MYGRA-CZ představuje aneb Zeptejte se specialisty

Tato poradna neslouží k ověřování vzájemného působení užívaných léků jiných onemocnění než dg.myasthenia gravis.

MUDr. Michaela Týblová, Centrum MG Praha, Neurologická klinika VFN Praha

soc. pomoc Tereza Krajíčková

Dobrý den, ráda bych se zeptala, zda - li je možné zažádat o invalidní důchod, dříve než za 9 měsíců zdr. neschopnosti. V prosinci minulého roku mi byla diagnostikovaná myasthenia - pletencových svalů - HK,DK - nemoc se rychle rozvíjela, mám za sebou plazmaferézu, ivig a nyní jsem v rámci možností stabilizovaná, ale blíží se čas, kdy mám jít do domácího prostředí, jsem schopná ujít max. 40m, tudíž jsem v podstatě odkázána na pomoc jiného či inv. vozík. Můžete mi prosím poradit, kde můžu získat více informací, nějaký odkaz či podmínky. Vím, není to váš obor, ale v návaznosti na zdr. stav by jste mi mohli poradit, budu ráda za jakoukoliv radu a informaci. Předem děkuji za odpověď. TK 15. 2. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto musíte probrat se svým ošetřujícím lékařem. Ale obecně rok bývá pracovní neschopnost a cca 1-2 měsíce před ukončením této doby se řeší další postup. Specialista Vám píše zprávu o zdravotním stavu a žádost podává praktický lékař. 1. 3. 2016

dědičnost Koudelková

Dobrý den. Příteli 27let se minulý rok diagnostikovala tato nemoc. po operaci jestě nemá.
Máme doma 6ti týdenní dceru jaká je pravděpodobnost ze dcera tuto nemoc zdědila? Čeká nás očkování a já jsem rozhodnuta odmítnout z obav této nemoci (četla jsem že u myasteriků urcitě neočkovat) je možné aby naše pediatrička vyšetřením zjistila co a jak ? a jak k tomuto kroku postupovat většina lékařů tuto nemoc zná pouze z knih předem děkuji za odpověď a radu.
S pozdravem Koudelková 8. 2. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, toto je asi podrobněji lepší probrat přímo s ošetřujícím lékařem Vašeho přítele. Z mých zkušeností je dědičný výskyt vzácný a riziko je minimální. Nemoc se vyvíjí během života, takže žádna vyšetření u takhle maliého dítěte bez příznaků nemá cenu provádět. 10. 2. 2016

vyšetření ct a rt v jednom týdnu Marie

chtěla jsem se zeptat ,už 30 let se léčím na myasthenia gravis poslední 2 roky mám stále větší bolesti zad a lékař mě posílá na ct vyšetření a rt na internetu jsem se dozvěděla ,že při tom to vyšetření člověk dostane asi 200x větší dávku ozáření než při než klasickem rentgenu.píšu proto ,že v mém příbuzenstvu je v poslední době dost nálezů zhoubného nádoru a tak mám z ct vyšetření obavy .Děkuji za odpověd´ 3. 1. 2016

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, jestli to chápu dobře, tak se nejedná o otázku na myastenii.
Takže je to cca 100-150 RTG bederní páteře. Dle mých informací neexistuje žádné omezení v počtu CT nebo vyčíslení, kdy už je to rizikové pro vznik nádoru. Jestli je to potřeba, máte bolesti, pak bych se toho určitě vyšetření nebála 13. 1. 2016

Mohu mít MG? Jana Škrabalová

dobrý den pane doktore,doktorko,
mám na Vás dotaz ohledně této nemoci.
Mám již několik měsíců vážné problémy a nikdo si neví rady.nedávno jsem četla článek o této nemoci,a tak jsem se rozhodla Vám napsat..
Má problémy začaly nenápadně,kdy jsem měla pořád velmi slabé nohy a únava se stále stupnovala..Potom mi přišlo špatné polykání,kdy jsem běžala na ORL že mám jakoby mrtvý krk,nebo ztuhlý,že to nedokážu přesně popsat,a tuhý jazyk..bolí mě jazykové svaly když ho mám vypláznout..pak začaly problémy s tváří.Když jím,bolí mě tvář,chytám až bolestívé křeče...
ted už jsem tak unavená,že po každé malé činnosti už nemůžu..vše mě strašně bolí,nejvíce ramena,nemohu nechat ruce na hoře,někdy mě bolí i při fénování vlasů.
celkově se cítím moc unavené,nevýkonná.nemůžu vubec dýchat,pořád lítát od interny na plicní a pořád jsem zdravá..dělá mě problém i mluvení,kdy se i potom cítím uplně vyštavená..nemohu ujít 60m abych se nezadýchala,o schodech ani nemluvím....vubec nevím co to je....co se semnou děje...
chci se zeptat zda by se nemohlo jednat o tuto nemoc.
a pokud ano,v jaké časové míře se to zhoršuje??,Někdy se mi už těžko dýchá i když ležím a mám pocit že se normálně udusím..mám i stále motání hlavy,někdy mě brní nos.už se u mne řeší i stále krev moči.byla jsem na operaci močové trubice z duvodu zúžení,ale nějak ta krev nechce z moči zmizet.prošla jsem psychiatrické a psychlogické vyšetření zda nemám nějaké psychosomatické onemocnění a jsem zdravá prý jako řípa:-(
moc děkuji za odpověd jana 20. 12. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, brnění nosu a motání hlavy určitě mezi základní příznaky nepatří a i ostatní příznaky jsou nespecifické. Na druhou stranu určitě je vhodné navštívit neurologa v místě bydliště a příznaky s ním prokonzultovat. Myastenie gravis má dvě základní vyšetření - protíláky - antiAchr a EMG, až dle výsledků se definitivně ukáže jestli se jedná o tuto diagnózu. 30. 12. 2015

anti AChR bytelinda

Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat na protilátky anti AChR-mám nově potvrzenou MG,ale protilátky mám prý negativní -s hodnotou AChR -18,9...a teď jsem se na těchto stránkách dočetla,že pozitivita je nad 0,8...prosím o vysvětlení,jak to tedy je.Předem děkuji. 17. 11. 2015

MUDr. Michaela Týblová: Dobrý den, tohle je jen otázkou ověření výsledku s Vašim ošetřujícím lékařem a na diagnóze to pravděpodobně nic nezmění. Jestli máte hodnotu 18,9, pak je samozřejmě výsledek pozitivní 1. 12. 2015

Zde položte svou otázku






Všechna pole jsou povinná