anti ACHR protilátky jsou vysoce specifické a falešná pozitivita se vyskytuje jen v jednotkách procent. O myastenii se tedy s vysokou pravděpodobností jedná. Elektrofyziologická vyšetření neprokazují myastenii, ale poruchu nervosvalového přenosu, což není zcela totéž. Abych to shrnul: pozitivní protilátky k diagnostice MG stačí, elektrofyziologie může být negativní. 22. 8. 2019

wobenzym Michaela

chcem sa spýtať ci môžem brat wobenzym ked užívam mestinon, prednison s imuran 9. 8. 2019

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA: Wobenzym není u myastenie kontraindikován. 13. 8. 2019

Řesní problému s MG pro mudr.Týblová Jana Jalčová

Dobrý den
Paní doktorko týblová ,moc vás prosím o vasí pomoc jak dál pokračovat s MG .
Muj problém spočívá v neustálích zánetech v tele(provedení hysteroskopie kde byli absesy,zanety dutin opakované,karpalní tunel , prodelany v unoru po 6sté hemerojdy,onkologie sledována pro dva utvary v prsu a ted to nejhorsí ,prodelaný zanet slinivky,který stále irituje a zvísil se i cukr ,váha 11 kg dole,stítná žláza)
Dvakrát behem zánetu slinivky me přepadla panika se strachu tak jsem postupne vysadila prednison ,což vím že nebylo správné ale vím že to není dobré pro slinivku a tak nevím jak dál.Jsem na přisne diete cca 5 mesícu.
Mám bolesti kyčlí a stehen ,spatne se zvedám a chuze je také problém,to už bylo před vysazení prednisonu.
jsem stále unavená a chybí mi energie.
v Trutnove na neurologii kde jsem ted byla 16.7. u mudr Tylové , byla mi doporučená nutná konzultace u vás MC na dalsí terapii.Paní doktorka by byla pro aby se mi podala plazmafréza v mém připade o které jsme posledne i my spolu mluvili při poslední kontrole.
Paní doktorko moc vás prosím o pomoc,bojím se dalsích zanetu v tele které me opravdu nici jak psychicky tak fizicky,moc nespím i když beru trittico.
Přesto vse se snažím pracovat i když to je prome ted složité kvuli té slinivce která me zlobí.
Volala jsem do Hradce Kralové take jak jse mi o tom říkala že by to bylo pro me blíž z trutnova tak by me tam pak i vzali ale to mám volat až koncem srpna jestli ano nebo ne,zatím maji lekaři ,specialsté dovolenou.

Předem dekuji za odpoved a popřipadnou terapii .
s pozdravem Jana Jalčová

P.S.omlovám se za háčky,komp je starsí.



9. 8. 2019

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, ozvěte se prosím do centra telefonicky nebo mailem, takto ani nelze odlišit zda se jedná o zhoršení myastenie a nebo celkové při zánětech, pravděpodobnější mi připadá to druhé. Prednison 5 mg "tělu" škodí minimálně a rizika z vysazení jsou velké, je-li to možné, tak alespoň na 2,5 mg denně vraťte. Více prosím až osobně, telefonicky. 20. 8. 2019

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná